Hyvää joulua!

Jeeeeessssshhhhh!

Tonttu Tohelo vauhdissa

On se ihanaa, kun on ihan uusi talo, niin ei ole remontointihuolia. Paitsi silloin, kun vessan hana alkaa suihkuta vettä perjantai-iltana puoli kahdeltatoista. Nyt tiedän, missä meillä on pääsulku. Osaan paikallistaa vessan hanan omatkin sulut. Ja tiedän, kuinka mukavaa on joulukiireiden keskellä järjestää putkimiestä vaihtamaan hanaa. Tällä hetkellä näyttää kuitenkin siltä, että aatonaattona meille saadaan taas käsienpesumahdollisuus toilettitiloihin.

Yhtään en kyllä jaksaisi tällaisia takaiskuja, joita ei voi ennakoida ja joihin pitää reagoida nopeasti. Eikö nyt todellakaan ole niin, että jos on juuri sairastanut rintasyövän, niin universumi säästää pieniltä murheilta seuraavan vuoden ajan?! Vai pitäisikö minulla nyt olla se asenne, että hei, pikku juttu, kukaan ei kuollut tai ole vakavasti sairas? Pääsen sellaiseen näin jälkeenpäin järkeilemällä, mutta silloin kun sattuu ja tapahtuu, olen v*tutuksesta halkeamaisillani ja valmis joko hakkaamaan lavuaarinkin palasiksi tai ulisemaan lattialla selkä kaarella.

Ja voi olla, että teinkin jälkimmäisen.

Mindfulness-harjoitukset siis jatkuvat. Joinain päivinä paremmalla menestyksellä, joinain päivinä heikkoakin heikommalla. Ehkä sekin on jotakin, että aika vähän jaksan surra rahan menetystä vessanhanan tapauksessa.

Kun on se syöpäkin vielä joka päivässä läsnä. Esimerkiksi sillä tavalla, että odotan vieläkin isovarpaiden kynsien irtoamista. On ollut siinä hilkulla jo kuukausikaupalla. Tai siinä hetkessä, kun peräkkäisinä päivinä raastan leikatun puolen käden sormet verille. Kun ei ole niitä imusolmukkeita, niin ei pitäisi kerätä hirveästi bakteereja verenkiertoon. Mutta minkäs teet, kun kädet osuu vauhdissa seiniin. (Lukiko tuolla jossain mindfulness? Voisin vaikka koittaa rauhoittua?)

Peukalon rikoin leipää leikatessa. En leipäveitsellä, koska sellaista osaan varoa.

Oli niin kovaa leipää, että sen kuori viilsi peukkuun neljä syvää haavaa.

Valmiiksi viipaloitu paahtoleipä voisi sopia mulle parhaiten.

Hengähdyshetket

Pidän lounastauon joka päivä. Ennen siirtymistä yhdestä työtehtävästä toiseen katselen hetken ympäri työhuonetta ripottelemiani inspiraatiokortteja. Ostin joulukuuksi itselleni bussilipun. Kun ei tarvitse keskittyä ajamiseen, ehtii välillä uppoutua naistenlehteen tai kuunnella Spotifysta lempibiisiä kymmenen kertaa putkeen.

Koska kiire tuppaa tulemaan ja tavallisilla voimavaroilla varustettu ihminen väsymään. Töitä riittää. Yleensä ottaen työni on kiinnostavaa ja ihanaa, mutta ei se kyllä tekemällä lopu. Vapaa-ajan haluaisin täyttää liikunnalla, lukemisella, ystävien tapaamisella ja joulujärjestelyillä. Vapaisiin tunteihin täytyy kuitenkin mahduttaa myös lasten harrastuskauden päätösmeiningit (pianokonsertit, taekwondon vyökoe, pikkujoulut jne.), koulun diskot (osaan täytyy vain kuljettaa, osassa seistä valvojana), veljentytöt ristiäiset ja vaikka mitä nikkarointia (sekä kirjaimellisessa että vähemmän kirjaimellisessa merkityksessä). Lopputulemana on se, että työpäivän ja teininkuljetuskeikan välissä hoidan jouluostoksia hiki päässä. Mikä saattaa johtaa siihen, että ostan Ikeasta ihan vääränlaisen lipaston joululahjaksi ja kahden päivän päästä kuljetan entistä hikisempänä ja hermostuneempana sen takaisin sinne.

Onko arki aina ollut näin kiireistä? Eikö mulla riitä jaksaminen samaan kuin aiempina vuosina? Vai yritänkö tehdä tavallista enemmän, oikein kerätä elämänsisältöä nyt, kun "vihdoinkin jaksan ja ehdin"?

Harjoittelen hetkeen pysähtymistä. Yhtenä aamuna minulla onkin aikaa venytellä puoli tuntia ennen työpäivän alkua. Jonain päivänä en ehdi pysähtyä ennen iltayhdeksää, mutta sitten keitän kupillisen teetä ja tuijotan kynttilän liekkiä. (Tunnin verran. Apaattisesti. Kunnes siirryn sänkyyn tuijottamaan silmäluomieni sisäpuolta.)

Ja joinain iltoina nautin paniikinomaisista paketointitalkoista, joissa kääritään kaksikymmentä pakettia kolmessakymmenessä minuutissa. Tai toisina iltoina iloitsen siitä, että väsynyt teini lopettaa vääntämisen ja kaivautuu ihan yhtä väsyneen äidin kainaloon sohvalle.

Voihan se olla niinkin, että tällaisilla huuhaa-korteilla luon itselleni lisää paineita.

Voi epäreiluus!

Olen aina ollut sellainen vähän tuulella käyvä; elämäni on aina ollut nopeassa tahdissa vaihtuvia nousuja ja laskuja tasaisen käynnin sijaan. Tuntuu, että tämä ominaisuus on viimeisen vuoden aikana vain voimistunut. Taas on koettu mahtavia onnistumisen hetkiä töissä, ihana tumisveckoslutet Münchenissa ja auvoisaa joulun odotusta - mutta myös repiviä riitoja ja muita murheen alhoja. 

Sellainen asia, joka suorastaan kiskaisee syvään alakuloon, on syöpäsiskojen rivien harveneminen. Sitä tapahtuu ensinnäkin aivan liian usein. Harva se kuukausi kuuluu suruviesti. Erityisen epäreilulta sellainen viesti tuntuu, kun syöpä vie nopeasti ihmisen, jolla on pieniä lapsia. 

Ehkä tämän elämän tarkoitus on oppia elämään jokainen päivä niin kuin se olisi viimeinen. On ainakin tullut selväksi, että minulla ei ole paljoa sananvaltaa siinä, milloin se viimeinen päivä tulee - joten parempi nauttia niistä päivistä, jotka saan.

Tiesitkö tämän estrogeenista

Sama otsikko loisti sairaalan odotushuoneessa ET-lehden kannessa. Selasin jutun samantien esiin, koska minua askarruttaa monikin asia, joka liittyy estrogeeniin. Valitettavasti jutussa kerrottiin vain, että jos limakalvot kuivuvat, niihin voi käyttää paikallishormonivalmistetta. No kuules toimittaja, kun ei välttämättä voi, ja estrogeenistä olisi paljon muutakin sanottavaa.

Joten, arvoisa lukija, tämä bloggaus on nyt todellinen ja kaiken paljastava estrogeeni-FAQ.

Siis mitä estrogeeni syöpään liittyy?
Rintasyöpä voi olla hormonireseptoripositiivinen; syöpä saa lisäboostia estrogeenistä ja/tai progesteronista. Siksi monen syöpätoipilaan naishormonit nitistetään. Minun tapauksessani se käy niin, että kerran kuukaudessa saan Zoladex-pistoksen, joka estää munasarjoja toimimasta. Lisäksi minulla on aromataasinestäjälääkitys, joka varmistaa sen, että läskimakkaroissanikaan ei pääse syntymään estrogeeniä.

Mitä niille limakalvoille siis tapahtuu?
Ne kuivuvat. Hiekkapaperiksi. Sellaisen paikallishormonivalmisteen käyttö on kysymys, josta lääkäritkin ovat keskenään eri mieltä. Minun syöpäni tykkäsi estrogeenistä erittäin paljon, joten pysyttelen siitä mielelläni kaikin keinoin erossa, jos sillä keinolla syöpä pysyy minusta erossa. Joten niitä limakalvoja voi sitten rasvailla vaikka Ceridal-öljyllä tai kookosöljyllä. Seksi ilman liukuvoidetta on hyvä idea vain, jos tykkää vähän rajummasta menosta. Jos silloinkaan. Liukuvoidetta tai paikallishormonivalmistetta ei kannata ruutata nenän limakalvoille, vaikka nekin kuivuvat. Ilman noita muita öljyjä voi varautua nenäverenvuotoihin.

Mitä se käytännössä tarkoittaa, ettei elimistössä ole yhtään estrogeeniä?
Se tarkoittaa vaihdevuosia. Vaihdevuosissa on yksi hyvä asia: ei kuukautisia. Vaihdevuosissa on monta huonoa asiaa. Yksi tyypillisimmistä vaihdevuosioireista on kuumat aallot. Niitä tulee pitkin päivää ja usein varsinkin yöllä. Jos ja kun niitä tulee yöllä, ne haittaavat nukkumista. Vai kuinka syvästi itse nukut, jos pitää vispata peittoa edestakaisin koko yö?

Hahhahhaa, ooksä joku mummo nykyään vai?
Kyllä. Mummoilla on jäykät ja kipeät nivelet. Niin minullakin, koska neste kertyy niveliin. Jos olen istunut sohvalla puoli tuntia, kävelen ylösnousun jälkeen samalla tavalla kuin jos olisin ajanut autolla useamman tunnin putkeen. Jos olen ajanut useamman tunnin putkeen, kävelen kuin ahtaalla lentokoneella tehdyn mannertenvälisen lennon jälkeen.

Eikä siinä vielä kaikki. Nestettä kertyy myös päähän. Olen aina ihmetellyt sukuni naisten muuttumista vanhemmiten lohikäärmeiksi. Nykyään minulla on selitys: estrogeenin puutteesta se vaan johtuu. Sosiaalisen osaamisen filtterini on aivan sumentunut viimeisten kuukausien aikana. Olen lähettänyt netissä terävää palautetta mm. linja-autoyhtiölle ja Postille. Vähältä piti, etten kerran ruuvannut auton ikkunaa auki ja alkanut karjua mukavalle isälle, joka oli lapsineen tulossa pulkkamäestä. Kun kävelivät saatana sellaisessa kohdassa, missä suojatie on suljettu. Kuka idiootti jumalauta nyt opettaa lapsensa kulkemaan niin, että jäävät sitten koulumatkalla auton alle?!

Kuulostaa pahalta. Miten sä oikeasti jaksat?
Vanhasta Kodin kuvalehdestä luin Maaret Parviaisen haastattelun teini-iästä. Siinä sanottiin, että lasten teini-ikä ja vanhemman vaihdevuodet ovat haastava yhdistelmä. No äläpä.

Tässä tapausesimerkki siitä, mitä saattaa sattua, kun kahdella perheenjäsenellä on vähän hormonien kanssa ongelmia samaan aikaan. (Ja meidän perheessähän on neljä teinityttöä, joten ongelmia on viidellä henkilöllä. Miesparka.)

Olin lähdössä kuoroon, mutta piti lukea yksi työsähköposti ennen lähtöä. Nariseva esimurrosikäinen tuli viereen jonkun koulutehtävän kanssa, jota olisi pitänyt katsoa juuri silloin. Pakenin makuuhuoneeseen ja paiskasin oven kiinni perässäni. Kun olin sähköpostini lukenut, yritti teinikin jo sisään pyytämään anteeksi. Mutta ovi ei auennut. Ei minunkaan puolelta. Lukko oli rikki. Hieman haastavaksi tilanteen teki se, että mies oli Brysselissä lentokentällä ja kaikki työkalut jossakin ihan muualla kuin makuuhuoneessa. Hirveä vessahätäkin oli. Jäi kuoro siltä päivältä väliin.

