keskiviikko 30. maaliskuuta 2016

Sain lukujärjestyksen kevääksi!

Eilinen onkologin tapaaminen oli kaikin puolin rauhoittava ja hyvä. Kokenut lääkäri osasi valita sanansa niin, että itsekin rupesin ajattelemaan, ettei tässä nyt sen kummempaa paniikkia ole. Osittain ahdistuksen helpottaminen johtunee siitä, että nyt minulla on aikataulu, jonka mukaan mennä. Opettaja tarvitsee lukujärjestyksen sairaanakin.

Toki kaikki voi mennä vielä ihan uusiksi, jos tietokonetomografiassa löytyy etäpesäkkeitä muualtakin kuin kainalosta, mutta jos ei löydy (ja jos en väsy niin, että vain nukun, tai voi niin pahoin, että vain oksennan), niin keväällä pääsen takaisin töihinkin. Työminä heräsi myös huomaamaan, että tämä blogi on aika tylsännäköinen. Yritin kikkailla tästä raikkaampaa, mutta ei tämä Blogger kauhean moneen taivu. Jos jaksan, saatan muuttaa ulkoasua vielä lisääkin. Koettakaa kestää muutokset!

Ja se, että pääsen hitaasti asiaan. Sytostaattihoidot alkavat ensi viikolla. Tarkemmin sanottuna torstaina, jos teinin mahatauti ei tartu minuun sitä ennen. Niitä tulee peruspaketti, eli kuusi hoitoa kolmen viikon välein, mikä tekee siis 18 viikkoa. Hoitopäiväni torstai näyttäisi sopivan varsin hyvin viimeisen jakson lukujärjestykseen, joten toivottavasti se myös pysyy siinä. Toiveissa on myös, että ainakin kolme ensimmäistä (doketakseli)kertaa menevät melko pienellä pahoinvoinnilla. Viimeiset (CEF-)hoitokerrat osuvat kesälomalle, joten silloin on aikaa oksennellakin.

Ihana uutinen oli se, että saan tehdä mitä vain, kunhan käytän järkeä ja kohtuutta. Eli ei tarvitse heittää hyvästejä viinillekään - eri asia on sitten se, pystyykö sitä juomaan pahoivoinnin takia. Kaiken kaikkiaan elämä on nyt taas kivasti järjestyksessä. Seuraava leikkaus koittanee elokuussa ja syksy menee sitten sädehoidoissa - mutta kesän jälkeen hoitojen pahin osuus on varmastikin ohi.

Isot kiitokset teille kaikille, jotka olette minua muistaneet ja tukeneet! Aina en jaksa tai ehdikään vastata viesteihin, mutta jokainen tsemppausviesti, puhelu ja kahvihetki tekee hyvän mielen ja antaa voimia jaksaa eteenpäin. Aurinkoa myös teidän kevätpäiviinne, ystävät!


sunnuntai 27. maaliskuuta 2016

Paljon uusia kokemuksia ja elämyksiä luvassa loppuvuodeksi

Alan jo tottua uuteen rintaani eikä ajatus loppuelämästä sen kanssa mitenkään huonolta tunnu. Eipä kuitenkaan olisi tarvinnut tottua eikä tarvitse sitä katsella loppuelämääkään, vaan se saa sulostuttaa elämääni vain kesän yli.

Kiirastorstaina oma kiiirastuleni loppui jälkitarkastukseen - jossa minut päästettiin helvetin esikartanoon. Ensimmäinen uutinen oli se, että osapoisto ei riittänyt, vaan tiedossa on kokopoisto. Tilanne on kuitenkin sellainen, että ensin saan sytostaatit ja vasta niiden jälkeen operoidaan uudestaan. Suomeksi: syöpä on niin aggressiivinen, että nyt ei odotella enää hetkeäkään, vaan pyritään tappamaan se alkuunsa.

Kasvaimen koko oli 77 mm (=TODELLA iso), gradus 3 (=leviää nopeasti), 13/27 imusolmukkeessa syöpää (=levinnyt ainakin jo kainaloon, ja neljä tai yli syöpäistä imusolmuketta on monta), MIB-1 35 % (=solujen jakautuvuus ei ole erityisen hidasta muttei onneksi erityisen nopeaakaan) ja hormonireseptoripositiivinen (=hormonaalinen lääkitys ja keinotekoiset vaihdevuodet tiedossa hyvin todennäköisesti, mutta ainakin hoitovalikoima monipuolistuu). En saanut vielä yhteenvetoa mukaani, mutta jos tulkitsen muistiinpanojani oikein, oli se myös HER2-positiivinen (=vielä lisää lääkearsenaalia).

Mies oli mukana lääkärissä ja ennen vastaanottoa mietittiin, oliko siinä nyt mitään järkeä, että se tuli mukaan. No oli. Kyllä minä siellä lääkärin huoneessa olin hyvin rationaalinen, mutta kun ovi sulkeutui meidän perässä, puhkesin itkuun. Totta kai toivoin koko ajan, että osapoisto riittää ja ennusteet ovat paremmat. Haluaisin myös takaisin töihin, ja nyt on ihan selvää, että hoitoihin menee pitkä aika. Mies oli kyllä rationaalinen, oli kuulemma arvellutkin jotain tällaista lukemiensa blogien perusteella. Olisi ehkä minunkin pitänyt lukea niitä, niin ei olisi tullut näin suurta pudotusta.

