Pelkkää hyvää kuuluu

Mitä ilmeisimmin olen palannut arkeen ja normaaliin syövänjälkeiseen elämään, koska tämä blogi on aika häntäpäässä siinä listalla, mitä kaikkea pitäisi ehtiä tehdä. Nautin siitä, että kaikki on niin normaalia, ja siitä, että yksi entistäkin isompi aikasyöppö arjessani on liikunta.

Nykyään mulla on käytössä kompressiohiha ja -liivit. Välillä tunnen tukehtuvani niihin ja kärsin liivien puristuksen aiheuttamasta päänsärystä. Useimmiten niitä ei edes huomaa. Hyvä niin, koska turvotus tuntuu vähentyneen sekä käsivarressa että rintakehällä. Erittäin keväisellä viikonloppumatkalla Berliiniin hihaa tosin oli mahdoton käyttää hiostuksen takia, mutta ei varmaan tarvitse pelätä, että koko Suomen kesä olisi aurinkoinen, lämmin ja hiostava.

Rintakehän turvotusta helpotti kaikkein eniten punktio. Menin kirurgia tapaamaan sillä oletuksella, että nyt keskustellaan ontelon avausleikkauksesta ym. hardcoresta, mutta homma ratkesikin yhdellä paksulla neulalla. On tuossa rintakehällä vieläkin jokin hieman turvonnut ontelo, mutta kokonaistilanne on miljoonasti parempi, arpea voi taas hieroa ja käsi liikkuu ongelmitta.

Onkologiakin pääsin tapaamaan. Se olikin mielenkiintoinen käynti! Yritin kysellä, voisiko hormonitasoja testata, jotta varmasti tietää, toimiiko Zoladex (=munasarjamurhaaja), ja sain kuulla ohjelmapuheenvuoron siitä, kuinka lapset ovat aina iloinen asia ja koskaan ei voi tietää, mitä elämä tuo tullessaan, kun parisuhteet vaihtuvat ja saattaa haluta perheenlisäystä. En viitsinyt avautua siitä, että minä jos joku tiedän, että elämäntilanteet (ja miehet) vaihtuvat (epäluonnollisen poistuman seurauksena), mutta en silti halua tähän enää yhtään vauvaa keikuttamaan uusperhevenettämme.

Loppuviimein sain kuitenkin lähetteen labraan, reseptin unta parantavaan rohdosvalmisteeseen (ja eikös unenlaatu parantunut saman tien ilman lääkkeitäkin) ja pisteenä i:n päälle luvan alkaa suunnitella rekonstruktiota. Kysyin asiasta lähinnä sen takia, että ajattelin, että nyt tuo rintakehä joka tapauksessa avataan, ja yllätyin, kun lääkäri oli ihan sitä mieltä, että kyllä sen nyt voisi jo tehdä. Olin luullut, että 2-3 vuotta ainakin saan elää yksirintaisena ennen kuin voidaan olettaa, että ei se leviä tai uusi.

Joten juttelin tämänkin aiheen kirurgin kanssa läpi. En ole ihan vielä valmis tämän asian kanssa: haluanko minä tosiaan puolen vuoden päästä leikkaukseen, jossa ulkomuoto taas muuttuu, jonka jälkeen joudun olemaan ainakin kuukauden sairaslomalla ja jonka seurauksena mahani on kipeä vaikka kuinka pitkään. Mutta myös pienempi! Ja mulla olisi taas kaksi rintaa! Huomenna menen TT-kuvaan, ja jos siinä ei näy mitään, voi lääkäri laittaa lähetteen korjausleikkaukseen. Prosessoin tätä vielä, mutta näin jo unta, jossa mulla oli taas kaksi tissiä.

Every challenge along the way with courage I will face

Oon levulla 10 - ja se kertookin aika paljon viime aikojen tekemisistäni. Lauantaina kävin poistattamassa dreenin ja määräsin lapset töihin automatkan ajaksi, siis keräämään pokepalloja pokestopeilta, joiden ohi ajetaan. Ilman dreeniä olen jaksanut käydä vielä pidemmillä pokelenkeillä. Kiitos Sakari, joka vuonna 1999 oli kymmenvuotias, tuli yökylään ja halusi ehdottomasti katsoa aamulla Pokemonia. Ilman jonkinlaista kosketusta pokemoheihin tämä peli olisi todennäköisesti jäänyt lataamatta.