Miten noita oireita voi helpottaa?
Liikunta auttaa. Kuumiin aaltoihin, vittumaisuuteen ja nivelvaivoihinkin. Se auttaa, kun miettii, että jollain toisella on niin pahat nivelkivut, että niihin joutuu syömään kipulääkkeitä. Minulla on vain hieman epämukava olo silloin tällöin. Kuumat aallot pahenevat myös alkoholista ja paljon sokerin syömisestä, joten voin vaikuttaa niihin pienellä ruokavaliokorjauksellakin. Luulen, että mielialamuutoksiin voisi auttaa tietoisen läsnäolon harjoittaminen. Jossain vaiheessa lähiaikoina saan harjoittaa tietoista läsnäoloa käsitöiden parissa; pitäisi yksi ovi vaihtaa.

Syvällä kiinni arjessa

Viime viikon tiistaina oli viimeinen sädehoitokerta. Luulin maanantaille asti, että keskiviikko olisi vika kerta. Koska en osaa poistaa kalenterista viimeistä hoitokertaa, vaikka alussa suunnitellulle taukopäivälle tuleekin hoitokerta. Ei se mitään, tuntui ihan joululta, kun sai kuulla, että hoito onkin aiemmin ohi!

Kyllä minusta nyt vähän tuntuu siltä, että olen saanut oman elämäni takaisin. Venytettynä ja murjottuna, mutta se on taas minun. Syöpä ei ainakaan juuri nyt sanele minun aikataulujani ja tekemisiäni. Työnantaja, lasten harrastukset yms. sanelee, mutta sellaistahan elämä kai aina on ollut.

Töiden suhteen tunnen olevani jopa vähän niskan päällä, mikä on aivan mahtava fiilis, kun pari kuukautta meni niin, että olin koko ajan viime tipassa ja vähän miten sattuu työtehtävieni kanssa. Olen pyrkinyt pitämään joka viikko yhden etätyöpäivän, mikä on toiminut loistavasti: olen saanut tehtyä hommia rauhassa ja ainakin niinä päivinä olen ehtinyt lenkillekin.

Merkitsen liikuntahetkeni kalenteriin jo etukäteen ja pyrin pitämään niistä kiinni. Tunnen itseni ja tiedän, että olen kärttyisä ämmä, jos en pääse säännöllisesti liikkumaan. Tiukat aikataulut ja vaihdevuosioireet ovat alentaneet bitch-kynnystäni niin paljon, että liikunnasta ei ole varaa luopua puoleksi viikoksikaan. Pikkuhiljaa alkaa myös tuntua siltä, että kunto alkaa olla entisellään. Ainakin juoksukunto (joka kohdallani on aina ollut sellainen kevyestiraahustavahölkkäkunto). Kävin tällä viikolla salilla ensimmäistä kertaa sädehoitojen alkamisen jälkeen. Nostin 12 kg kahvakuulan niskan taakse ja meinasin ruveta tekemään nostoja. Pääsinkin tekemään sen nolon manööverin, jossa pitää laskea puntti lattialle niin, että kukaan muu ei huomaa, etten jaksanutkaan nostaa sitä - ja sehän on hirveän hankalaa, jos sitä ei jaksa nostaa.

On tuo sädetetty puoli vielä kireä, joten ehkä sekin vähän vaikuttaa suorituskykyyn. En ole vielä uskaltanut alkaa sitä kunnolla hieromaan, mutta iho vaikuttaisi varsin hyväkuntoiselta, joten ehkä alan kohta ruttaamaan arpea ja lihaskalvoja sen alla. Kyllä olisin silmiäni pyöritellyt, jos olisin vuosi sitten saanut kuulla, että nykyään jokapäiväiseen venyttelyyni kuuluu kymmenen minuuttia käden, kyljen ja rinnan venytyksiä sekä tissihierontaa.

Asiaa rahasta

Kyllä kannattaa tilata universumilta haluamiaan asioita! Olen saanut aikaa miehen kanssa ja hyviä hetkiä lasten kanssa, ehdin laittaa pihan talvikuntoon (viime hetkessä) ja rahoistakin tarvitsee huolehtia vähän vähemmän, sillä sain viime viikolla kirjeen, että terveydenhuollon asiakasmaksujen maksukattoni on ylittynyt.

Käytännössä tämä siis tarkoittaa sitä, että olen maksanut vuoden 2016 aikana 691 euroa erilaisia käyntimaksuja HUSille. Eivätkä tähän edes mahtuneet sädehoitokerrat (25 x 9 euroa eli 225 euroa)!

Jos jo nämä summat tuntuvat huimilta, voin kertoa, että tänä vuonna olen laittanut apteekkiin 370 euroa, uusiin tissiliiveihin, peruukin hoitotuotteisiin ym. kosmeettiseen ehostukseen 320 euroa ja parkkimaksuihin 120 euroa. Tämä on arvio, koska en ole tajunnut ottaa kuitteja, mutta laskeskelin kalenterin avulla kulkukertoja. Keväällä kävin vain sytostaateissa autokyydillä, mutta nyt syksyllä parkkimittariin on täytynyt laittaa rahaa ainakin 40 kertaa - usein monta kertaa samana päivänä, Yksi kerta on maksanut keskimäärin kolme euroa. Bensaan mennyttä rahaa en jaksa edes laskea - mutta siitä ajattelin ottaa Kelalta ainakin muutaman kympin takaisin.

Yhteensä syöpä on verottanut kukkaroani ainakin 1500 euroa. Mutta tämä on tietysti vain se hinta, jonka minä olen joutunut maksamaan. Todelliset kustannukset Suomen valtiolle ovat olleet kymmeniä tuhansia euroja. Herran kiitos asun Suomessa ja saan maksaa veroja!

Ja suuri riemuhuuto ja ylistys Herralle myös siitä, että jäljellä on enää kolme sädehoitokertaa!

Kyllähän aina saa haluta

Olen viime aikoina kirjoittanut aika monta tekstiä (tänne ja muuallekin) siitä, kuinka en jaksa enkä ehdi sitä enkä tätä. Nyt voisi olla aika vaihtaa näkökulmaa ja kirjoittaa siitä, mitä haluan.

Haluan tuntea olevani oman elämäni ohjaimissa.
Haluan keskittyä töihini kokonaisen päivän ilman keskeytyksiä.
Haluan ehtiä suunnittelemaan tulevaa ja pohtia mitä elämältäni haluan.
Haluan keskittyä perheeseeni.
Haluan rauhallista kahdenkeskistä aikaa mieheni kanssa.
Haluan aktiivisen seksielämän.
Haluan puuhata jotakin mukavaa jokaisen lapsen kanssa kahdestaan ilman että on kiire mihinkään.
Haluan laittaa pihan talvikuntoon. 
Haluan siivota kunnolla koko talon.

Haluan rakentaa valmiiksi ne kohdat, joita olen siirtänyt parempaan hetkeen.
Haluan syödä terveellisesti.
Haluan liikkua päivittäin, käydä lenkillä ja salilla ja uimassa.
Haluan pystyä käymään leffassa tai ostamaan uuden vaatteen ilman että samalla tarvitsee miettiä, riittävätkö rahat tämänkin jälkeen hoitomaksuihin.

Ja koska elän sellaisessa harhassa, että heti 10.11. saan oman elämäni takaisin ja aikaa on taas rajattomasti, lisään vielä tämän:

Haluan oppia löytämään mielenrauhan myös kiireen ja ahdistuksen keskellä.

15/25 suoritettu

Tallinna oli ja kolea. Ruoka oli hyvää.

Restoran Kuldmokk, perjantai-illan pitkän kaavan illallinen.

Ehdottomasti käynnin väärti!

Rukis, perjantai-illan jälkkäri. 

Ei halpa, mutta kiva sekä sijainniltaan, interiööriltään että valikoimaltaan.

Cafe de Lyon, jossa söimme lauantaina ennen kotiinlähtöä.

Perushyvä ja kohtuuhintainen ranskalainen.

Parasta paikassa oli se, että saimme ruuan eteemme ja syötyä 45 minuutissa (ja ehdimme ajoissa laivaan).

Pientä kuumotusta oli kyllä jo ennen matkalle lähtöä. Linac 7 - sädehoitokoneen aikataulu oli viturallaan jo puoli kymmeneltä aamulla. Satamassa piti olla yhdeltätoista. Kohtalo oli suopea ja sain siirron Linac 3:lle. Hetken verran en vihannut sädehoitoja: pääsin hoitoon ja hoidosta pois ihan ajallani, ja siellä hoitohuoneessa soi Bon Jovi! Normaalisti en erityisemmin pidä Bon Jovista, mutta kun on kuunnellut Linac 7:n Souvareita ym. laatumusiikkia pari viikkoa, You Give Love a Bad Name on todella hyvä biisi.

Jos haluatte tietää tarkemmin, mitä siellä sädehoidossa oikein tapahtuu, lukekaa Keskeneräisen postaus. Tosin minulla ei ole tuota snorkkelia, koska sädetetään oikeaa puolta eikä tarvitse suojella sydäntä, ja koko proseduuri kestää muutamia minuutteja.

En muuten edes tiennyt ennen eilistä, että näitä sädehoitojakin voi olla rintasyövässäkin erilaisia. Ehkä se vähän vähentää omaa ketutusta, että tietää, että joku toinen saa kärsiä molemmista, epämääräisistä aikatauluista ja siitä, ettei saa hengittää vapaasti.

Je suis fatigué!

Vihaan sädehoitoja. Vihaan sitä, että minun pitää jokaikinen päivä raahautua Meilahteen. Vihaan sitä, että harva se päivä sädetyskoneet reistailevat ja saan odottaa siellä puoli tai kaksi tuntia. Vihaan sitä, että tämän takia en ehdi tehdä töitä. Vihaan sitä, että jokainen päivä on paikasta toiseen sinkoilemista. Vihaan sitä, että minulla menee parkkimaksuihin viikossa enemmän rahaa kuin yleensä vuodessa.

Koska en voi sanoa sädehoidoille fuck it, sanon vain fatiikki. Se tarkoittaa uupumusta. Ja minulla taitaa olla se.

Väsymyksen viimeistelee vaihdevuosioireisto. Vihaan myös herätä yöllä kuumiin aaltoihin. Puoli kahdeltatoista ruukaa tulla ensimmäinen, mutta se ei ole paha, ja sen jälkeen nukahtaa nopeasti. Puoli kolmelta alkaa helvetti. Yleensä nukahdan uudestaan vasta puoli viiden maissa.

Ehkäpä sanon kohta töille fuck it. Olen aika täsmälleen sädehoidon puolessavälissä. Vielä on aikaa jäädä sairaslomalle, jos voimat loppuvat. Tällä viikolla olen ollut syyslomalla. Ajattelin, että kun ei tarvitse käydä työpaikalla, niin ehdin kotona keskittyä parina päivänä ajatusta vaativiin paperitöihin. Ja pah. Töille olen ehtinyt uhrata pari tuntia ja nekin sädehoito-osaston odotustiloissa.

Sen sijaan olen tehnyt sellaisia juttuja, joita en ole ehtinyt työpäivien aikana hoitaa: hakenut vihdoinkin silikoniproteesin, keskustellut pankissa lasten omaisuuden sijoittamisesta, etsinyt Ikeasta sisustusratkaisuja kuopuksen huoneeseen, ajanut Ikeaan vaihtamaan lamppua joka ei sopinutkaan paikalleen. Rikollisen paljon aikaa on ottanut vakuutusten tarjouspyyntöjen tekeminen ja tarjousten läpikäyminen. Luulisi, että vakuutusyhtiöt haluavat asiakkaita, mutta joissakin yhtiöissä on ilmeisesti liian paljon rahaa, kun ei meidän perheen rahat kiinnosta.

