Elämää pelon kanssa

3,5 vuotta diagnoosista. Elämä on monella tapaa palannut vanhoihin uomiinsa: jaksan liikkua ja tehdä työtä, eksemestaani sujahtaa kurkusta alas samalla kuin D-vitamiini, keskityn yleensä ihan muihin asioihin kuin syövän pohtimiseen.

Toki joskus lenkin sijasta joudun valitsemaan pilateksen, koska polvia särkee, mutta kuulemani mukaan niin käy muillekin keski-ikäisille. Luultavasti jopa unettomuus vaivaisi joka tapauksessa, koska vaihdevuodet alkaisivat kuitenkin ihan minä vuonna hyvänsä.

Joskus uni katoaa, kun pyörittelee työasioita päässään aamuyöstä, mutta joskus unettomuus liittyy suoraan syöpään. Esimerkiksi kun löydät illalla juuri ennen nukkumaanmenoa rinnasta pienen kyhmyn. Silloin ajatukset pyörivät tuntikausia suunnilleen tätä rataa:

"Mutta tämähän on terve rinta, ei se voi olla syöpää! Se on varmaan pienennysarven liikakasvua. Toisaalta juuri tältä se tuntui edelliselläkin kerralla, ja silloin se oli valtava syöpäkasvain. Onkohan se uusi syöpä vai onkohan se vanha nyt levinnyt joka puolelle? En mä sitten saanutkaan kovin montaa tervettä vuotta. Ei hitto, parisuhdekin on ollut niin kovilla, ja nyt me on saatu homma jotenkin takaisin raiteilleen. Tätä se ei kyllä enää kestä. En nyt haluaisi taas jäädä sairaslomille. Tai pystynköhän mä edes tekemään töitä, jos se on nyt levinnyt. Kuinkakohan pitkään me pystytään asumaan tässä?"

Ja niin edelleen. Tuntikausia.

Se patti tutkittiin jo monta kuukautta sitten eikä se ainakaan silloin herättänyt lääkärien huolta. Silti rintoja kopeloidessani havahdun aina välillä tähän samaan ajatusketjuun. Samoin jokainen päänsärky on metastaasi aivoissa ja flunssan alku herättää pelon keuhkolevinneisyydestä.

Voi kun voisi pyyhkäistä tämän tunteen syrjään ja nauraa omille irrationaalisille peloilleen. Valitettavasti vaan on niin, että hormonipositiivinen syöpä usein piileksii elimistössä vuosikausia. Syöpäsiskot saavat jatkuvasti leviämisuutisia, ja välillä tuntuu siltä, että pelaan jotain peliä, jossa väistelen ja pakenen väistämätöntä, joka saa minut jossakin vaiheessa kuitenkin kiinni. Omat oireet on otettava vakavasti, koska jonain päivänä saattaa olla minun vuoroni.

Silti haluan luottaa tulevaisuuteen ja siihen, että juuri minä saan elää satavuotiaaksi. En anna pelon halvaannuttaa minua tai vallata ajatuksiani koko ajaksi. Istutan omenapuun ja nautin siitä nyt.

Ruusuja ja risuja

Taas on tapahtunut vaikka mitä ja paljon olisi kirjoitettavaa, mutta tänään kerron kaksi tarinaa julkisesta terveydenhuollosta.

Tarina 1: Onnellinen loppu

Sairasloman loppuvaiheessa alkoi tuntua siltä, että olisi hyvä jutella viimeisen puolen vuoden pyörityksestä jonkun ulkopuolisen kanssa. Vaikka olenkin ollut blogissani melko avoin, en kuitenkaan ihan kaikkia ajatuksia voi päästää täällä ilmoille. Ystäviä ja miestä voi kuormittaa vain tiettyyn pisteeseen saakka. Lopullisen päätöksen tein, kun eräs sisko kehui, että oli saanut valtavan hyvää palvelua Syöpäklinikan psykoterapeutilta.