Tällä viikolla olen myös virkistänyt sosiaalista elämääni eli käynyt kaupungilla kahvittelemassa. Ihotautilääkärilläkin kävin. Ei tullut uusia diagnooseja, mutta sain mukaani reseptejä, joista voin valita, kun seuraavan kerran on tarvis. Tänä aamuna kävin punktiossa. Oli vähän pakko. Paikalle, jossa vielä viikko sitten ei ollut tissiä, oli kasvanut tissinomainen, hölskyvä alue. Viimeinen niitti oli se, että eilen aamulla kävin ostamassa Marks & Spenceriltä proteesiliivit, joiden ympärysmitta oli hieman väljä. Kun iltapäivällä puin ne päälleni, oli ympärysmitta liiankin kireä! Keväällä punktiot olivat ihan läpihuutojuttuja: paksu neula ei tuntunut yhtään missään, koska koko tissi oli aivan puuduksissa. Nyt oli toisin. En pyörtynyt enkä tarvinnut kipulääkitystä, mutta syvähengitys oli ihan paikallaan. Tulipahan kokeiltua, ja tulee varmaan kokeiltua toisenkin kerran, koska verimöhnää kertyi 110 ml.

Päivittäin olen katsonut tissejäni peilistä. Vasen on hyvä. Oikeasti niin hieno. Ihan kuin olisin 20-vuotias jälleen, paitsi ei mulla ollut silloinkaan noin paljon painovoimaa uhmaavia tissejä. Oikealla puolella arpi on aika hurja, mutta oikeastaan sekin puoli on ihan ok. (No okei, siinä arven toisessa päässä on muumioitunut päästäinen. Keskellä lattanaa rintaa on omituinen mötikkä. Sitä lukuun ottamatta se on ok. Mutta enhän mä nyt voi valittaa, että saatana, jätitte tuohon tommosen rotan, jos toinen rinta on hyvin fiksattu ja syöpä on poissa ja tähän todennäköisesti jossakin vaiheessa tulossa vielä uusi rinta. Vai voinko?) Hirveän nopeasti siihenkin tottuu, että ei sitä tissiä enää ole. Vanuproteesin kanssa näytän ihan normaalilta. Paitsi mahasta. Se näyttää jättimäiseltä.

En kyllä ihan ymmärrä tuota pömppöäni, kun olen kuitenkin liikkunut paljon, syönyt suht terveellisesti ja ainakin tällä hetkellä vatsan toimimattomuus on sytoaikaan liittyvää historiaa. Jos se on sitten hormonilääkityksen syytä, että maha ei pienene. Kyllähän yksi Zoladex ja tieto siitä, että huomenna aloitan Exemestanin, noin paljon vaikuttavat, vai mitä? Tai ehkä vatsani kehitti pikaisen suojakalvon Klexane-iskuja vastaan? Onneksi nekin ovat melkein ohi! Opettelin pistämään myös Pokemon-tunnarin ja Whitney Houstonin tahdissa, mutta eipä tuo musiikin vaihtelu tehnyt itse operaatiosta sen miellyttävämpää.

Ps. Otsikko viittaa esim. sellaiseen haastavaan tilanteeseen, että kääntyilevässä autossa yrität saada kiinniä Jynxiä, jolla on kova combat power. 18 palloa meni perkele.

Päästäkää mut punttisalille!

Bloggaustahdin harvenemisesta voi päätellä, että on tässä ollut muutakin tekemistä kuin rintasyövän märehtiminen. Toisaalta nämä rintasyöpäänkin liittyvät asiat arkipäiväistyvät. Johan tässä näitä punktioita on koettu kerta jos toinenkin (ja joka kerta kiitetty siitä, että kainalon puoli on vieläkin niin tunnoton, että iso punktioneula ei aiheuta mitään reaktiota). Tällä hetkellä rintasyöpä aiheuttaa lähinnä ärtymystä, koska nestettä kertyy rintaan ja kainaloon valtavia määriä, se aiheuttaa kipua ja maailmasta ei löydy rintaliivejä tai toppia, joka tuntuisi juuri nyt päällä hyvältä.

Odotankin ylihuomista jälkitarkastusta ja lupaa alkaa edes nukkua ilman tukea. Katsotaan, saanko. Urheilu ei houkuttele juuri nyt yhtään, koska rintaa painaa. Ylihuomenna osaan jo vaatia, mistä punkteeraataan. Kahdella viimeisellä kerralla on kyllä saatu paljon ulos (150 ja 80 ml) mutta rinta paukahtaa ihan saman tien täyteen uudelleen.

Onneksi ulkona on kaunis kevätsää. Vaikka pitkien kävelyidenkin jälkeen rintsikoiden aikaansaamat hiertymät näyttävät siltä, että olen juossut ultramatkoja, on ihanaa kävellä aurinkoisella merenrannalla. Ja terveellistä. Teini ystävällisesti huomautti eilen, että mun maha on kasvanut. Se on kuulemma "ihanan pehmeä". Gee, thanks.