Nyt olen lukenut ja tästä eteenpäin varaudun pahimpaan. Ensi tiistaina minulla on syöpälääkärin tapaaminen, jolloin varmistuu tarkemmin, minkälaiset hoidot minulla on tiedossa. Ensi viikolle on varattu myös tietokonetomografia, jossa varmistetaan mahdollinen levinneisyys. Tietenkin toivon, ettei se olisi levinnyt, mutta nyt lähden ensi viikkoon sillä asenteella, että se on voinut levitä ja siitäkin selvitään.

En minä ihan hajalla olen. Vietän pääsiäistä sukulaisten kanssa: pelaan lautapelejä, häslään mukuloiden kanssa ja kanniskelen vasemmalla kädellä vauvaa. Pääsiäisherkkujakin olen nauttinut - oikeasti kohtuudella! (Pari syöpä elää sokerista -bloggausta, ja motivaatio syödä terveellisemmin on kasvanut huomattavasti!) Nyt minulla on lupa hikoillakin, joten kyykkäsin eilen jalkani kipeiksi. Ei taaskaan auta kuin odottaa. Ensi viikolla olen jo viisaampi. Vaan onhan se tällaiselle kärsimättömälle luonteelle hankalaa, kun ei tiedä, pääseekö kohta töihin vai saattohoitoon!

tiistai 22. maaliskuuta 2016

Päästäkää mut punttisalille!

Bloggaustahdin harvenemisesta voi päätellä, että on tässä ollut muutakin tekemistä kuin rintasyövän märehtiminen. Toisaalta nämä rintasyöpäänkin liittyvät asiat arkipäiväistyvät. Johan tässä näitä punktioita on koettu kerta jos toinenkin (ja joka kerta kiitetty siitä, että kainalon puoli on vieläkin niin tunnoton, että iso punktioneula ei aiheuta mitään reaktiota). Tällä hetkellä rintasyöpä aiheuttaa lähinnä ärtymystä, koska nestettä kertyy rintaan ja kainaloon valtavia määriä, se aiheuttaa kipua ja maailmasta ei löydy rintaliivejä tai toppia, joka tuntuisi juuri nyt päällä hyvältä.

Odotankin ylihuomista jälkitarkastusta ja lupaa alkaa edes nukkua ilman tukea. Katsotaan, saanko. Urheilu ei houkuttele juuri nyt yhtään, koska rintaa painaa. Ylihuomenna osaan jo vaatia, mistä punkteeraataan. Kahdella viimeisellä kerralla on kyllä saatu paljon ulos (150 ja 80 ml) mutta rinta paukahtaa ihan saman tien täyteen uudelleen.

Onneksi ulkona on kaunis kevätsää. Vaikka pitkien kävelyidenkin jälkeen rintsikoiden aikaansaamat hiertymät näyttävät siltä, että olen juossut ultramatkoja, on ihanaa kävellä aurinkoisella merenrannalla. Ja terveellistä. Teini ystävällisesti huomautti eilen, että mun maha on kasvanut. Se on kuulemma "ihanan pehmeä". Gee, thanks.

Ei se kyllä mikään ihme ole. Normaalielämästä tuttu lohtusyöminen on saanut ihan uudet mittasuhteet, kun on aikaa syödä ja ympäristö oikein kannustaa ottamaan vähän rennommin. Silti paino on hienoisessa laskussa. Eiliseen asti valehtelin itselleni, että haavan paraneminen vie energiaa. Toisaalta minä kyllä tiedän tasan tarkkaan, paljonko energiaa laitan suusta sisään, ja satavarmasti haava ei vie 500 kaloria päivässä... Teinin kommentin jälkeen pitää varmaan myöntää, että lihakset ne siellä vaan karisee. Haluan takaisin liikunnallisen arkeni!

Tänään katselin Areenasta Akuutti-ohjelman tekemän henkilökuvan levinnyttä syöpää sairastavasta perheenäidistä. Aiheutti nyökyttelyä ja kyyneliä silmäkulmissa ja tarpeen löytää oma vertaistukiryhmä. Tai kyllä se tässä pinnalla on ollut viime aikoina muutenkin, mutta nyt alkoi tuntua siltä, että olisi kiva, jos olisi ihan oikeasti joku paikka tai nettiryhmä, jossa saisi kysymyksiin vastauksia ja ymmärrystä kaikenlaisille tunteille ja ajatuksille, mitä tähän ei kuitenkaan voi möläytellä.

perjantai 18. maaliskuuta 2016

Onko tämä yksityisasia?

Enpäs olisi arvannut, että jo tässä vaiheessa sairautta pääsen kokemaan tahdottoman objektin roolin - mutta itse asiassa se taitaa olla hyvinkin tavallista. Esimerkin vain pitää olla tarpeeksi raju, jotta ymmärtää itse joutuneensa moiseen rooliin.

Minä olen itse halunnut kontrolloida sitä, kenelle kerron syövästäni, miten ja kuinka paljon. Ihan suoraan sanottuna otti päähän, kun molemmat vanhempani kertoivat uutisen saman tien eteenpäin omille sisaruksilleen. Äitiltä sentään tuli viesti, että hän kertoi nyt niille ja niille. Isä ei edes informoinut, vaan huomasin tiedon levinneen, kun sain Facebook-viestin sedän vaimolta, joka kertoi kuulleensa syövästä tädiltäni. Tässä kohtaa ajattelin kuitenkin, että olisihan niille joka tapauksessa jossain vaiheessa kerrottu.