Kaiken muun lisäksi sain vihdoin syysflunssan, joka on kiertänyt muussa perheessä jo muutaman viikon. Totta kai se iskee sillä viikolla, kun pystyy edes vähän hellittämään. Tänään onkin ollut pakko hellittää vielä vähän enemmän. Ei se mitään, tälle päivälle olin suunnitellut vain juoksulenkkiä ja lihaskuntotreeniä.

Liikunta on ollut merkittävin keinoni pitää yksittäisten päivien fiilis plussan puolella. Olen käynyt joka ilta ainakin lyhyellä kävelyllä. Muutenkin olen pyrkinyt rauhoittamaan illat sohvalla pötköttelylle, kynttilöiden polttelulle, teen siemailulle ja itseni hellimiselle.

Huomenna ohjelmassa on kuitenkin koko perheen syyslomamatka. Flunssa tai ei, tarvitsen jonkin irtioton tästä kaikesta, ja tällä kertaa se on lyhyt hotelliloma Tallinnassa.

Kiire ja väsymys, jokapäiväiset vieraani

Kylläpä elänkin täyttä elämää! Ei ole vapaa-ajan ongelmia, kun ei ole vapaa-aikaakaan - tai jos joskus olisi, niin kyllä senkin jokin lapsiin liittyvä toiminta täyttäisi. Kyllä oli ihanaa silloin sairaslomalla, kun sai sohvalla nukkua päiväunia ja välillä katsoa Netflixiä. Nyt juoksen kokouksista sädehoitoihin ja sieltä seminaareihin tai injektioajalle. Joskus jos ehtii istahtaa työhuoneessa tietokoneen ääreen, tuntuu melkein lomalta, kun saa rauhassa tehdä paperihommia!

Ihan pää meinaa revetä irti, kun tajuaa, että Opetussuunnitelmamessut-niminen vanhempainilta ei olekaan vanhempainilta, vaan koko perheen pakollinen kouluilta. Se roikkuu hyvin ohuen rihman varassa siinä vaiheessa, kun on järjestänyt työt, iltaruoat ja lasten harrastukset niin, että kaikki pääsevät kyseiseen iltaan, ja Sädehoitoklinikalta soitetaan, että hoitokone on rikki ja hoito voidaan toteuttaa vasta kello 19. Siihen samaan aikaan siis, kun lapset tanssivat koulun lavalla tai vetävät uutta opetussuunnitelmaa esitteleviä pajoja.

Useammin kuin kerran päivässä tekisi mieli heittäytyä lattialle ulisemaan. Mies ja lapset voivat myös todistaa, että jonkun kerran olen saanutkin itkupotkuraivarit, joista kuka tahansa kolmivuotias olisi kateellinen.

Mutta kyllä tähän kiireeseen myös ihania hetkiä mahtuu. Niin kuin vaikka se, kun kävin esikoisten (oman ja miehen) kanssa katsomassa Tulen morsiamen. "Ahdistavin ja kauhein kokemus ikinä", totesi toinen, kun valot syttyivät. Mutta oli silti mukavaa käydä porukalla syömässä ja leffassa ja vähn shoppailemassakin. Ja kun haettiin ennen leffaa kaupasta karkkia ja ostin itselleni Roosa nauhan, halusivat molemmat tytöt omansa ja kulkivat loppuillan ruusukkeet rinnassa.

Ja se, kun kuopus (minun) vietti sukulaissynttäreitä, talo oli täynnä väkeä, sai syödä herkkuja ja jutella rakkaiden ihmisten kanssa. Tai se, kun käytiin juhlien jälkeen perheen kesken saunassa -ensimmäistä kertaa kaikki samaan aikaan leikkauksen jälkeen. Lapsetkin saivat tilaisuuden tarkastella kunnolla minun muuttunutta habitustani. Yhdeltä lapsista tuli mainiota palautetta: "Eikö sun toinenkin tissi pitänyt leikata?" Kun vakuutin, että leikattu on, tämä arvioi, että ei siinä juurikaan ole eroa, vähän on ehkä lyhyempi. Ihan mahtavaa, se näyttää siis omalta! (Vaikka voin vakuttaa, että on paljon lyhyempi.)

Sekin oli ihan mahtavaa, että sain olla mukana Juhli elämää -tukikonsertissa. Sen tuotto meni Aivovammaliitolle, mutta tämä Hanna Maarian ihana kappale, jonka taustoja sain olla laulamassa, kiteyttää myös tällaisen rs-tapauksen fiilikset:

Hyvää huomenta maailma,

mitä tänään ois tarjolla,

kaviaarii ja kakkua,

kengät oottaa mua jo ovella.

Mulla oli niitä murheita,

teki mieli tehdä murhia,

kun kapuloita rattaisiin,

urakalla tungettiin,

mut mikään ei enää pidä mua kii,

antaa tulla tänne sitä actionii!

Kiipeen korkkareissa puuhun

huutamaan:

kato ku mä meen, kato ku mä teen!

Aukee silmät, rupee jengi

uskomaan:

nainen kenkineen kiipee taivaaseen!

Kaikenlaisia aamuja,  

se täs onkin niin parasta,

joku tarjoo shampanjaa,

mä oon kuiva autiomaa.

Ei saa jäädä siihen makaamaan,

mua ei luotu tänne suremaan,

meen pari metrii polvillaan,

sitten nousen seisomaan,

mut mikään ei enää pidä mua kii,

antaa tulla tänne sitä actionii!

Kiipeen korkkareissa puuhun

huutamaan:

kato ku mä meen, kato ku mä teen!

Aukee silmät, rupee jengi

uskomaan:

nainen kenkineen kiipee taivaaseen!

Ojaa kulkien onnea oottamaan,

tien vieressä elämää venaamaan,

aina jauhamaan, paskaa puhumaan,

älä jää, älä jää!

Me tullaan täältä, me kruisaillaan,

me sisko kyytiimme poimitaan,

me toinen toistamme tuetaan.

Santé, niin kuin ranskaksi skoolataan!

Mikä se onkaan se sanonta puun koputtamisesta... Olis varmaan pitänyt. Öiset kuumat aallot ovat parina viime yönä olleet ihan helvetillisiä. Viisaammat neuvovat, että hikiliikunta helpottaa kuumia aaltoja. No, minä olen käynyt salilla ja lenkillä lähes päivittäin ja ihmettelenkin, millaisia nämä kuumat aallot olisivat ilman liikuntaa?

Jos vielä pari päivää tuntui siltä, että arjen rytmi on suht hallussa, näyttää nyt vahvasti siltä, että kohta taas ei ole. Sädehoidot alkavat 5.10. Kauhulla katselin jo kalenteria, että mihin minä muka saan mahtumaan jokaikiselle arkipäivälle piipahduksen Meilahdessa. 25 kertaa eli päivää tähän tuhraantuu. Se on itse asiassa melko vähän, mutta nyt on sitten syyslomaviikollekin selkeät suunnitelmat.

Tasan viikko sitten oli Siskot ry:n järjestämä Siskopäivä, eli kiinnostavia luentoja, bilebändejä, tanssiesityksiä, hyvää ruokaa ja juomaa sekä paljon ihanaa vertaistukea. Kiitos teille siskot, jotka loitte mahtavan päivän!

En tainnut muistaa, mikä on rintasyöpätoipilaan virallinen alkoholinkäyttösuositus.

Joten noudatin tätä (Rinnakkain 3/2016):

Kolme tai neljä on minimi. Hihi.

Ja taas palattiin arkeen

Viime aikojen kuulumiset voi ilmaista hyvin ytimekkäästi: kiirettä pitää. Kahden työviikon jälkeen homma alkaa taas vähitellen olla hanskassa, ja jopa liikuntaharrastukset olen saanut tähän yhtälöön sovitettua. (Ehkä ensi viikolla alan muistaa myös lasten harrastukset ja sen, moneltako minäkin päivänä pitäisi olla ruuan pöydässä - se on jo korkeampaa matematiikkaa.)

Aloitin työt neljän päivän seminaarimatkalla Tallinnaan (kuten olen jo useaan otteeseen täälläkin hehkuttanut). Aika iso harppaus oli siirtyä sairaslomalta puhumaan englantia ja suunnittelemaan kansainvälisiä koulutushankkeita 10-12 tuntia päivässä. Mutta ei se vastenmielistä ollut! Lisäksi mulla oli mukavasti aikaa itsellenikin: Sunnuntaina saavuin Tallinnaan muutama tunti ennen seminaarin alkua ja vierailin Lennusadamassa. Joka aamu ehdin urheilla, käydä lenkillä tai uimassa. Ennen kotimatkaa ehdin vielä shoppailla pari tuntia.

Lennusadamaa suosittelen erityisesti perheen kanssa matkustaville.

Vaikka oli minustakin jännittävää käydä sisällä sukellusveneessä!

Viimeisenä iltana kävimme opastetulla kaupunkikävelyllä.

Aika onnistunut otos Toompealta. #nofilter

Nyt minäkin tiedän, mitä kansainvälisillä seminaarimatkoilla oikeasti tehdään.

Kävin ensimmäistä kertaa Nigulasten kirkon museossa. Olisi kannattanut käydä jo aiemmin.

Aamulenkillä neuvostoarkkitehtuurin raunioilla.

Lopuksi vielä lääketieteellinen päivitys: Maksassa ei ollut etäpesäkettä vaan pelkkää rasvoittumista, joka lääkärin mukaan johtuu lääkkeistä (joten aion jatkaa viiniharrastustani). Rinnat arpineen ovat parantuneet hyvin. Olen tosiaan uimassakin käynyt, ja tällä viikolla lopetin tissiliiveissä nukkumisen. Ihana vapaus! Antihormonilääkityksen kanssa on siedettävä elää. Pahimpia oireita ovat suun limakalvojen kuivuminen, johon auttaa järkevä ruokavalio, ja kuumat aallot, jotka eivät päivällä juurikaan häiritse ja yölläkin alan olla jo aika tottunut peiton ja pelkän lakanan välillä venkslaamiseen, nukahdankin jo ihan saman tien uudestaan. Kaikki on siis suunnilleen niin okei kuin olla voi!

Ruusuja ja risuja

Taas on tapahtunut vaikka mitä ja paljon olisi kirjoitettavaa, mutta tänään kerron kaksi tarinaa julkisesta terveydenhuollosta.

Tarina 1: Onnellinen loppu

Sairasloman loppuvaiheessa alkoi tuntua siltä, että olisi hyvä jutella viimeisen puolen vuoden pyörityksestä jonkun ulkopuolisen kanssa. Vaikka olenkin ollut blogissani melko avoin, en kuitenkaan ihan kaikkia ajatuksia voi päästää täällä ilmoille. Ystäviä ja miestä voi kuormittaa vain tiettyyn pisteeseen saakka. Lopullisen päätöksen tein, kun eräs sisko kehui, että oli saanut valtavan hyvää palvelua Syöpäklinikan psykoterapeutilta.