Soitin Syöpikselle yhtä labra-asiaa ja puhelun päätteeksi totesin, että olisi mulla yksi toinenkin asia. Sitten kaikki ei mennytkään ihan niin kuin Strömsössä:

- Haluaisin lähetteen psykiatrille.
- Mihin?
- No psykiatrille tai psykologille tai mikä teillä siellä Syöpäklinikalla on.
- Siis mihin?
- Niin kun lääkäri on sanonut, että lähetteen voisi saada tarvittaessa ja nyt tarvitsisin keskustelua, niin...
piippiippiippiip

Olin kuin puulla päähän lyöty. Löikö se mulle luurin korvaan? Mikä ihmeen kesäpetteri siellä oli, jos ei se edes ymmärtänyt mistä puhuin? Odotanko nyt vain lääkärin soittoaikaa, johon on vielä yli viikko, saadakseni lähetteen? Puhaltelin hetken ja päätin sitten kokeilla uudestaan. Onneksi soitin; linja oli kuulemma ollut huono ja tällä kertaa asiasta luvattiin laittaa viestiä lääkärille. Nyt ne risut: Mitäs jos se soittaja en olisikaan ollut minä? Mitä jos se olisi ollut joku, joka oli kerännyt rohkeutta soittaa monta päivää? Ja sitten ruusuja: alle viikon päästä soitosta postilaatikossa oli aika psykiatriselle arviointikäynnille ja tuhannen lappua, jotka täyttämällä selvitetään psyykkisten ongelmieni taso.

Tarina 2: Vaikeuksien kautta voittoon

Kun olin työmatkalla Tallinnassa, puhelimeeni tuli noin sata puhelua Planilta ja Lähi-Tapiolasta. Seminaarin jo loputtua ajattelin nauttia päiväkahvit Maiasmokkissa. Siinä leivoksia valitessa puhelin soi taas, mutta tällä kertaa numero näytti erilaiselta, joten päätin vastata.

- NN tässä Ostarin terveysasemalta [nimet muutettu, jos ette jo itse arvanneet]. Sinulla on huomenna Zoladex-pistosaika varattu meille.
- Niin...
- Niin kun sinun oma terveysasemasi on Köyhälän terveysasema niin sinun pitäisi varata sieltä aika.
- Ahaa. En tiennytkään. Mä olen nyt ulkomailla ja tarvitsen sen lääkkeen huomenna, niin voinko nyt tulla sille ajalle?
- Ja kun tämä on rokotusaika, joka on 10 minuuttia, ja injektioaika on 15 minuuttia.
- Ahaa. No se netin varausohjelma ei mitenkään erottele näitä aikoja tai kerro niiden pituutta niin en tiennyt.
- Mutta voisitko varata nyt ajan sieltä Köyhälästä?
- No kun valitettavasti en voi, kun olen täällä ulkomailla! Sitä paitsi minun pitää joka tapauksessa käydä huomenna siellä Ostarilla labrassa, niin eikö nyt tällä kertaa onnistuisi Zoladexkin?

Tämän hedelmättömän keskustelun, jota kävivät luultavasti kaksi (takuuvarmasti ainakin yksi) varsin vittuuntunutta henkilöä, lopuksi sain luvan käydä Ostarin terveysasemalla. Mutta ei tämä vielä tässä ollut, ehei! Juuri kun kirjoitin tätä bloggausta, puhelin soi.

- Tässä on MM Ostarin terveysasemalta. Sinulla olisi se aika tänään tänne, mutta kun se on rokotusaika, niin se ei oikein onnistu.
- Niin mutta... kun minä tarvitsen sen piikin nyt tänään!
- Mutta Köyhälästä luvattiin, että saat mennä sinne nyt heti aamusta.
- Selvä. Mutta kun minä istun juuri nyt täällä Ostarin labrassa ja olen täältä menossa töihin.
- Jaa. No ei se sitten oikein käy. No kyllä minä ehdin sen pistämään nyt, tule huoneeseen X suoraan sieltä.

Nyt minulla on Zoladex-implantti läskissä ja olen virallisesti ilmoittanut vaihtavani asiakkuuteni Ostarin terveysasemalle. En ehkä ollut erityisen valveutunut näiden terveysasemien suhteen, mutta ei ole ollut tarvetta. Systeemi ei myöskään ole erityisen selkeä, koska lasten hammaslääkäri ei ole kummallakaan näistä asemista, vaan Peräkorvessa. Lisäksi olin jo kerran aiemmin käynyt Ostarin terveysasemalla eikä kukaan ollut kertonut, että olen väärässä paikassa ja vääränpituisella ajalla.