Eilen meinasi kuitenkin katketa verisuoni päästä. Olimme miehen kanssa viinitastingissa miehen ystävän luona. Meillä on viininmaisteluporukka, joka kokoontuu parin kuukauden välein. Alun perin he ovat miehen ystäviä. Tastingin jälkeen taksia odotellessa kävimme seuraavan keskustelun:
Minä: Olipa jännä olla tuolla ihan normaalisti, ihan kuin ei mitään syöpää olisikaan.
Mies: Niin. Vaikka ne kyllä kaikki tietää.
Minä: Siis mitä?
Mies: Niin kun mä kerroin niille.
Minä: Ai jaa. No olipa outoa ettei kukaan sanonut mitään.
Mies: Niin ku mä sanoin että eivät sano mitään.
Minä: ---

Olen yhä hämmentynyt. Siis onko tämä syöpä vähän samanlainen sairaus kuin Touretten syndrooma, että muiden ihmisten on helpompi kohdata minut ja ymmärtää, jos he tietävät sairaudesta etukäteen? Itse olen sitä mieltä, että on vähän eri asia huudella jörnitäänmummojasaatanaperkele kuin olla kyvytön nostamaan oikealla kädellä 3 kg painavampia asioita. Muutenhan tämä ei ulospäin näykään - jos ei sitten ole aiemmin katsellut tissejäni erityisen tarkkaan ja tee sitä nyt uudestaan.

Vai onko minusta tullut jotenkin kyvytön itse päättämään kenelle kerrotaan, milloin ja miten? Koska itse en pidä itseäni tahdottomana potilaana, vaan ihan normaalijärkisenä ja yhtä lailla harkintakykyisenä kuin tähänkin asti. (En sano, että harkintakyky olisi koskaan ollut hyvä, mutta ei se mihinkään ole muuttunut!) Minä haluan kontrolloida sitä, kuka tietää ja mitä tietää!

Ymmärrän kyllä sen, että monella on tarve käsitellä tätä asiaa muiden kanssa - ja sellaisesta kertomisesta en kyllä mieltäni pitkäksi aikaa jaksa pahoittaa. Moni on myös kysynyt, saako kertoa ja kenen kanssa saa puhua. Minun kanssa voi siis keskustella näistä asioista ihan normaalisti! Epäilen kuitenkin, että mies ei aio viiniystäviensä kanssa tätä käsitellä. Kokipahan vaan tarpeelliseksi kertoa, että jos käyttäydyn oudosti, niin se johtuu sitten tästä.

Ei muuten oikeasti todellakaan johdu! Jos käyttäydyn oudosti, niin se johtuu siitä, että sellainen minä aina olen ollut! En purskahtele itkuun tai sylje lasiin syövän takia - enkä edes juo itseäni räkäkänniin sen vuoksi (vaikka sen ne ehkä ovat jo huomanneetkin). Syöpä ei tee minusta avutonta yksilöä, joka ei itse pysty huolehtimaan asioistaan tai tekemään päätöksiä.

Mutta jollain tapaa yhteistä omaisuutta syöpä minusta tekee: kaikilla on mielipide ja minusta keskustellaan, kun en itse ole läsnä. Kyllähän ihmiset aina juoruilevat, mutta nyt on niin iso juoru, että korvia vähän kuumottaa välillä. Tänään olen miettinyt sitä, että kyllähän tämä vähitellen vuotaa eteenpäin, ja kohta en enää voi tietää, kuka tietää ja kuka ei. Vielä haluan pitää kiinni yksityisyyteni rippeistä kynsin hampain, mutta vähitellen alkaa tuntua siltä, että ainoa tapa kontrolloida tätä, on leväyttää asia kaikille julki. En vaan tiedä, pystynkö vielä, olenko tarpeeksi vahva siihen. Ainahan sitä pyrkii kulkemaan pystypäin omaa tietään, mutta kyllä se joskus vaatii vähän enemmän pokkaa kuin joskus toiste.


torstai 17. maaliskuuta 2016

Hyvässä balanssissa

Olen jatkanut lomailua. Oikeastaan olen löytänyt aika ihanteellisen päivärytmin: herään ajoissa, teen vähän töitä aamulla, lähden kaupungille ja nautiskelen elämästä, syön illallista perheen kanssa. Tällaiseen voisi tottua. Ainakin jos takaraivossa ei koko ajan olisi ajatus siitä, että palkallisia sairaslomapäiviä on 42 - olisipa hyvä, jos ne riittäisivät kesälomaan saakka.

En mennytkään maanantaina elokuviin, vaan ystävä tuli kyläilemään. Istuimme kumpikin nojatuolissamme, jaoimme parhaita paloja murheistamme, kuuntelimme toisiamme ja etsimme yhtymäkohtia erilaisista elämäntilanteistamme. Se hyvä puoli tässä sairaslomassa on, että ehdin tavata ystäviä! (Nyt voisin pitää sellaisen tekopyhän puheen siitä, kuinka tämä pysäyttää ja laittaa elämänarvot uusiksi, mutta todellisuudessa kaipaan elämääni myös työhaasteita ja mielestäni tapaan ystäviä useimmiten riittävän usein ja pitkään.)

Tiistaina oli leffapäivä. Päädyin Deadpooliin. En ole mikään Marvel-fani, joten en oikeastaan tiennyt, mitä olen menossa katsomaan. En siis tiennyt esimerkiksi sitä, että Deadpool haluaa alunperin kuolemattomaksi siksi, että hän sairastaa parantumatonta syöpää, joka on levinnyt kaikkialle kehoon. En ilmeisesti pääse aiheesta eroon edes räävittömän komedian avulla. Mutta ei se mitään, enhän minä oikeastikaan pääse tästä eroon. Elokuva oli joka tapauksessa mainio: hauska, romanttinenkin ja varsinkin vauhdikas. Kaiken kaikkiaan vaikutus oli niin aivot narikkaan kuin tässä tilanteessa on mahdollista.