Soitin Syöpikselle yhtä labra-asiaa ja puhelun päätteeksi totesin, että olisi mulla yksi toinenkin asia. Sitten kaikki ei mennytkään ihan niin kuin Strömsössä:

- Haluaisin lähetteen psykiatrille.
- Mihin?
- No psykiatrille tai psykologille tai mikä teillä siellä Syöpäklinikalla on.
- Siis mihin?
- Niin kun lääkäri on sanonut, että lähetteen voisi saada tarvittaessa ja nyt tarvitsisin keskustelua, niin...
piippiippiippiip

Olin kuin puulla päähän lyöty. Löikö se mulle luurin korvaan? Mikä ihmeen kesäpetteri siellä oli, jos ei se edes ymmärtänyt mistä puhuin? Odotanko nyt vain lääkärin soittoaikaa, johon on vielä yli viikko, saadakseni lähetteen? Puhaltelin hetken ja päätin sitten kokeilla uudestaan. Onneksi soitin; linja oli kuulemma ollut huono ja tällä kertaa asiasta luvattiin laittaa viestiä lääkärille. Nyt ne risut: Mitäs jos se soittaja en olisikaan ollut minä? Mitä jos se olisi ollut joku, joka oli kerännyt rohkeutta soittaa monta päivää? Ja sitten ruusuja: alle viikon päästä soitosta postilaatikossa oli aika psykiatriselle arviointikäynnille ja tuhannen lappua, jotka täyttämällä selvitetään psyykkisten ongelmieni taso.

Tarina 2: Vaikeuksien kautta voittoon

Kun olin työmatkalla Tallinnassa, puhelimeeni tuli noin sata puhelua Planilta ja Lähi-Tapiolasta. Seminaarin jo loputtua ajattelin nauttia päiväkahvit Maiasmokkissa. Siinä leivoksia valitessa puhelin soi taas, mutta tällä kertaa numero näytti erilaiselta, joten päätin vastata.

- NN tässä Ostarin terveysasemalta [nimet muutettu, jos ette jo itse arvanneet]. Sinulla on huomenna Zoladex-pistosaika varattu meille.
- Niin...
- Niin kun sinun oma terveysasemasi on Köyhälän terveysasema niin sinun pitäisi varata sieltä aika.
- Ahaa. En tiennytkään. Mä olen nyt ulkomailla ja tarvitsen sen lääkkeen huomenna, niin voinko nyt tulla sille ajalle?
- Ja kun tämä on rokotusaika, joka on 10 minuuttia, ja injektioaika on 15 minuuttia.
- Ahaa. No se netin varausohjelma ei mitenkään erottele näitä aikoja tai kerro niiden pituutta niin en tiennyt.
- Mutta voisitko varata nyt ajan sieltä Köyhälästä?
- No kun valitettavasti en voi, kun olen täällä ulkomailla! Sitä paitsi minun pitää joka tapauksessa käydä huomenna siellä Ostarilla labrassa, niin eikö nyt tällä kertaa onnistuisi Zoladexkin?

Tämän hedelmättömän keskustelun, jota kävivät luultavasti kaksi (takuuvarmasti ainakin yksi) varsin vittuuntunutta henkilöä, lopuksi sain luvan käydä Ostarin terveysasemalla. Mutta ei tämä vielä tässä ollut, ehei! Juuri kun kirjoitin tätä bloggausta, puhelin soi.

- Tässä on MM Ostarin terveysasemalta. Sinulla olisi se aika tänään tänne, mutta kun se on rokotusaika, niin se ei oikein onnistu.
- Niin mutta... kun minä tarvitsen sen piikin nyt tänään!
- Mutta Köyhälästä luvattiin, että saat mennä sinne nyt heti aamusta.
- Selvä. Mutta kun minä istun juuri nyt täällä Ostarin labrassa ja olen täältä menossa töihin.
- Jaa. No ei se sitten oikein käy. No kyllä minä ehdin sen pistämään nyt, tule huoneeseen X suoraan sieltä.

Nyt minulla on Zoladex-implantti läskissä ja olen virallisesti ilmoittanut vaihtavani asiakkuuteni Ostarin terveysasemalle. En ehkä ollut erityisen valveutunut näiden terveysasemien suhteen, mutta ei ole ollut tarvetta. Systeemi ei myöskään ole erityisen selkeä, koska lasten hammaslääkäri ei ole kummallakaan näistä asemista, vaan Peräkorvessa. Lisäksi olin jo kerran aiemmin käynyt Ostarin terveysasemalla eikä kukaan ollut kertonut, että olen väärässä paikassa ja vääränpituisella ajalla.

Inhimillistä joustoa onneksi löytyy - mutta sitä saa vasta perustelujen jälkeen. Ei kaikilla, varsinkaan sairailla, ole voimavaroja perustella, selvittää ja yrittää monta kertaa. Minullakin kävi jo mielessä, että pistätän nämäkin sitten työterveydessä. Kaikilla ei ole siihen mahdollisuutta. Eikö tämän järjestelmän pitäisi toimia niin, että homma skulaa ilman jatkuvaa taistelua?

Hormonihirviön kuulumisia

Töissä ovat epäilleet, että teen liikaa töitä sairaslomalla. Kyllä minä lepäänkin ja varaan aikaa toipumiseen! Tässä todisteita perjantaiselta kävelyltä Seurasaaresta:

Kuinkakohan nopeasti hormonilääkityksen sivuvaikutusten voi odottaa alkaa näkyvän? On meinaan ollut aika jännittäviä hetkiä torstaisen aloituksen jälkeen. Tai ei jännittäviä, ennemminkin liikuttavia. Onhan tässä muutenkin ollut tunteet pinnassa, mutta Exemestanin aloituksen jälkeen tunteellisuudellani ei ole ollut mitään rajoja. Olen esimerkiksi itkenyt suihkussa arpeani silitellen. Lauantaina koin henkilökohtaisen itkukohtauskliimaksini. Siinä tuli sellainen keskiluokan ihmissuhdevastoinkäyminen - ja saanko korostaa, että tällä kertaa ei rakkaan mieheni kanssa, mikä yleensä kiihdyttää hyvään itkuun ihan ilman lääkkeitäkin - ja se aiheutti sen, että istuin sohvalla ja itkin suoraa huutoa vartin putkeen. Herran kiitos olin yksin kotona eikä kenenkään muun tarvinnut tästä pikku tällistä kärsiä. Melankolian lisäksi olen alkanut kärsiä öisistä kuumista aalloista. Se mukavasti häiritsee nukkumista.

Poistin repsottavat haavateipit tissittömän puolen arven päältä. Kyllä siinä vielä riittää totuttelua, mutta joka päivä näyttää paremmalta. Saapas nähdä, mitä yllätyksiä toisen puolen haavateippien alta vielä paljastuu, mutta yhäkin olen siihen puoleen varsin tyytyväinen. On niin oman näköinen tissi, että peiliin katsominen ilahduttaa joka kerta. Vähän vähemmän kipeä voisi olla kyllä. Sekin puoli kerää seroomaa, mutta ei niin, että punktiota kannattaisi tehdä. Liikkeellä ollessa tuntemukset eivät häiritse, mutta olisi ihanaa pystyä makaamaan kyljellään ilman hirveää jomotusta. Fysioterapeutin vetreytysjumppa sattuu enemmän sille puolelle, koska tuntuu, että nänni irtoaa. Vaikka no, tietenkin tuntuu, koska se todellakin on leikattu irti ja ommeltu uudelle paikalle. Tissittömänkin puolen jumppa sujuu koko ajan paremmin. Käsivarren imusuonet venyvät ja kainalon ja rinnan kiristys helpottavat vähitellen. Kyllä siitä vielä kalu tulee - ja kalulla tarkoitan kättä, jolla nostetaan vielä puntteja.

Tässä kun on saanut kantaa aika ison kasan rahaa apteekkiin, niin päätin tuhlata vielä sellaiseenkin, mitä ehdottomasti tarvitsen. Nimittäin dosettiin. Hieman on mummo olo, mutta alkoi olla niin paljon pilleripurkkeja pitkin taloa, että ajattelin keskittää esillä olevat lääkkeet kompaktiin pakettiin. Muistinkin varmistusta tarvitaan. Mikä tuli todistettua heti dosettia ensimmäistä kertaa täyttäessäni. Jaoin antibiootteja niin innokkaasti lokeroihin, että unohdin ottaa sen antibiootin, mikä olisi juuri sillä hetkellä pitänyt ottaa. Tarkoitus oli myös aloittaa Exemestan torstaista. Maanantaiaamuna syljeskelin sitten lääkkeitä suustani pöydälle ja noukin sieltä pois sen Exemestanin, mitä ei pitänyt vielä aloittaa. Hirveä vaiva muuten oli kaivaa tiistai- ja keskiviikkoaamun pikkupikkulokeroista ylimääräiset pillerit.

Every challenge along the way with courage I will face

Oon levulla 10 - ja se kertookin aika paljon viime aikojen tekemisistäni. Lauantaina kävin poistattamassa dreenin ja määräsin lapset töihin automatkan ajaksi, siis keräämään pokepalloja pokestopeilta, joiden ohi ajetaan. Ilman dreeniä olen jaksanut käydä vielä pidemmillä pokelenkeillä. Kiitos Sakari, joka vuonna 1999 oli kymmenvuotias, tuli yökylään ja halusi ehdottomasti katsoa aamulla Pokemonia. Ilman jonkinlaista kosketusta pokemoheihin tämä peli olisi todennäköisesti jäänyt lataamatta.

Tällä viikolla olen myös virkistänyt sosiaalista elämääni eli käynyt kaupungilla kahvittelemassa. Ihotautilääkärilläkin kävin. Ei tullut uusia diagnooseja, mutta sain mukaani reseptejä, joista voin valita, kun seuraavan kerran on tarvis. Tänä aamuna kävin punktiossa. Oli vähän pakko. Paikalle, jossa vielä viikko sitten ei ollut tissiä, oli kasvanut tissinomainen, hölskyvä alue. Viimeinen niitti oli se, että eilen aamulla kävin ostamassa Marks & Spenceriltä proteesiliivit, joiden ympärysmitta oli hieman väljä. Kun iltapäivällä puin ne päälleni, oli ympärysmitta liiankin kireä! Keväällä punktiot olivat ihan läpihuutojuttuja: paksu neula ei tuntunut yhtään missään, koska koko tissi oli aivan puuduksissa. Nyt oli toisin. En pyörtynyt enkä tarvinnut kipulääkitystä, mutta syvähengitys oli ihan paikallaan. Tulipahan kokeiltua, ja tulee varmaan kokeiltua toisenkin kerran, koska verimöhnää kertyi 110 ml.

Päivittäin olen katsonut tissejäni peilistä. Vasen on hyvä. Oikeasti niin hieno. Ihan kuin olisin 20-vuotias jälleen, paitsi ei mulla ollut silloinkaan noin paljon painovoimaa uhmaavia tissejä. Oikealla puolella arpi on aika hurja, mutta oikeastaan sekin puoli on ihan ok. (No okei, siinä arven toisessa päässä on muumioitunut päästäinen. Keskellä lattanaa rintaa on omituinen mötikkä. Sitä lukuun ottamatta se on ok. Mutta enhän mä nyt voi valittaa, että saatana, jätitte tuohon tommosen rotan, jos toinen rinta on hyvin fiksattu ja syöpä on poissa ja tähän todennäköisesti jossakin vaiheessa tulossa vielä uusi rinta. Vai voinko?) Hirveän nopeasti siihenkin tottuu, että ei sitä tissiä enää ole. Vanuproteesin kanssa näytän ihan normaalilta. Paitsi mahasta. Se näyttää jättimäiseltä.

En kyllä ihan ymmärrä tuota pömppöäni, kun olen kuitenkin liikkunut paljon, syönyt suht terveellisesti ja ainakin tällä hetkellä vatsan toimimattomuus on sytoaikaan liittyvää historiaa. Jos se on sitten hormonilääkityksen syytä, että maha ei pienene. Kyllähän yksi Zoladex ja tieto siitä, että huomenna aloitan Exemestanin, noin paljon vaikuttavat, vai mitä? Tai ehkä vatsani kehitti pikaisen suojakalvon Klexane-iskuja vastaan? Onneksi nekin ovat melkein ohi! Opettelin pistämään myös Pokemon-tunnarin ja Whitney Houstonin tahdissa, mutta eipä tuo musiikin vaihtelu tehnyt itse operaatiosta sen miellyttävämpää.