Ei se kyllä mikään ihme ole. Normaalielämästä tuttu lohtusyöminen on saanut ihan uudet mittasuhteet, kun on aikaa syödä ja ympäristö oikein kannustaa ottamaan vähän rennommin. Silti paino on hienoisessa laskussa. Eiliseen asti valehtelin itselleni, että haavan paraneminen vie energiaa. Toisaalta minä kyllä tiedän tasan tarkkaan, paljonko energiaa laitan suusta sisään, ja satavarmasti haava ei vie 500 kaloria päivässä... Teinin kommentin jälkeen pitää varmaan myöntää, että lihakset ne siellä vaan karisee. Haluan takaisin liikunnallisen arkeni!

Tänään katselin Areenasta Akuutti-ohjelman tekemän henkilökuvan levinnyttä syöpää sairastavasta perheenäidistä. Aiheutti nyökyttelyä ja kyyneliä silmäkulmissa ja tarpeen löytää oma vertaistukiryhmä. Tai kyllä se tässä pinnalla on ollut viime aikoina muutenkin, mutta nyt alkoi tuntua siltä, että olisi kiva, jos olisi ihan oikeasti joku paikka tai nettiryhmä, jossa saisi kysymyksiin vastauksia ja ymmärrystä kaikenlaisille tunteille ja ajatuksille, mitä tähän ei kuitenkaan voi möläytellä.

Erilaisia elämyksiä

Olen kokenut rinnan punktion. Eipä siinä mitään, kainalon puoli oli niin tunnoton, että neuloja olisi voinut tökkiä sinne enemmänkin. 35 ml sieltä irtosi, eli ihan hyvä, että tuli testattua. Ajattelin mennä toistekin, jos rupeaa taas kuumottamaan ja pingottamaan.

Punktion jälkeen kävelin Kulttuurikeskus Caisaan, koska siellä on Riina Laineen Wonder Women -teoksia, joissa body painting yhdistyy (lempivaatteisiini) afrikkalaisiin kangoihin ja valokuvaukseen. Voimauttavaa juuri nyt. Kuvien kangat oli valittu tekstien perusteella, jotka jollain tapaa kuvasivat kuvattavan naisen elämäntilannetta.

Kiertelin vähän kauppojakin, vaikka ostokset jäivät Buranaan (omat unohtuivat kotiin) ja pääsiäisaskartelujuttuihin. Miehen kanssa käytiin lounaalla. Ajatella, että ulkona syömisestäkin tulee sellainen olo, että kyllähän tätä näemmä pystyy tekemään, vaikka tissit on erikokoiset ja sullottuna outoon toppiratkaisuun.

Olen tässä miettinyt myös yhtä varhaisnuoruuden kulttuurielämystä. Mummon hyllystä löysin joskus Pieni astia pyhässä maassa -kirjan. Se teki minun nuoreen mieleeni suuren vaikutuksen. Israelissa lähetystyössä olevan perheen poika sairastui, muistaakseni syöpään, ja kävi läpi kivuliaat hoidot. Paljoa en kirjan sisällöstä muista, mutta sen kuitenkin, että poikaparka kiitti hoitajia jokaisen kiduttavan toimenpiteen jälkeen, mitä kirjan kirjoittanut isä muisteli lämmöllä.

10-vuotiaasta minusta tällainen käytös oli jaloa ja tavoittelemisen arvoista. Samaa muistan ajatelleeni lukiessani Katyn toimet -tyttökirjaklassikkoa, jossa Katy joutuu hetkellisesti vuoteen omaksi ja päättää tietoisesti muuttaa katkeran asenteensa positiiviseksi. Joo, siis totta kai olen yhä sitä mieltä, että positiivisuus kannattaa, ja itsekin kiitän joka saamarin verikokeen perään. Mutta en yhtään tykkää siitä, että sairaan lapsen pitäisi elää jotakin esimerkkisairastajan elämää - varsinkin kun se normaali lapsuus jää vähemmälle. Tervettähän se on, että lapsi kapinoi sairauttansa vastaan - ja se pitäisi nähdä tavoitteena ainakin ennemmin kuin jokin hyväksyvä alistuminen.

Kaikkein kuvottavinta - näin jälkikäteen ajateltuna - tuossa ensimmäisessä kirjassa oli se, että isä mietti, mitä hyötyä hänen poikansa lyhyestä elämästä oli ollut. No, se, että ihanalla asenteellaan tämä oli saanut levitettyä Jumalan rakkautta ympärilleen. Niin paljon, että ainakin yksi juutalainrn sairaanhoitaja kääntyi kristinuskoon. Ymmärrän, että paska pitää järkeistää, jotta sitä sietää, mutta silti. "Hei, multa kuoli lapsi, mutta ei se ollut niin paha, koska laumaan saatiin yksi lammas lisää!" No, se oli 60-luvulta se tarina. Nykyään Jeesuksen opetuslapsetkin uskaltavat toivottavasti sanoa, että kyllä jotkut asiat vaan vituttaa eikä niihin löydy hyvää syytä. (Tai mistä minä muistan, mitä kaikkea siinäkin kirjassa käsiteltiin, mutta nämä jäivät mieleen.)