Kävin tiistaina myös kuorossa ensimmäisen kerran leikkauksen jälkeen. En ole kertonut kuorokavereille tilanteesta enkä tiedä, kerronko tai missä vaiheessa kerron. Valikoin päälleni sellaiset vaatteet, etteivät tissit erottuneet, ja tulin taktisesti myöhässä harjoituksiin, jotta en joutuisi selittelemään, miksi en osallistu alkuvenytyksiin. Toistaiseksi tuntuu siltä, että on kiva, jos on edes joku paikka, jossa minä olen vain minä, enkä myös syöpäpotilas. Tai itse asiassa se kuva ei ole edes syöpäpotilas, vaan syövän uhri, koska onhan se nyt hirveää, että nuori nainen, leskikin vielä, jolla on aika nuoret lapset, sairastuu. Ja vaikka tästä paranenkin, niin sittenkään en ole enää vain minä, vaan selviytyjä ja taistelija. Saanko olla vaan laiska paska, kiitos?

Pyrkimys siihen on ainakin tällä viikolla suuri. Eilen kävin kaupungilla lounaalla. (Suosittelen Pompieria lämpimästi!) Ja kakkujälkkärillä. Juteltiin ystävän kanssa - syövästä mutta onneksi paljon muustakin. Ja päätin kaupunkireissuni taas leffaan. Hail, Caesar! oli myös oikein viihdyttävä kokemus (vaikka vähän enemmän työminää ja -ajatuksia herättelevä kuin vaikka Deadpool - vieläköhän sitä ehtisi niiden ja niiden opiskelijoiden kanssa käydä tämän tänä keväänä katsomassa).

Tänään ajattelin käydä lähinnä pitkällä kävelylenkillä kevätauringossa. Koska voin. Ja koska en voi mennä juoksulenkille. Nyt alkaa tulla jo sellainen ahdistus, että saisinko jo urheilla. Hartioita kiristää ihan konkreettisesti ja päätä kuvaannollisesti. Kävelylenkkien lisäksi olen harrastanut hyvin varovaista venyttelyä ja paljon tietoista läsnäoloa. Saanko jo kohta vaihtaa juoksuun, tanssiin ja punttien nosteluun?

Kaikki tämä löhnääminen on vaikuttanut niin, että tunteilla on ollut aikaa nousta pintaan. Tähän asti olen tuntenut itseni lähinnä voimattomaksi ja ajoittain epämääräisen pelokkaaksi. Tällä viikolla olen ollut välillä myös vihainen. Eipä tuo mitään auta, mutta kiva tietää, että tulee käytyä läpi kaikki kriisin vaiheet. Olen myös tuntenut enemmän ihan selvää surua. Vielä se ei oikein kohdistu mihinkään, koska ennen jälkitarkastusta ei oikein tiedä, mitä pitäisi surra, mutta parempi niin, niin voin ottaa sen vain tunteena, eikä tule heti tarve järkeistää ja etsiä ratkaisuja.

Näettekö? Kyllä on ollut hyötyä mindfulness-harjoituksista! Tuhkasta nousee uusi ihminen, jolla on tasapainoinen tunne-elämä. Tosin itsetuntemukseni on tässä iässä jo niin hyvä, että tiedän, että se uusi ihminen katoaa jonnekin, kunhan palaan töihin ja tulee ensimmäinen kunnon työstressi. Sitten tapaatte Deadpoolin, ihmisraunion, joka on vittuuntunut kaikkeen ja tekee kaikesta sarkastista pilaa.


sunnuntai 13. maaliskuuta 2016

Lomafiiliksellä

Tänään otin taas uuden askeleen. Puin päälleni rintaliivit. Vähän arvelutti, että mitenhän se onnistuu, kun on nuo rinnat nykyään aika erikokoiset. Mutta nämä ennen hiihtolomaa alennusmyynnistä ostetut sporttiliivit ilahduttivat nyt vieläkin enemmän kuin ostohetkellä: istuvat hyvin ilman lisätoppaustakin ja ryhdistävät tuota originaalikappaletta niin paljon, että ulkopuolinen ei edes huomaa kokoeroa. Olisikohan niitä vieläkin kaupassa?

Muutenkin viikonloppu on sujunut hienosti. Eilen kävin tunnin kävelyllä kevätauringossa, tänään käytiin kissakahvilassa. Huomenna ajattelin nauttia sairaslomastani menemällä elokuvan päivänäytökseen. Onkohan mulla enemmän Deadpool- vai Zoolander-fiilis? Tällaiseen löysäilyyn voisi vaikka tottua.

perjantai 11. maaliskuuta 2016

Erilaisia elämyksiä

Olen kokenut rinnan punktion. Eipä siinä mitään, kainalon puoli oli niin tunnoton, että neuloja olisi voinut tökkiä sinne enemmänkin. 35 ml sieltä irtosi, eli ihan hyvä, että tuli testattua. Ajattelin mennä toistekin, jos rupeaa taas kuumottamaan ja pingottamaan.

Punktion jälkeen kävelin Kulttuurikeskus Caisaan, koska siellä on Riina Laineen Wonder Women -teoksia, joissa body painting yhdistyy (lempivaatteisiini) afrikkalaisiin kangoihin ja valokuvaukseen. Voimauttavaa juuri nyt. Kuvien kangat oli valittu tekstien perusteella, jotka jollain tapaa kuvasivat kuvattavan naisen elämäntilannetta.