Ps. Otsikko viittaa esim. sellaiseen haastavaan tilanteeseen, että kääntyilevässä autossa yrität saada kiinniä Jynxiä, jolla on kova combat power. 18 palloa meni perkele.

Gotta catch 'em all!

En minä malta asettua vain sairastamaan! Siihen nähden, että olin muutama päivä sitten leikkauksessa, tunnen itseni varsin energiseksi. Virtaa on riittänyt puuhastella kotona vaikka mitä, ja eilen piti lähteä ihan autolla liikenteeseen. Laittoivat nimittäin tiistaina mulle tekstarin Syöpäklinikalta, että olisi lääkäri keskiviikkona kello 9. Spitaalisen naamavärkin takia nääs. Paha vain, että leprani on kokenut ihmeparantumisen ja näytän jälleen ihmiseltä ihan ilman pakkelikerrostakin. Kävin silti näyttämässä naamaa ja kuvailemassa oireet pahimmillaan. Lääkäri oli sitä mieltä, että reagoin Herceptiniin tällä lailla ja laittoi lähetteen ihotautilääkärille lääkityksen löytämistä varten. Viikon päästähän tuo diagnoosi varmistuu, kun on seuraava Herceptin-pistosaika.

Meilahdesta oli lyhyt matka ajella töihin viemään sairaslomatodistusta ja hakemaan uutta työpuhelinta. Olenko sanonut tai siis kuinka monta kertaa olen jo hehkuttanut, että työnkuvaani rukattiin? Tänä lukuvuonna opetan tosi vähän ja teen pääasiassa verkkopedagogin töitä. Vanha epä-älykäs työpuhelimeni ei oikein sopinut uuteen työnkuvaani ja eilen sain käydä hakemassa itselleni tuliterän iPhonen. Latasin siihen saman tien Pokemon Gon (koska oma puhelimeni on kieltäytynyt pokemoniaalisesta yhteistyöstä) ja ryhdyin täysin ammatillisista syistä tutkimaan pelin maailmaa.

Olen siis käynyt pitkähköillä kävelylenkeilläkin tällä viikolla. Se oli kyllä suunnitelmissa joka tapauksessa, ajattelin jo aiemmin että tällä kertaa en anna kävelykunnon repsahtaa yhtään. Pokemonien metsästäminen on vain antanut hyvää lisäbuustia tälle kuntoilutavoitteelle.

Ihan hauska pelihän se on, ja hyvä liikuttamaan! Itse olen tarkastellut paljolti sitä, miten helppokäyttöinen peli on ja millainen sen palkitsemisjärjestelmä on. Hyvin on tällainen keski-ikäinen ja vähän pelaava tätikin päässyt kärryille pelin ideasta (ja lapset ovat auttaneet innokkaasti ymmärtämään enemmän), ja peli antaa mulle jatkuvasti mitaleja ja badgeja erilaisista saavutuksista. Tällaisenaan tätä ei koulumaailmassa voi käyttää kuin liikuttamiseen, mutta parin vuoden päästä on varmaan paljon alustoja, joille voi rakentaa omia opetuspelejä, ja ehkä silloin niissä hyödynnetään myös lisättyä todellisuutta näppärästi. Tästä kun saisi parhaat puolet (jännitys, palkinnot, nopea eteneminen, kiinnostavat hahmot) siirrettyä sujuvasti myös opetuspelien maailmaan!

Olen minä vähän muitakin töitä tehnyt. Välillä on niin epämukava olo (kipua leikkausalueella, dreeni painaa, liivit kiristää jne.), että on pakko tehdä jotakin, joka saa ajatukset pois fyysisestä olosta. Työt ovat toistaiseksi toimineet. Ja kyllä minä ehdin myös lukea! Downton Abbeyn katsoin Netflixissä loppuun jo! Kaiken kaikkiaan mulla on kuitenkin paljon vähemmän hankala olo kuin puoli vuotta sitten. Pääsen kävelylle, jaksan touhuta ja suihkussakin on oikeastaan ihan ilo käydä. Could be worse - I know it.

Pistän ne Klexanetkin lähes rutiinilla jo. Lähes. Homma menee niin, että hyräilen puoliääneen trololo-laulua, kun pistän piikin napaläskiin hitaasti mutta varmasti. 11-vuotiaana suunnittelin joko lääkärin tai sairaanhoitajan uraa. Varmaan parempi, että en päätynyt sille alalle. Voisivat olla potilaat kummissaan, kun hoitaja aina rokotusta antaessaan kajauttaisi trololololollololollololooloo!

Jäähyväiset tisseille

Täällä sitä taas ollaan, sairaslomalla meinaan. Eilen sain heittää hyvästit tisseilleni tai ainakin isolle osalle niitä.

Sunnuntai-iltana oli vähän melankolinen olo (lue: paruin vaikka kuinka pitkään miehen kainalossa) ja uni tuli huonosti, mutta ihan hirveää jännitystä en enää tälle toiselle leikkauskerralle onnistunut luomaan. Pakkasin mukaan sellaiset jutut, jotka tiesin olennaisiksi, eli kevyttä luettavaa, evästä ja kuulokkeet Netflixin katselua varten. En pakannut villasukkia eikä mitään pesuaineita, koska ei siellä suihkuun pääse kuitenkaan - eikä päässytkään.

Saapumisaika oli 7.00, mutta siitäkään en ottanut stressiä. Viimeksi taisin olla paikalla jo kahtakymmentä vaille, mutta nyt viisi yli oli ihan hyvä. Ei tarvinnut niin pitkään odotella leikkaukseen pääsyä! Muistan paljon paremmin leikkaussalinkin tapahtumat ennen nukutusaineen humahdusta. Tällä kertaa en myöskään heräillyt heräämössä useaan otteeseen, vaan olin heti skarppina. Siihen oli kyllä hyvä syykin: hirveä vessahätä. Pyysin tunnin sisällä alusastiaa neljään kertaan ja joka kerta luulin tulleeni valmiiksi. Viimeisen kerran jälkeen pääsin onneksi osastolle, missä sain käydä asioillani ergonomisesti toimivammassa asennossa.

Keväällä minulla oli koko leikkauspäivän ihan kauhea nälkä. Tällä kertaa söin jo edellisenä iltana vähän varastoon enkä tuntenut nälkää sairaalassa oikeastaan ollenkaan. Ensin lueskelin Kodin Kuvalehteä, ja kun sain Netflixin ja Downton Abbeyn auki, sainkin jo mustikkakeittoa eteeni.

Onnistuin ottamaan päivällä pienet torkutkin, ja päiväunien, hyvän dekkarin ja toimivan nettiyhteyden voimin selvisin iltapalaan asti. Sairaalan iltapala ei ollut kovin runsas, mutta minä olin varautunut. Omenalla, pähkinöillä ja suklaalla. Selvisin oikein hyvin. Yöhoitaja kysyi myöhemmin illalla, olisiko vielä nälkä. No eihän mulla enää ollut! Missä olit puoli vuotta sitten?!

Sain taas eloani ilahduttamaan dreenit, tällä kertaa molemmille puolille. Kyllä oli kivaa kuljeskella pitkin osastoa tällaisia erilaisia ostoskasseja kuljetellen. Ihan joululta tuntui, kun lupasivat, että vasemman (eli terveen) puolen dreeni voidaan ottaa pois jo tänään. Oikealla puolella saan roikottaa tuota pussukkaa vielä viikon tai vajaan, ja nyt jo ensimmäisen päivän aikana olen kompastellut siihen. Tästä tulee taas mukavaa. 

Jotta mukavaa riittäisi vielä dreenin poiston jälkeenkin, saan tällä kertaa pistää itseäni Klexane-pistoksia kymmenen päivän ajan. Niiden tarkoitus olisi ehkäistä veritulppia. Tämä pistäminen hirvitti minua etukäteen eniten, mutta niin vain sen täräytin mahaläskeihini pari tuntia sitten. Ei hirvitä enää. 

Nyt pitäisi sitten opetella elämään tämän yhden tissin kanssa. Ihan hyvältä se näyttää, vaikka toki pieneltä verrattuna entiseen. Ei se silti pieni ole, vaan aika sopiva. Luulen, että sekin alkaa tuntua pian omalta. Miehellä kestää luultavasti pidempään opettelu. Tuo tissitön puoli voi aiheuttaa suurempia sopeutumisvaikeuksia. Katsellaan. (Nimenomaan. Katsellaan niin pitkään että alkaa näyttää hyvältä.)

Ja vähän ehkä vääristelin totuutta, kun sanoin olevani sairaslomalla. Tänään on riittänyt energiaa niin, että kun pääsin sairaalasta kotiin, tein pari tuntia töitäkin. Kiireisimpiä alta pois - jos sitten loppuviikon sairastaisi vaan.

Epikriisin päivitys

Olipas niin kiireiset kaksi viikkoa, että viime kerralla en muistanut ja sitten en edes ehtinyt kertoa tarkemmin kaikkien viimeaikaisten tutkimusten tuloksista. Korjataan siis tilanne.

Ensimmäisenä kävin sydämen gammakuvauksessa. Kuulemma sydän voi hyvin, ja hyvä niin, niin pääsin jatkamaan Herceptin-pistoksissa käymistä. Tämän viikon maanantaina oli ensimmäinen kerta tauon jälkeen, ja siinäpä vasta oli nopea proseduuri. Piti vaihtaa toimipaikkaa työpäivän keskellä, ja siinä välissä käväisin Syöpäklinikalla. Viivyin parkkihallissa 35 minuuttia. Kuulemma jatkossa ei tarvitse odotella, vaan voin kävellä toimenpidehuoneeseen suoraan sisään, joten ensi kerralla tavoitteena on selvitä alle 30 minuutilla ja pienemmällä parkkimaksulla.

Tietokonetomografiassakin kaikki oli ok. Tosin keväällä minulla oli mennyt jotenkin ohi, että TT- kuvassa oli näkynyt maksassa jokin muutos, joka ei vaikuta pahanlaatuiselta. Siellä se kuitenkin vieläkin on, mikä on itse asiassa hyvä asia, koska jos se olisi etäpesäke, sytostaatit olisivat todennäköisesti pienentäneet sitä. Mutta koska veroeuroni ovat tälle yhteiskunnalle tärkeitä tulevinakin vuosina, sain lähetteen maksan ultraääneen, jossa kävin tiistaina. Varjoaineesta ja armottomasta tutkimuspöydällä vääntelehtimisestä huolimatta minua ja maksaani ei saatu sellaiseen asentoon, että pahkuraani olisi saatu sen tarkemmin tutkittua. Pääsen vielä magneettikuvaankin varmistamaan tämän jutun, mutta en jaksa uskoa, että se olisi mitään kummempaa, enkä varsinkaan aio ottaa asiasta mitään stressiä juuri nyt. (Tästäkin reissusta selvisin muuten alle tunnin parkkiajalla - uskomattoman tehokas Syöpäklinikka!)

Torstaina kävin omalla terveysasemallani ihkaensimmäistä kertaa. Ja sain ihan ensimmäistä kertaa Zoladex-piikin. Ihkuihana juttu se vasta olikin! Tiedättehän sellaisen kuulakärkikynän varasäiliön, joka on kärjestä vähän kapeampi? Sen kärjen paksuinen on Xoladex-neula! Todellakin hirvitti etukäteen, mitä tästä oikein tulee, mutta onneksi on myös paksusti mahaläskiä. Neula upposi sinne kevyesti, ja vaikka se ei ihanalta tuntunutkaan, oli se nopeasti ohi. Sängyn reunaa puristamalla ja syvään hengittelemällä selvisin tästäkin. Ainakaan vielä en ole havainnut vaihdevuosioireita, mutta ehtiihän niitä tulla - viimeistään sitten, kun eksemestaanilääkitys kahden viikon päästä alkaa.