Inhimillistä joustoa onneksi löytyy - mutta sitä saa vasta perustelujen jälkeen. Ei kaikilla, varsinkaan sairailla, ole voimavaroja perustella, selvittää ja yrittää monta kertaa. Minullakin kävi jo mielessä, että pistätän nämäkin sitten työterveydessä. Kaikilla ei ole siihen mahdollisuutta. Eikö tämän järjestelmän pitäisi toimia niin, että homma skulaa ilman jatkuvaa taistelua?

Syövästä voi selviytyä - vaihtoehtohoidoillakin

Ennen juhannusta luin myös Kelly A. Turnerin kirjan Syövästä voi selviytyä - yhdeksän polkua yllättävään paranemiseen. Turner on amerikkalainen integratiiviseen onkologiaan perehtynyt tutkija. Suomeksi: kirja esittelee vaihtoehtohoitoja.

En ole luonteeltani mikään huuhaahuilija. En juo pakurikääpäteetä enkä laita vihersmoothieihini spirulinaa. Kurkumateetä opettelin keväällä juomaan, mutta jopa vaniljalla ja rooiboksella maustettuna se alkaa olla minun makumaailmani äärirajoilla.

Silti Turnerin kirjassa on paljon pointteja, joita ei kannata aliarvioida. Yhdeksän polkua ovat suurimmaksi osaksi ihan järkeenkäyviä. Niihin hän on päätynyt haastattelemalla satoja ihmisiä, joiden vakava syöpä on vastoin odotuksia parantunut. Kaikki yhdeksän kohtaa tulevat jokaisessa haastattelussa esiin, vaikka niillä erilaisia painotuksia onkin.

1. Muuta ruokavaliosi perinpohjin

Tämähän on ihan fiksua. Valkoinen sokeri ja käsitelty vehnä eivät palvele kuin herkkuhimoja (ja siksi en ole toistaiseksi poistamassa niitä ruokavaliosta, mutta vähentää haluan kyllä). Kasvisten lisääminen lisää kuidun, vitamiinien ja hivenaineiden saantia. Turnerin mukaan lihaa ja viiniä kannattaa vähentää, ja vaikka tästä on toisenlaistakin mielipidettä, kohtuudessa kannattanee pysyä. Turner suosittelee myös maitotuotteiden poistamista ruokavaliosta ja juomaveden suodattamista. Suomessa en ehkä lähtisi kumpaakaan, mutta Jenkkilässä nämäkin voivat olla ihan hyviä ideoita.

2. Ota vastuu omasta terveydestäsi

No kyllä! Totta kai pitää tuntea, että homma on itsellä jonkinlaisessa hanskassa. Jos heittäytyy vain hoitohenkilökunnan armoille ja antaa hoitoputken viedä, putoaa tyhjän päälle, kun se loppuu. Joskus tulee tilanteita, joissa ei välttämättä pysty tuntemaan itseään erityisen aktiiviseksi toimijaksi, mutta yleisesti olen sitä mieltä, että on hyvä tietää, mitä itselle tapahtuu, minkälaisia lääkkeitä saa ja myös kuulla vaihtoehdoista eri vaiheissa hoitoputkea.

3. Noudata intuitiotasi

Allekirjoitan tämänkin. Niin pitää tehdä, kuin oikealta tuntuu. Levätä, tehdä työtä, turvautua ystäviin, meditoida tai hankkia kaikki lääketieteelliset hoidot. Tärkeää on myös oppia kuuntelemaan sitä, mitä mieli ja keho tarvitsevat.

4. Käytä kasvirohdoksia ja ravintolisiä

Tähän kohtaan suhtaudun kaikkein skeptisimmin. Kyllähän elimistöä voi buustata erilaisilla superfoodeilla (kts. johdanto), mutta kyllä periaatteessa kaikki pitäisi saada oikeanlaisesta ruokavaliosta (siirry kohtaan 1). Mutta jos juuri sinun intuitiosi sanoo, että nyt olisi homeopatian paikka, en kiellä. Minun ei sano. Ikinä.