Kiertelin vähän kauppojakin, vaikka ostokset jäivät Buranaan (omat unohtuivat kotiin) ja pääsiäisaskartelujuttuihin. Miehen kanssa käytiin lounaalla. Ajatella, että ulkona syömisestäkin tulee sellainen olo, että kyllähän tätä näemmä pystyy tekemään, vaikka tissit on erikokoiset ja sullottuna outoon toppiratkaisuun.

Olen tässä miettinyt myös yhtä varhaisnuoruuden kulttuurielämystä. Mummon hyllystä löysin joskus Pieni astia pyhässä maassa -kirjan. Se teki minun nuoreen mieleeni suuren vaikutuksen. Israelissa lähetystyössä olevan perheen poika sairastui, muistaakseni syöpään, ja kävi läpi kivuliaat hoidot. Paljoa en kirjan sisällöstä muista, mutta sen kuitenkin, että poikaparka kiitti hoitajia jokaisen kiduttavan toimenpiteen jälkeen, mitä kirjan kirjoittanut isä muisteli lämmöllä.

10-vuotiaasta minusta tällainen käytös oli jaloa ja tavoittelemisen arvoista. Samaa muistan ajatelleeni lukiessani Katyn toimet -tyttökirjaklassikkoa, jossa Katy joutuu hetkellisesti vuoteen omaksi ja päättää tietoisesti muuttaa katkeran asenteensa positiiviseksi. Joo, siis totta kai olen yhä sitä mieltä, että positiivisuus kannattaa, ja itsekin kiitän joka saamarin verikokeen perään. Mutta en yhtään tykkää siitä, että sairaan lapsen pitäisi elää jotakin esimerkkisairastajan elämää - varsinkin kun se normaali lapsuus jää vähemmälle. Tervettähän se on, että lapsi kapinoi sairauttansa vastaan - ja se pitäisi nähdä tavoitteena ainakin ennemmin kuin jokin hyväksyvä alistuminen.

Kaikkein kuvottavinta - näin jälkikäteen ajateltuna - tuossa ensimmäisessä kirjassa oli se, että isä mietti, mitä hyötyä hänen poikansa lyhyestä elämästä oli ollut. No, se, että ihanalla asenteellaan tämä oli saanut levitettyä Jumalan rakkautta ympärilleen. Niin paljon, että ainakin yksi juutalainrn sairaanhoitaja kääntyi kristinuskoon. Ymmärrän, että paska pitää järkeistää, jotta sitä sietää, mutta silti. "Hei, multa kuoli lapsi, mutta ei se ollut niin paha, koska laumaan saatiin yksi lammas lisää!" No, se oli 60-luvulta se tarina. Nykyään Jeesuksen opetuslapsetkin uskaltavat toivottavasti sanoa, että kyllä jotkut asiat vaan vituttaa eikä niihin löydy hyvää syytä. (Tai mistä minä muistan, mitä kaikkea siinäkin kirjassa käsiteltiin, mutta nämä jäivät mieleen.)



torstai 10. maaliskuuta 2016

Elämä ilman dreeniä on ihanaa!

Toissapäivänä rakas dreenini alkoi vuotaa ja iltasuihkun jälkeen laastarin alta valui letkua pitkin jatkuva virta housunkaulukseen. Makuuasennossa helpotti, mutta siinä oli se huono puoli, että kipu oli niin sietämätön, että Panadol ja Burana yhdessä eivät tuntuneet missään. Valvoin puoli yötä, söin Tramalin, joka auttoi nukkumaan hetken, ja herätin miehen aamulla puoli seitsemältä ilmoittaen tarpeestani päästä Kirran haavapoliklinikalle 8.00.

Lääkäri totesi, että otetaan koko roska pois. Ihanaa! Sain ohjeen käydä ostamassa paksuja mummojen yösiteitä, jotka keräävät vuodon, jota on tulossa rutkasti, koska dreenin kautta nestettä kertyi viimeisenä vuorokautena 80 ml - siitä ei ihan heti päästä pariin millilitraan.

Tai näin sen pitäisi mennä. Minä olen nyt topannut 1,5 vrk tissiä vaipoilla ja vuotoa on tullut arviolta maksimissaan 15 ml. Ainakin todella vähän. Mikä tarkoittaa sitä, että se todennäköisesti kertyy tuonne tissin sisään. Jee, hurraa, jippii! Päässen siis huomenna tai ylihuomenna kokemaan rinnan punkteerauksen. Sairaus tarjoaa jatkuvasti uusia, mielenkiintoisia kokemuksia.

Mutta tästäkin tulevaisuudenkuvasta huolimatta elämä tuntuu paljon paremmalta ja normaalimmalta ilman dreeniä. Suihkussakäynti tänä aamuna oli oikeastaan ihanaa. Annoin hetken ilmakylpyäkin hionneelle iholle, kun ei tuntunut ihan välttämättömältä saada dreenin ympärille kaikkea mahdollista kiristystä saman tien. (Silti elän vielä symbioosissa tyrävyöni kanssa; normirintsikat ovat ihan liian monimutkaiset ja painavat vääristä paikoista.) Tein normaalin puolen tunnin kävelyni (40 minuutissa) ja hetkittäin en edes tuntenut outoa oloa rinnuksissa. Pystyn jopa jotenkuten makaamaan oikealla kyljelläni!