Eilen laitoin taas työt sellaiseen pakettiin, että voin jäädä muutamaksi viikoksi sairaslomalle. Nyt otan rennosti tämän viikonlopun, eli urheilen varastoon, katson ainoan kotona olevan lapsen kanssa Amélien ja syön paljon herkkuja, jotta jaksan maanantain koko päivän paaston. Pääsen leikkaukseen heti kello kahdeksalta, joten saapumisaika on 7.00. Pitänee nukkuakin vähän varastoon ennen edeltävää yötä, koska vaikka nyt ei jännitä, ei uni varmaankaan tule ihan heti sunnuntain ja maanantain välisenä yönä.

Kiireisen viikon kuulumiset

Tämän viikon olen ollut ihan yksinäni, enkä todellakaan muista, milloin viimeksi olisin kokonaisen viikon asustellut vain itseni seurassa. Iltaisin olen saanut puhelimeeni kuvia merestä, satamista ja saarista. Kateeksi käy. Niin paljon, että katselin äsken ensimmäisen kerran olympialaisia ja purjehdusta!

Pitkäksi ei aika kuitenkaan ole käynyt. Työt alkoivat virallisesti torstaina, mutta varauduin kohta alkavaan sairaslomaan ja aloitin jo maanantaina. Työnantaja oli järjestänyt kivan töihinpaluuyllätyksen: ensi viikolla alkavat YT-neuvottelut. Luottamusmiestä vailla olevan oppilaitoksen opettajayhdistyksen varapuheenjohtajana olen saanut tästäkin vähän lisäharrastusta päiviini ja iltoihini. Olin myös tehnyt pitkän listan erilaisista hommista, joita halusin viikon aikana ehtiä tehdä. Ihan kaikkea en ehtinyt, mutta aika paljon.

Pihamuurin peltikatteen maalaamiseen meni monta iltaa, mutta siitä tuli varsin hieno. Kädestäni ei tullut. Fysioterapeutin kanssa viime tapaamisella mietittiin, että käsihän alkaa olla täysin kunnossa. Ei muuten ole enää! Näinköhän on, että meikäläisen kädellä ei enää koskaan tehdä raskaampia remonttihommia? Kuntoutan käsivartta minkä ehdin ja toivon parasta. Aidasta siirryin kevyempään maalausprojektiin. Testasin kalkkimaalia takkahuoneen sohvapöytään. Oli kyllä juuri niin helppoa kuin kaikissa DIY-blogeissa kerrotaan, ja lopputuloskin on ihan ok. Mitähän mies sanoo väristä?

Kirsikkapuukin oli täynnään kypsiä kirsikoita, jotka päätin poimia ja säilöä. Se ei ollutkaan ihan niin läpihuutojuttu kuin kuvittelin. Johan siihen poimimiseenkin meni tuntikausia, kun niitä kirsikoita tuli 10 litraa. Viime vuonna ei saatu kirsikan kirsikkaa, joten tänä keväänä kiedoin puun räksäverkkoihin - kyllä kannatti! Keitin kahdesta litrasta hilloa ja kaksi litraa laitoin muhimaan likööriksi. Litran verran meni jäätelöön ja yksi litra piirakkaan, jonka vein töihin. Mitä ihmettä teen lopuilla kirsikoilla, jotka odottavat jääkaapissa?

Tällä viikolla olen nähnyt myös ystäviä, sekä sovitusti että sattumalta. Ihanaa on ollut tavata ihmisiä, joita en ole tavannut pitkiin aikoihin, mutta joiden kanssa keskustelu antaa positiivista energiaa. Ihan mahtavaa sekin, että kohta mulla on kolme viikkoa, joiden aikana ainakaan työt eivät häiritse sosiaalista elämää - dreeni saattaa vähän häiritä.

Ensi viikolla pitää saada työt sellaiseen pakettiin, että kolmen viikon poissaoloni ei haittaa muiden hommia. Ensi viikolla saan myös taas Herceptin-pistoksen - CEFien aikana sitä ei anneta. Ensi torstaille on varattu myös ensimmäisen Zoladexin pistoaika. Se on kuukauden välein vatsanahan alle pistettävä implantaatti, joka sammuttaa munasarjojen toiminnan - ja aloittaa vaihdevuodet. Ihania juttuja siis tiedossa!

Eikä tämä nyt tähänkään asti pelkästään ihanaa ystävien tapaamista ja innostavaa töiden aloitusta ole ollut. Jo alkukesästä sytostaatit puhkaisivat vanhan silmienympärysihottuman. Tai ajattelin, että sitä samaa se on, kun lääkärikään ei osannut sanoa muuta - vaikka ensimmäistä kertaa ihottuma oli tulipunaista näppylää. Ihan viime päivinä ihottuma on levinnyt suun seudulle, ja minä olen ruvennut epäilemään, että se onkin vanha tuttavani ruusufinni. Tai ehkä ihan uudet tuttavat perioraalidermitiitti ja periokulaaridermitiitti yhtä aikaa. Pitäis varmaan tavata sellainen lääkäri, joka osaisi erottaa nämä toisistaan, mutta katselen nyt vielä hetken, josko näppylät rauhottuisivat itsestään.

Kaikkea ei jaksa odottaa. Rupesi niin paljon ketuttamaan kahden millimetrin pituiset silmäripset, että kävin ostamassa Talikan ripsiseerumia. En uskaltanut ottaa värjäävää vaihtoehtoa, kun kaikki, mitä silmien lähelle laittaa, tuntuu ärsyttävän ihottumaa, mutta jos tuo kosteuttava vaihtoehto edes vähän kiillottaisi ripsiä ja nopeuttaisi kasvua.

Kesäloman viimeinen viikonloppu

Mulla ja peruseskarilaisella on paljon yhteistä. Me molemmat opetellaan, mikä päivä nyt on. Koko tämän viikon olen ollut ihan väärissä päivissä ja vasta hirveällä pähkäilyllä selvittänyt oikean viikonpäivän. Paha vaan, että ensi torstaina minä en mene eskariin, vaan töihin, missä käsittääkseni pitää olla aika hyvin kartalla viikonpäivistä ja jopa kellonajoista.

Eilen oli lauantai ja sen tunnistin siitä, että aamupäivällä meillä storhandlattiin, niin kuin ei-kesäloma-aikanakin. Ostosreissu osui lauantaihin siksi, että mies ja nuoriso lähtevät huomenna viikoksi purjehtimaan ja tarvitsevat ruokaa. Minä en pääse mukaan merelle, mutta pääsinpäs kuitenkin osallistumaan sillä tavalla, että sain maksaa ruokakaupassa. Reilua, vai mitä!

Iltapäivällä lähdin isolle kirkolle. Tai miten sen nyt ottaa, kirkot, joita näin, olivat pienempiä ja viralliselta nimeltään kai kappeleita jokainen. Jäin meinaan bussista Ruoholahdessa ja kävelin Hietaniemen hautausmaan läpi Hietarannalle. Tässä on kohta 20 vuotta asuttu pääkaupunkiseudulla ja suunniteltu tällaista päiväkävelyä kaikki vuodet. Mutta hyvällä suunnittelulla asiat toteutuvat ennemmin tai myöhemmin.

Hietarannasta kävin hakemassa Twilight Run -juoksunumeroni ja T-paitani. Sitten jatkoin lähipuistoon Sisko-piknikille ja hakemaan toisen, vielä hienomman, T-paidan. Kuvassa näkyy lähtötunnelmia ja voi verrata oranssia ja punaista T-paitaa. Tapahtuma oli mukava, ei mikään megaluokan urheilujuhla, vaan juuri sopivasti ihmisiä ja menoa ja meininkiä. Vielä mukavampaa oli tavata livenä siskoja. Kiitos teille kivoista keskustelutuokioista!

Tissi(t) pois vaan!

Sytostaattien muisto haalentuu sitä mukaa, kun sivuoireet menevät ohi. Pahoinvointia kesti tälläkin kertaa vajaan viikon verran. Paha maku pysyi suussa vähän pidempään. Kynnet näyttävät entistä kamalammilta, mutta ovat pysyneet paikoillaan. Toistaiseksi. Isovarpaiden kynnet ovat arat, ja onnistuin iskemään oikean ukkovarpaan tuoliin niin, että se näyttää ja tuntuu siltä, että irtoaminen on enemmän kuin todennäköistä. Vatsa toimii kohtuullisesti. Paino nousi monta kiloa, mutta turvotus on jo vähenemään päin. Hiukset eivät ole vieläkään lähteneet kokonaan. Päinvastoin, näyttää siltä, että uutta karvaa pukkaa jo, ja se on selvästi tummempaa kuin vauvantukka, jota kasvatin kesän ajan. Vasemman käden suonet ovat ottaneet asiakseen kertoa, että eivät tykkää sytostaateista, ja käsivartta onkin kiristänyt pahimmillaan kämmenselästä kainaloon saakka. Kaiken kaikkiaan kuitenkin tuntuu siltä, että olen saamassa normaalin elämäni ja itseni takaisin.

Vietin viikon Keski-Suomessa. Nautin sukulaisten seurasta, kesälomasta ja aurinkoisesta säästä sekä kulttuuritarjonnasta - visiitti Mänttään oli ehdottoman kannattava! Käväisin Joensuussakin pikaisesti tapaamassa hyvää ystävää, joka on vastikään muuttanut sinne. Mutta pakko oli palata kotiin ja arkeen, koska tämän viikon lopulle minulle oli ohjelmoitu kovin rintasyöpähenkisiä aktiviteetteja.

Keskiviikkona kävin sydämen gammakuvauksessa. Viime kertahan ei mennyt niin kovin mukavasti. Tällä kertaa sain ihan päinvastaisen ja todella positiivisen kokemuksen: vasemmasta kyynärtaipeesta otettiin ensin verinäyte ja sitten saatiin kanyyli siihen ensimmäisellä kerralla ilman mitään ongelmia. Olin aamun ensimmäinen tutkittava ja pääsin siksi tutkimukseen reilusti etuajassa, ja mukavalla hoitajalla oli aikaa jutella kanssani pitkään.

Torstaina kävin tietokonetomografiassa, ja uskokaa tai älkää, siihen samaan kyynärtaipeeseen saatiin taas kanyyli kiinni! Kyllä mulla vaan on hyvät suonet - eipä olisi ennen arvannut, että sellainen asia voi tuottaa näinkin suurta iloa! Tässäkin tutkimuksessa sain tosi mukavan hoitajan. Kaiken kaikkiaan ihana juttu, että nämä ihmiset ovat selvästi löytäneet oman alansa. Toivottavasti itse olen edes puoleksi näin vakuuttava omassa opettajuudessani.

Perjantaina eli tänään kävin ensin fysioterapiassa, missä käteni todettiin oikein hyvässä kunnossa olevaksi. Sen jälkeen koitti viikon jännittävin hetki eli uusintaleikkauksen suunnittelu kirurgin kanssa. Leikkauspäivä on vasta 22.8. mutta ilmeisesti juuri nyt oli kirurgilla hyvin suunnitteluaikaa. Ja sehän sopi, koska niin oli minullakin! Eipä tällä käynnillä mitään uutta sinänsä tullut: oikeasta rinnasta on poistettava loputkin. Sovittiin, että vasentakin fiksaillaan. Kirurgi oli ensin sitä mieltä, että hän jättää vasemman rinnan entiselleen, mikä oli etukäteen suurin pelkoni. Perustelin siinä sitten, että en yhtään haluaisi elää paria vuotta niin, että toisella puolella ei ole rintaa lainkaan ja toisella puolella roikkuu H-kupin hiekkasäkki. Kirurgi tarkisti, ehditäänkö tervettä rintaa pienentää leikkauspäivänä, ja jee, sille on aikaa!