Dreenin menetyksen jälkeen elämä rupesi heti muutenkin normalisoitumaan. Parisuhdeidylli vaihtui normaaliin yhteiseloon turhine riitoineen. Päänsärky rupesi ärsyttämään. (Nyt pitäisi vielä tietää, johtuuko se kiristävästä topista, epätasapainotetusta hartialinjasta, kuukautisista, flunssasta, joka ainakin kaikille muille aiheuttaa päänsärkyä, vai ehkäpä sittenkin kohonneesta verenpaineesta...) Voimavarat riittivät siihenkin, että rupesin lukemaan muiden rintasyöpäblogeja.

Eipä olisi kannattanut! Syitä on kaksi.
1) Kateus. Moni kirjoittaa niin paljon paremmin! Ihmiset jaksavat etsiä lähteitä ja viitata niihin tai värittää tekstiä hauskoilla gifeillä. Minä vaan oksennan tunteeni tähän ja that's it.
2) Kauhu. Kaikenlaisia kamalia juttuja on ihmisille sattunut. En halua omalle kohdallle. Sitä paitsi moni on löytänyt paljon ikävämpiä tilastoja kuin minä. Itse olen vain iloisesti katsonut, että on hyvä parantumisprosentti rintasyövästä, hieno homma, ja ajatellut, että nuorena toipuu nopeasti. Ja paskat. Nuorten rintasyövät ovat aggressiivisia ja rintasyöpien uusiutumisprosentti on suuri.

Kyllä minä silti ajattelin katsoa erityisesti niitä positiivisia tilastoja ja minun tarkoitus on ehdottomasti toipua tästä. Mutta ehkä voisin nyt vähitellen päästää edes tietoisuuteen sen ajatuksen, että minä en välttämättä päätä, miten tässä käy.

tiistai 8. maaliskuuta 2016

Ollapa kivuton

Parikymppisenä ihmettelin ihan ääneen tällaisia arvolistauksia, joissa terveys oli kärjessä. Kyllähän nyt taiteesta ja ilmaisunvapaudesta ja ystävyydestä voi nauttia sairaanakin! Ilmeisesti itsestäänselvyyksiä ei oikein osaa arvostaa, ja terveyden arvon ymmärtää vasta, kun sitä ei ole. Näin olen ainakin minä huomannut iän karttuessa ja paikkojen prakatessa.

Nyt ollaan taas sellaisessa tilanteessa, että antaisin aika paljon, jos ei tarvitsisi miettiä terveyttä. Enkä edes puhu syövästä, vaan ihan siitä, että olisipa ihanaa, jos ei koko ajan olisi pikkuisen kipeä. Minähän en voi itse asiassa mitenkään huonosti noin yleensä ottaen: hyväkuntoisena olen toipunut ihan hyvin leikkauksesta. Sanoisin, että elämänkokemusta ja henkisiäkin voimavaroja on sen verran, ettei tämä sairastaminen mahdotonta ole. Uskallan itkeä, kun itkettää, ja tiedän, milloin kannattaa lopettaa itkeminen.

Viikko sitten, kun olin lääkärissä, samassa odotushuoneessa oli yhdeksänkymppinen mummo, joka viiden minuutin välein kysyi tyttäreltään, mikä tämä paikka on. Minulla menee kuitenkin ehkä vähän paremmin. En myöskään ole kuin Facebook-kaverini 4-vuotias lapsenlapsi, jonka tähänastisesta elämästä syöpä on vienyt leijonanosan.

Mutta silti tässä joutuu kohtaamaan oman rajallisuutensa. Kävin maanantaina ensimmäisen kerran kävelyllä. Köpöttelin kilometriä puoli tuntia ja kotiin päästyäni olin aivan hikinen ja uupunut. Ei se edes ollut fyysisesti niin rankkaa, mutta kun piti varoa ja tunnustella mielessään, että onko tämä nyt hyvä. Samalta varmaan tuntuu sitten yhdeksänkymppisenä, kun pitäisi päästä ulos, mutta ei oikein uskaltaisi.

Lauantai oli kyllä hyvä katsaus tulevaisuuteen. Minä olin väsynyt, varsinkin fyysisesti, ja mies hirveässä flunssassa. Minä istuskelin sohvalla ja voivottelin, kuinka kipeää tekee. Mies laittoi ruokaa, mutta pysähtyi välillä lepäämään, ja kysyi sitten, mitä hän olikaan tekemässä. "Ota salaattiaineet kaapista!" huutelin sohvalta. "Nyt lohi pannulle!" Kyllä me vielä tässä tilanteessa ollaan 30 vuodenkin päästä, näin olen päättänyt.

maanantai 7. maaliskuuta 2016

Suihkussa käyminen dreenin kanssa -ohje

Sain mielestäni vähän heppoisen opastuksen aiheeseen ennen kotiutumista, joten tässäpä teille vaiheittain etenevä työohje suihkussa käyntiin dreenin kanssa. (En välttämättä suosittele ainoaksi lähteeksi sinulle, joka etsit aiheesta tietoa googlaamalla.)