Maaliskuussa minusta tuntui ihan mahdottomalta ajatus, että oikea rinta poistettaisiin kokonaan. Nyt olen huhtikuusta ja jälkitarkastuksesta alkaen totutellut ajatukseen siitä, että se on pakko tehdä, eikä se enää erityisen kamalalta tunnu. Surettaa tietenkin, varsinkin kun olen ollut niin tyytyväinen pienempään tissiin, mutta terveys tulee ennen tissejä. Keväällä en halunnut myöskään pienentää vasenta rintaa. Viisi kuukautta pienemmän rinnan kanssa on kuitenkin kääntänyt pääni. Rakastan rintaa, jonka kanssa voi liikkua vapaasti ja joka on ilman liivejäkin mukavannäköinen ja -tuntuinen. Pienihän se ei ole vieläkään, vaan juuri sopiva ja oman oloinen. Vasemmasta tulee suurin piirtein samanlainen, vaikka onhan pienennys aina vähän eri asia kuin puolen rinnan amputointi. (Juujuu! Niin lukee sairauskertomuksessa, ja siltä se myös näyttääkin!) Suurin syy siihen, miksi haluan pienennyksen, on kuitenkin terveydellinen. Isot rinnat ovat vuosien varrella aiheuttaneet niin paljon niskajumia, päänsärkyä ja asentovirheitä, etten halua edes testata, mitä aiheuttaa se, että toiselle puolelle kroppaa jätetään kilon punnus, kun toisella puolella ei ole mitään.

Lääkäri muistutti, että nännistä menee sitten tunto. Olen minä sen ymmärtänyt, ja se oli yksi syy, miksi en halunnut pienennystä viime keväänä. Surettaa se vieläkin, mutta valitsen mieluummin tunnottoman nännin kuin elämän Quasimodona. Olen aina ollut ja olen vieläkin sitä mieltä, että tärkein sukupuolielin on aivot. Niiden avulla uskon myös löytäväni uusia herkkiä alueita nännien puutosta korvaamaan.

Huomenna aion viedä vanhat tissini lenkille. Helsingissä juostaan Twilight Run, Syöpäsäätiötä tukeva juoksutapahtuma. Itse vain kävelytän tissejäni 5 km. Kunto riittäisi juoksuunkin, mutta haluan säästää varpaankynsiä. Esiinnyn pinkissä paidassa. Tulkaa bongaamaan ja kannustamaan!

Sytot on ohi ja elämä voittaa!

Torstaiaamuna sain viimeisen CEFin. Viimeisen kerran kunniaksi vein Syöpiksen 4. kerroksen henkilökunnalle (Ikävä tulee ihanaa omahoitajaani, jolla on vuosien varrelta ihan mieletön tietovaranto kerättynä kaikesta hoitoihin liittyvästä!) ison lahjakassillisen kahvitaukoherkkuja - ja sain itselleni vastalahjaksi ihan helvetinmoisen olon. Tämä oli kaikista sytostaattikerroista ehdottomasti kamalin! Paha olo yllätti jo tiputuksen aikana. Meni se onneksi sitten hetkeksi ohikin, mutta palasi taas iltapäivällä. Illalla voin niin huonosti, että otin ekstrakortisonia ja isoimmat mahdolliset pahoinvointilääkeannokset, mutta siitäkin huolimatta sarjaoksensin kahteen otteeseen ja lähinnä vain koomailin sängyssä. Unta onneksi riitti, ja perjantaiaamuun heräsin jo suht normaalissa pahoinvoinnissa, jota voi hallita lääkkeillä, kokiksella, sipseillä yms.

Tämän jälkeen olen siis laukkuni niin ansainnut! Tai olisin, jos en olisi jo etukäteen palkinnut itseäni sohvalla. Sen hinnalla olisi saanut yhden tosi hienon laukun tai viisikymmentä laukkua siitä hintaluokasta, jota olin ajatellut. Toisaalta sain siitä erittäin hyvin alennusta ja sitä paitsi se on koko perheen sohva ja pitkän ajan sijoitus... Zalando, en ole unohtanut sinua.

Nyt minä sitten vain keskityn lomailuun. Tänään esikoiseni viettää 13-vuotissynttäreitä, joten minun pitää viettää päivä sukulaisten seurassa, mutta teini osaa jo onneksi itse hoitaa tarjoilupuolen. Minä voin keskittyä puolivuotiaan pikkuvieraan viihdyttämiseen, kun siinä saa maata lattialla. Juhlien jälkeen pakkaan lapset isovanhempien kyytiin ja lähetän maaseudun rauhaan - siinä tulee kummasti rauhaa tänne kaupunkiasuntoonkin! Seuraan kyllä perässä, kun pahoinvointi kunnolla hellittää. Ja palaan kotiin vasta elokuun ensimmäisellä viikolla, koska sitten on taas palattava syöpäarkeen: peräkkäisinä päivinä on sydämen gammakuvaus, TT-kuvaus ja fysioterapia sekä uusintaleikkauksen suunnittelu.

En ehkä edes muistaisi olevani vakavasti sairas, jos ei olisi näitä erilaisia tutkimuksia ja vastaanottokäyntejä. En osaa esimerkiksi huolestua limakalvojen ohenemisesta tai auringonpolttamista. Niitähän juuri luvattiinkin tulevaksi, joten otan vastaan kaiken mitä annetaan ja annan oireidenmukaista hoitoa. Tottahan suun kurlaaminen kahdesti päivässä rypsiöljyllä alkaa kolmen kuukauden jälkeen suoraan sanottuna vituttaa, mutta ei tämä ikuisesti jatku - ei enää kuin muutaman viikon!

Silmätkin rupesivat viime viikolla vuotamaan, mutta silmätipoilla siitäkin selvitään. Vaikka minä en kyllä selviä niiden laitosta. Homma hoituu niin, että asetun sohvalle selälleen ja annan miehen tipauttaa. Ensimmäisen silman jälkeen pidetään tauko, koska räpsyttelen ja kiroilen. Toisen silmän jälkeen sanon nöyrästi kiitos ja toivotan tippapullon alimpaan helvettiin kunnes seuraavan kerran kohdataan. Ja mehän kohdataan, 1-3 kertaa päivässä.

Suolentoimintaa (ts. toimimattomuutta) olen ehkä eniten kironnut kaikista ongelmistani. (Säästin tämän viimeiseksi, joten lopeta lukeminen, jos ei kiinnosta!) Ihan ensimmäisen syton jälkeenhän minut yllätti hirveä ripuli (töissä). Sitäkin olen kaivannut nyt, kun homma on mennyt ihan päinvastaiseen suuntaan. Mutta nyt minulla on toimiva ruokavaliovinkki, joka ainakin minulla päihittää luumut, Levolacit ja Laxoberonit mennen tullen. Tämän vikan syton jälkeen halusin Arnoldsiin lounaalle, koska siellä on hyvät bagelit, ja varsinkin silloin, kun ne tehdään seeds-sämpylään. Sen sämpylän rakenne on jotakin sellaista, että ainakin meikäläisen suoli saa kertaheitolla täydellisen detoxin - mutta ihan normaaliin tahtiin eikä yllättäen. (Sen sijaan se kinuskidonitsi, jonka vedin bagelin päälle, ei ehkä ollut ihan järkevä loppuillan pahoinvointia ajatellen.)

Hommat etenee

Viikko CEFistä ja olo alkaa pikkuhiljaa palautua normaaliksi. Vaikka vielä iskee välillä sellainen heikotus, johon ei auta kuin sipsipussin pohjiaan myöten nuoleminen. CEFejä seuraava turvotuskaan ei ole kokonaan hävinnyt, mutta joka päivä ruoansulatus toimii hieman eilistä paremmin ja tälläkin rintamalla päästään lähemmäs tavoitetilaa.

Juuri nyt ei tee mieli ajatella, että parin viikon päästä on vielä yksi kerta jäljellä, mutta kun se kuitenkin mieleen ajoittain tulee, voi kuitenkin iloita siitä, että se on viimeinen kerta! Internetistä luin, että itsensä kannattaa palkita jokaisen sytostaattihoitokerran jälkeen. Doketakselikerrat menivät minulla niin helposti, että aloitin perinteen vasta CEFeistä. Ensimmäisellä kerralla otin käyttöön uudet puhelimenkuoret. Toinen kerta vaati jotakin vähän enemmän, joten tilasin itselleni netistä kengät, joista olen haaveillut jo pari vuotta. (Ei ole Louboutinit, vaan ihan vaan Vagabondin tennarit.) Mitähän sitä sitten viimeisen kerran jälkeen tekisi/hankkisi? Tarvitsisin (=haluaisin) uuden laukun töihin. Ehkä (Louis Vuittonin?) semmoisen voisin ostaa?

Työt ovat muutenkin pyörineet mielessä viime päivinä. Ärsyttävää, kun tässä kuitenkin on vielä kuukausi lomaa jäljellä. Mieli varautuu etukäteen siihen, että syksy tulee olemaan rankka uusine työkuvioineen ja sairauslomineen. Tai sanotaan, että syksyn ensimmäiset 1,5 viikkoa tulevat olemaan rankat. Sain uuden leikkausajan, joka on 22.8. Sitten pitäisi jäädä sairastamaan. Ajattelin pärjätä kolmella viikolla, koska syyskuun puolessavälissä olen menossa mielenkiintoiseen seminaariin Tallinnaan. Vähän hurjalta kuulostaa, mutta pitää toivoa, että mielekkäät uudet hommat antavat virtaa syksyn tiukkoihin aikatauluihin.

Syövästä voi selviytyä - vaihtoehtohoidoillakin

Ennen juhannusta luin myös Kelly A. Turnerin kirjan Syövästä voi selviytyä - yhdeksän polkua yllättävään paranemiseen. Turner on amerikkalainen integratiiviseen onkologiaan perehtynyt tutkija. Suomeksi: kirja esittelee vaihtoehtohoitoja.

En ole luonteeltani mikään huuhaahuilija. En juo pakurikääpäteetä enkä laita vihersmoothieihini spirulinaa. Kurkumateetä opettelin keväällä juomaan, mutta jopa vaniljalla ja rooiboksella maustettuna se alkaa olla minun makumaailmani äärirajoilla.

Silti Turnerin kirjassa on paljon pointteja, joita ei kannata aliarvioida. Yhdeksän polkua ovat suurimmaksi osaksi ihan järkeenkäyviä. Niihin hän on päätynyt haastattelemalla satoja ihmisiä, joiden vakava syöpä on vastoin odotuksia parantunut. Kaikki yhdeksän kohtaa tulevat jokaisessa haastattelussa esiin, vaikka niillä erilaisia painotuksia onkin.

1. Muuta ruokavaliosi perinpohjin

Tämähän on ihan fiksua. Valkoinen sokeri ja käsitelty vehnä eivät palvele kuin herkkuhimoja (ja siksi en ole toistaiseksi poistamassa niitä ruokavaliosta, mutta vähentää haluan kyllä). Kasvisten lisääminen lisää kuidun, vitamiinien ja hivenaineiden saantia. Turnerin mukaan lihaa ja viiniä kannattaa vähentää, ja vaikka tästä on toisenlaistakin mielipidettä, kohtuudessa kannattanee pysyä. Turner suosittelee myös maitotuotteiden poistamista ruokavaliosta ja juomaveden suodattamista. Suomessa en ehkä lähtisi kumpaakaan, mutta Jenkkilässä nämäkin voivat olla ihan hyviä ideoita.

2. Ota vastuu omasta terveydestäsi

No kyllä! Totta kai pitää tuntea, että homma on itsellä jonkinlaisessa hanskassa. Jos heittäytyy vain hoitohenkilökunnan armoille ja antaa hoitoputken viedä, putoaa tyhjän päälle, kun se loppuu. Joskus tulee tilanteita, joissa ei välttämättä pysty tuntemaan itseään erityisen aktiiviseksi toimijaksi, mutta yleisesti olen sitä mieltä, että on hyvä tietää, mitä itselle tapahtuu, minkälaisia lääkkeitä saa ja myös kuulla vaihtoehdoista eri vaiheissa hoitoputkea.

3. Noudata intuitiotasi

Allekirjoitan tämänkin. Niin pitää tehdä, kuin oikealta tuntuu. Levätä, tehdä työtä, turvautua ystäviin, meditoida tai hankkia kaikki lääketieteelliset hoidot. Tärkeää on myös oppia kuuntelemaan sitä, mitä mieli ja keho tarvitsevat.

4. Käytä kasvirohdoksia ja ravintolisiä

Tähän kohtaan suhtaudun kaikkein skeptisimmin. Kyllähän elimistöä voi buustata erilaisilla superfoodeilla (kts. johdanto), mutta kyllä periaatteessa kaikki pitäisi saada oikeanlaisesta ruokavaliosta (siirry kohtaan 1). Mutta jos juuri sinun intuitiosi sanoo, että nyt olisi homeopatian paikka, en kiellä. Minun ei sano. Ikinä.

5. Vapauta tukahdetut tunteet

Nyt lipsahdetaan hetkeksi huuhaan puolelle, mutta kyllä nykylääketiedekin jo muistaa, että ihminen on sekä keho että mieli, ja toinen voi vaikuttaa toiseen. Stressin yms. vaikutusta syöpään on jonkin verran tutkittu (mutta nyt minulla ei ole esittää linkkiä yhteenkään tutkimukseen). Suoraa syy-seuraussuhdetta ei ole voitu todentaa, mutta sen sijaan se on todettu, että liian vähäinen uni lisää elimistön tulehdustiloja, jotka voivat edesauttaa syöpää.

Omien tunteiden tutkiskelusta on luultavasti enemmän hyötyä kuin haittaa. Se auttaa laittamaan erilaiset asiat elämässä oikeaan tärkeysjärjestykseen ja hankkiutumaan eroon turhista taakoista.

Vaikka kyllä minua vähän rupesi mietityttämään, voisiko ihmisen elimistössä oikeasti kiertää energiaa, jonka tukkeutuminen aiheuttaisi häiriöitä solutasolla. Tosin en tiedä, onko minun rintasyöpäni nyt sydänchakran tukkeutumisen vai ylivuodon aiheuttama:

Vaihtoehto 1

Kehittymätön ja tukkeutunut neljäs chakra aiheuttaa kyvyttömyyttä tuntea ja ymmärtää omia tunteita, sekä havaita ja ymmärtää muiden ihmisten tunteita. Kadotat silloin kyvyn myös ottaa vastaan rakkautta ja rakastaa. Tämä on yhteyden kadottamista tunteisiin ja empatiaan.

Hmm, en oikein tunnista itseäni, paitsi ehkä ajoittaisesta kyvyttömyydestä omien tai muiden tunteiden ymmärtämisessä, mutta pitäisin sitä silti ihan normaalivaihtelun rajoihin asettuvana.

Vaihtoehto 2

Ylitoiminta aiheuttaa tunteiden ailahtelujen mukaan elämistä, jossa tunteen vaihtuessasi myös itsesi ja suhtautumistapasi vaihtuvat. Voimakkaat tunteet aiheuttavat itsehallinnan menetyksen. Yliherkkyys muiden tunteille, ja sairaalloinen itsensä uhraaminen muiden hyväksi ovat myös chakran tasapainottomuuden merkkejä.
Mies tunnistaisi varmasti minut tästä. Kyllä tämä itsestäkin tutummalta tuntuu kuin tuo vaihtoehto 1. Mutta ei tästä tukkeutumia pitäisi tulla!
(Täältä kopsasin nuo kuvaukset.)

Kieltämättä chakra-teoria sai minut lukemaan ihan uudella tavalla Hesarin artikkelia siitä, että aivosyöpä on yleisempi yliopistotutkijoilla ja -opettajilla kuin muilla pulliaisilla. Selvästi on mennyt kruunuchakra tukkoon ja yhteys omaan henkisyyteen on katkennut. (Pitääkö tähän erikseen merkitä, että oli sarkasmia?)

6. Kehitä myönteisiä tunteita

Totta kai! Positiivisuus ja luottamus selviytymiseen ovat varmasti yksi tärkeimpiä syitä, miksi joku selviää ja toinen ei. Onnea ja iloa kannattaa muutenkin etsiä elämäänsä, niin endorfiinin määrä elimistössä nousee ja stressi vähenee.

7. Ota vastaan ympäristön tuki

Kyllä kiitos, tänne vaan! Apua pitää myös uskaltaa pyytää, koska minun nähdäkseni ihminen on rakennettu niin, että hän haluaa auttaa. Antaminen ja vastaanottaminen ovat kolikon kaksi kääntöpuolta. Elämä on laittanut minut saamapuolella useampaan otteeseen, mutta toivon, että toistaiseksi riittää lesken ropokin (ahaha-ahaha, olipa hyvä ja monitasoinen vitsi!) ja jossain vaiheessa voin jakaa omastani enemmänkin.

8. Syvennä henkisyyttäsi

Voin nyökytellä tällekin, koska henkisyys voi olla muutakin kuin hengellisyyttä tai uskonnollisuutta. Tärkeää on löytää mielen ja kehon tasapaino, ymmärrys siitä, että myös mielen hyvinvointia ja yhteyttä omaan sisimpään tarvitaan kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin.

9. Vahvista elämänhaluasi

Kyllä minusta elämälle kannattaa laittaa tavoitteita, vaikka sairastuukin vakavasti. Elämää ei voi laittaa tauolle, vaan ajatella, että nämä asiat minä haluan vielä tehdä/nähdä/elää. Jollekin se voi olla bucket list, jollekin toiselle päätös siitä, että kasvatan lapset aikuiseksi.

Kaiken kaikkiaan ihan fiksuja neuvoja tämä kirja tarjoaa ja amerikkalaiseen tapaan löytyy paljon lähteitä, joihin voi itse tarkemmin perehtyä (oli tarkoituksena sitten lisätiedon hankkiminen tai huuhaan kumoaminen). Sen haluan kyllä tässä sanoa, että en usko, että mitä tahansa syöpää voi parantaa näillä keinoilla. Se kun ei ole aina omissa käsissä, vaikka kuinka kuuntelet intuitiotasi ja otat vastuun omasta parantumisestasi. Toisaalta jos itse saisin nyt diagnoosin, joka antaisi elinaikaa muutaman kuukauden, en tiedä, kuinka suuri olisi motivaationi viettää ne kuukaudet esimerkiksi sytostaattihoidoissa. Mieluummin ehkä kirkossa tai joogameditaatioretriitissä tai kotona perheen ja ystävien keskellä superfoodeja nauttien. (Oikeasti söisin luultavasti ranskalaisia ja suklaata, koska kohta tässä kuitenkin kuollaan, mutta onhan se hyvä tietää vaihtoehdoistakin!)

Krapula on täällä taas. Ja sytoaivot.

Olen kuullut ja lukenut niistä, sytoaivoista. Ihan loogista sinänsä, että jos sytostaatit tuhoavat kaikkia mahdollisia soluja, menee mukana myös aivosoluja. Mies varmasti allekirjoittaisi väitteen, etten ole huhtikuun jälkeen ymmärtänyt tai muistanut mitään. Itse olen sitä mieltä, että se, että huhti-toukokuun tein töitä, jumppasi aivosoluja lähes normaalille tasolle. Töiden loppumisen jälkeen olenkin sitten käynyt vähän vajaalla. Siinä vaiheessa kun vuokra-auto oli jo varattu Tanskan matkaa varten, mietiskelin (valitettavasti ääneen kotikriitikkoni kuullen), onkohan mun navigaattorissa Tanskaa. Ihan sama, onko, koska se on autoon erittäin paljon integroitu malli.

Eilen tultiin illalla yhdentoista aikaan kotiin Raaseporista ja kesäteatterista. Ajattelin siinä sitten vielä ennen nukkumaanmenoa nostaa keittiönpöydälle kaikki lääkkeet, joita tänä aamuna tarvitsisin. Ajatellahan saa vaikka mitä. Valitettavasti ajatteleminen ei auta, jos siellä lääkekaapissa ei ole Emendiä eli kaikkein tärkeintä pahoinvointilääkettä. Sitten selvittelinkin, mikä apteekki matkalla Syöpätautien klinikalle on auki ennen yhdeksää.

Aamulla lähdimme (minä ja kuski, joka tällä kertaa jätti kritisoimatta urpoiluani) ajoissa matkaan ja olimme jo ennen puolta yhdeksää apteekin pihassa. Mutta arvatkaapa oliko siellä apteekissa Emendiä. "Voin kyllä tilata, se on täällä kahdessa päivässä", sanoi avulias farmaseutti. "Mulla olis tässä nyt 35 minuuttia aikaa ennen kuin sen pitäisi alkaa vaikuttaa, joten taidan jatkaa matkaa", kiitin kohteliaasti.

Onneksi on kesäloma, niin päräytimme vauhdilla Yliopiston apteekkiin. (Sori, mutta kielinatsi minussa ei salli kirjoittaa isoa a:ta, vaikka firma niin haluaisikin!) Sairaalassakin olimme reilusti ennen yhdeksää ja kahden tunnin hemmotteluhetki hoitotuolissa pehmeiden tyynyjen ja alttiin miespalvelijan kera sai alkaa. Tällä kertaa ja Bearnaise-hampurilaisesta viisastuneena valitsin lounaaksi salaattia - mutta yhdet ranskalaiset piti kuitenkin tilata ihan energiansaannin (ja hyvän mielen) turvaamiseksi. Ja yksi jäätelö.

Heitätys, hikoilu, väsymys ja ällötys hiipivät vähitellen vieraiksi. Tällä kertaa pystyin kuitenkin syömään päivällistä. Siis en sitä hernekeittoa, mitä muut söivät. Muusatun banaanin ja sipsejä, joita imeskelin. Hyvää oli! (Miespalvelija oli myös tehnyt kotijäätelöä, jota oli pakko maistaa, vaikka se ei ehkä ainakaan parantanut oloa.) Nyt on tähtäin jo huomisessa, koska eiköhän tämä taas päivä päivältä helpota. Huomenna voisin mennä kävelyllekin! Tänään ilmoitin käyväni kävelyllä. Kotiväki hämmentyi, kun palasin 10 minuutin päästä. Ihan reipas lenkki omasta mielestäni, mutta huomenna voisin tuplata sen.

Onkohan se muuten oikeasti niin, että tukka ja aivot ei samassa päässä pysy? Multa on nyt irronnut hiuksia kunnolla vain ensimmäisen hoitokerran jälkeen, ja silloinkin päästä lähti vain tuollainen panta otsalta ja ohimoilta - tai lähtihän sitä tukkaa muualtakin, mutta niin tasaisesti, että katoa ei huomaa. Siihen olisi saanut ihan hyvin sellaisen takaa eteen suuntautuvan kampauksen.

Esim. tämän.

Mutta jälkikäteen on helppoa olla viisas. Mikä on ajeltu, on ajeltu. Paitsi nyt se on alkanut kasvaa hirveällä vauhdilla (lukuunottamatta otsaa ja ohimoita). Joten ehkä tuo väite aivojen ja karvojen yhteydestä pitää paikkansa - ja saa kysymään, kuinka pienet ne aivot alunperinkään olivat, jos kaikkien hiusten ei tarvinnut lähteä. Sori vaan työkaverit, jos lomalta palaa töihin nuijan näköinen kollega. Jotain ilonaiheita siinäkin paikassa tarvitaan!