1) Mene suihkuun vain vahvan kipulääkityksen alaisena.
2) Laita soimaan musiikkia, joka saa sinut hyvälle tuulelle. Muista kääntää nupit kaakkoon, koska musiikin pitää toisaalta kuulua suihkun kohinan läpi ja toisaalta peittää oma ääntelysi, jotta sitä eivät joudu kuuntelemaan pienet lapset tai naapuritalojen asukkaat.
3) Varaa aikaa riisuutumiseen. Pyydä tarvittaessa avuksi toinen aikuinen. Varaa jo tässä vaiheessa kaikki vaatteet, jotka aiot pukea päällesi suihkun jälkeen, samaan paikkaan.
4) Poista peilin edessä dreeniä peittävä laastari. Varaudu siihen, että se ottaa aikaa, koska et uskalla repiä lujaa, tai välttämättä saa edes otetta reunasta. Vilkuile varovasti mustelmaista tissiä ja totuttele näkyyn. Kun saat laastarin irti, yritä välttää katsomasta liian pitkään dreenin ympärillä olevaa verenpurkaumaa tai haavasta roikkuvia ompeleita. Jos heikottaa, ota tukea lavuaarista.
5) Siirry suihkuun. Suihkuttele rauhassa ja nauti lämpimästä vedestä. Yritä olla ajattelematta turhanpäiväisiä yksityiskohtia, kuten sitä, että haavaan saattaa valua pesuainetta, tai sitä, että et ole kunnolla koskettanut kainaloasi neljään päivään. Varmista, että suihkussa on jokin koukku, johon saat ripustettua säiliöpussin. Kun peseydyt, muista kääntyä niin, ettet sotkeudu letkuun.
6) Dreeni venyttää nahkaa ja ilman laastaria se tuntuu ikävältä. Jos ääntelysi alkaa muistuttaa kiinalaista oopperaa, yritä laulaa valitsemasi musiikin mukana. Tutkimusten mukaan laulaminen helpottaa kipua.
7) Kun olet peseytynyt, kuivaa itsesi. Saatat haluta tissiä ja dreeniä varten erityisen puhtaan, pehmeän ja nukkaamattoman pyyhkeen. Toivottavasti olit varannut sen jo etukäteen, koska märkänä ja kipeänä ei ole kiva odottaa, että joku ehtisi apuun.
8) Kuivaamisen jälkeen liimaa dreenin päälle uusi laastari. Kokeile joka päivä uutta kulmaa, koska jonain päivänä saatat löytää sellaisen, joka ei satuta niin paljon kuin muut.
9) Pukeudu. Pyydä jälleen apua toiselta aikuiselta.
10) Toista proseduuri päivittäin 4-6 päivän ajan.

Henkilökohtaisesti tykkään vetää iltajumpan tähän päälle. Parempi ottaa kaikki kipu kerralla. Jälkeenpäin kannattaa palkita itsensä suklaalla, sipseillä ja kermakaakaolla.

Minä voin hyvin!

Kyllä on yhä kovin epätodellinen olo. Olenko se todella minä, joka istuu tässä sohvalla rinta leikattuna ja dreeni tississä kiinni? Toisaalta juuri tuo dreeni pitää todellisuudessa tiukasti kiinni. Kun koko ajan painaa epämiellyttävästi kylkeä ja mihinkään ei voi liikkua ilman ylimääräistä vaivaa, on aika vaikea unohtaa olevansa toipilas.

Viikonlopun elin oikein toipilaan elämää: katsoin telkkaria, lueskelin, tein palapelejä, söin. Eilen alkoi tulla tylsä. Tänään olen tehnyt muutakin, eli töitä. Tunti sähköposteja päivässä ei tunnu ylettömän raskaalta. Haluaisin oikeastaan mennä kävelyllekin; olin ajatellut, että kävisin joka päivä lyhyellä lenkillä. Mutta tuolla sataa lunta ja dreenin mukana kantaminen vituttaa. Tässä olisi nyt kaksi askelta, joista valita. Joko pitää uskaltaa mennä omalle epämukavuusalueelle tai sitten myöntää, että minä olen nyt sairas. Mikäli yhtään tunnen itseäni, valitsen ensimmäisen.

Sen myöntäminen, että minä olen ihan oikeasti vakavasti sairas, on lähestulkoon mahdotonta, tai ainakin tuntuu ihan hölmöltä. Minähän voin hyvin! Lukuunottamatta dreeniä ja kuristavan topin aiheuttamaa selkäjumia ja samasta syystä johtuvaa happivajausta. Itse asiassa minulla välillä huippaa päästä, kun en pääse samaan aikaan hyvään ryhtiin, suht kivuttomaan oloon ja syvään hengitykseen - mutta eihän se syövästä johdu, vaan näistä leikkauksen jälkihommeleista.

Kuvittelen olevani jollain ylimääräisellä lomalla, jonka jälkeen palaan duuniin ihan normaalisti. Välillä jossain takaraivossa häivähtää, että itse asiassahan tässä saattaa mennä koko kevät sytostaattien takia oksentaessa. Toisaalta jos en voi ennen jälkitarkastusta tietää, mitä tulee tapahtumaan, niin miksi miettisin niitä asioita ihan hirveän paljon? Saatan murehtia ihan turhaan tai ihan vääriä asioita.

En ole halunnut lukea muiden rintaryöpäblogejakaan. En halua tietää, mitä kaikkea voi tapahtua, kun en tiedä, mitä juuri minulle tapahtuu. Mies tarkkanäköisesti vihjaisi, että se ehkä johtuu siitä, etten halua myöntää olevani sairas. En kyllä haluakaan. Olen ihan tyytyväinen tähän välitilaan.

Mistä tulikin mieleeni, että kyllä olen hyviä kirjoja säästänyt luettavaksi tätä kevättä varten. Sain joululahjaksi Laura Lindstedtin Oneironin, joka kertoo kuudesta naisesta elämän ja kuoleman välissä. En jaksanut lukea sitä heti joululomalla, enkä todellakaan jaksaisi lukea sitä juuri nyt. Kun sain diagnoosin, minulla oli kesken Michael Cunninghamin Lumikuningatar. Jossa yksi päähenkilöistä sairastaa syöpää. Tuli siihenkin pieni lukutauko, vaikka sain sen sitten hiljalleen luettua läpi ennen hiihtolomaa. Hiihtolomalle yritin etsiä jotakin pirteämpää ja valkkasin hyllystä Håkan Nesseriä. En ole lukenut aiemmin Van Veeteren -dekkareita, joten valitsin niistä ensimmäisen, joka meillä oli. Van Veeteren makaa siinä sairaalassa paksusuolisyövän takia. Kiitos maailma, alan nähdä tässä jonkinlaista johdatusta.

lauantai 5. maaliskuuta 2016

Kotona ollaan

Sairaalassa oli tänään varsin tylsää. Voin ihan hyvin, aloin kyllästyä Netflixiin ja lukemisiini, 16 hengen makuusalissa ei ollut edes ketään muuta, eli seuraakaan ei ollut tarjolla - vaikka kivahan sellainen isohko huone omassa käytössä oli!

Henkilökuntakin vaikutti olevan jo viikonlopun odotuksessa. Lääkärin aamukierto oli salamannopea, jouduin itse kyselemään lääkärintodistukseni perään jne. Ehkäpä tästä syystä suihkussakin ohjeistettiin käymään vasta kotona.

Kävin äsken - ja olipa kammottavaa. Jotenkin vielä siedin katsella itseäni peilistä kaikkine mustelmineni ja arpineni, mutta kauhukierroksia lisäsi dreeni, joka jätettiin sairaalassa paikalleen. Olin oikeasti aivan järkyttynyt, kun sain aamulla kuulla, että tämä rinnan alta tuleva letku, jota pitkin haavanesteet valuvat pussiin, jääkin paikalleen vielä noin viideksi päiväksi. Itkinkin, ihan kunnolla. (Erinäiset tahot ovat muistuttaneet, että minulla on syöpä ja puolet rinnasta on juuri leikattu pois, mutta minä itken jotain letkua ja pussia, joita joudun kantamaan muutaman päivän.) Kai tämä järkytys johtui siitä, että nyt en voi hetkeksikään unohtaa olevani sairas, vaan joka hiivatin vessakäynnilläkin kaulassani roikkuu pussukka, josta puskee ulos verisiä letkuja.

Mutta palataan siihen suihkussa käyntiin: Oli kamalaa repiä haavalappu dreenin päältä irti. Suihkussa oli ihan mukavaa, vaikka vähän pitikin miettiä, mihin ripustaa pussin ja miten liikkua, ettei sotkeudu letkuun. Mutta sitten piti kuivata tissi ja dreeni. Ja laittaa uusi laastari. Ja huomata, että tuolta reiästähän roikkuu lankaa. Apua, onko tämä normaalia! Laitoin jo tiedustelun lääkäriystävälle, joka varmaan salaa naureskelee meikäläisen paniikille... Ja kun siihen sattuu! Mihinkään muuhun ei edes satu niin, että kiinnittäisin asiaan kummempaa huomiota, mutta se vihlaisee väärässä asennossa. Ärsyttää!

Noin muuten olen kyllä tämän talon tervein asukki. Pelkäsin kotimatkalla, että mies ajaa kolarin, kun piti yskiä ja niistää ratissa. Teinillä on melkein 40 astetta kuumetta ja kolme fleeceä päällekkäin. Silti mies on tehnyt mulle säännöt: en saa rampata rapuissa, en saa nostella mitään, en saa kumarrella. Sen sijaan saan syödä sipsejä, suklaata, jäätelöä jne. Tänne on ostettu lohturuokaa ainakin kymmenen ihmisen tarpeiksi. Nyt alkoi siis massakausi: liikkeelle en pääse eikä ole muuta tekemistä kuin syöminen.


perjantai 4. maaliskuuta 2016

Terveisiä Kirurgisesta sairaalasta!

Leikkaus on ohi. Antoivat varmaan vittuillakseen ensimmäisen mahdollisen ajan: 6.45 piti olla täällä. Siinä olikin sitten reilusti aikaa asettua omaan petiin ja ottaa esilääkitys ja käydä viimeisen kerran vessassa, kun leikkausaika oli kello 9. Tosin puoli tuntia ajasta oli varattu tukisukkien päälle kiskomiseen; siinä on mukavan lämmittävä vaatekappale, jonka ansiosta pelkän lakanankin alla on hohkaavan kuuma.

Saattoi ne kyllä antaa ensimmäisen ajan siksikin, että oli paljon leikattavaa ja ompelemista. Taas sain kaksi kirurgia heti aamusta tissejäni tutkimaan ja pohtimaan. Lopputulos on nyt se, että kyllä mulla vielä rinta on (eikä kai ihan hirveän pienikään muuten kuin toiseen puoleen verrattuna) mutta ei enää nänniä. Eikä imusolmukkeita kainalossa. Sieltäkin löytyi syöpää niin paljon, että koko kainalo jouduttiin tyhjentämään. Se lisää riskiä, että nestettä kertyy käsivarteen ja selkään. Ah, tätä auvoa!

Mutta kullekin päivälle on omat murheensa - eikä tuo nesteen kertyminen ole missään tapauksessa tämän päivän suunnitelmassa. Tänään vituttaa se, että en ole vielä saanut syödä! Lasillinen vadelmakeittoa, vesi ja tippa ei meikäläisen pohjatonta mahaa oikein tyydytä. Ja minä kun olin varannut karkkiakin perjantai-illan ratoksi!

Iltapalaa lupailivat, joten koitan selvitä sinne. Ehkä saan jopa luvan ostaa kahviosta Cokis Zeron, kun ystävä tulee vierailulle tunnin päästä.