5. Vapauta tukahdetut tunteet

Nyt lipsahdetaan hetkeksi huuhaan puolelle, mutta kyllä nykylääketiedekin jo muistaa, että ihminen on sekä keho että mieli, ja toinen voi vaikuttaa toiseen. Stressin yms. vaikutusta syöpään on jonkin verran tutkittu (mutta nyt minulla ei ole esittää linkkiä yhteenkään tutkimukseen). Suoraa syy-seuraussuhdetta ei ole voitu todentaa, mutta sen sijaan se on todettu, että liian vähäinen uni lisää elimistön tulehdustiloja, jotka voivat edesauttaa syöpää.

Omien tunteiden tutkiskelusta on luultavasti enemmän hyötyä kuin haittaa. Se auttaa laittamaan erilaiset asiat elämässä oikeaan tärkeysjärjestykseen ja hankkiutumaan eroon turhista taakoista.

Vaikka kyllä minua vähän rupesi mietityttämään, voisiko ihmisen elimistössä oikeasti kiertää energiaa, jonka tukkeutuminen aiheuttaisi häiriöitä solutasolla. Tosin en tiedä, onko minun rintasyöpäni nyt sydänchakran tukkeutumisen vai ylivuodon aiheuttama:

Vaihtoehto 1

Kehittymätön ja tukkeutunut neljäs chakra aiheuttaa kyvyttömyyttä tuntea ja ymmärtää omia tunteita, sekä havaita ja ymmärtää muiden ihmisten tunteita. Kadotat silloin kyvyn myös ottaa vastaan rakkautta ja rakastaa. Tämä on yhteyden kadottamista tunteisiin ja empatiaan.

Hmm, en oikein tunnista itseäni, paitsi ehkä ajoittaisesta kyvyttömyydestä omien tai muiden tunteiden ymmärtämisessä, mutta pitäisin sitä silti ihan normaalivaihtelun rajoihin asettuvana.

Vaihtoehto 2

Ylitoiminta aiheuttaa tunteiden ailahtelujen mukaan elämistä, jossa tunteen vaihtuessasi myös itsesi ja suhtautumistapasi vaihtuvat. Voimakkaat tunteet aiheuttavat itsehallinnan menetyksen. Yliherkkyys muiden tunteille, ja sairaalloinen itsensä uhraaminen muiden hyväksi ovat myös chakran tasapainottomuuden merkkejä.
Mies tunnistaisi varmasti minut tästä. Kyllä tämä itsestäkin tutummalta tuntuu kuin tuo vaihtoehto 1. Mutta ei tästä tukkeutumia pitäisi tulla!
(Täältä kopsasin nuo kuvaukset.)

Kieltämättä chakra-teoria sai minut lukemaan ihan uudella tavalla Hesarin artikkelia siitä, että aivosyöpä on yleisempi yliopistotutkijoilla ja -opettajilla kuin muilla pulliaisilla. Selvästi on mennyt kruunuchakra tukkoon ja yhteys omaan henkisyyteen on katkennut. (Pitääkö tähän erikseen merkitä, että oli sarkasmia?)

6. Kehitä myönteisiä tunteita

Totta kai! Positiivisuus ja luottamus selviytymiseen ovat varmasti yksi tärkeimpiä syitä, miksi joku selviää ja toinen ei. Onnea ja iloa kannattaa muutenkin etsiä elämäänsä, niin endorfiinin määrä elimistössä nousee ja stressi vähenee.

7. Ota vastaan ympäristön tuki

Kyllä kiitos, tänne vaan! Apua pitää myös uskaltaa pyytää, koska minun nähdäkseni ihminen on rakennettu niin, että hän haluaa auttaa. Antaminen ja vastaanottaminen ovat kolikon kaksi kääntöpuolta. Elämä on laittanut minut saamapuolella useampaan otteeseen, mutta toivon, että toistaiseksi riittää lesken ropokin (ahaha-ahaha, olipa hyvä ja monitasoinen vitsi!) ja jossain vaiheessa voin jakaa omastani enemmänkin.

8. Syvennä henkisyyttäsi

Voin nyökytellä tällekin, koska henkisyys voi olla muutakin kuin hengellisyyttä tai uskonnollisuutta. Tärkeää on löytää mielen ja kehon tasapaino, ymmärrys siitä, että myös mielen hyvinvointia ja yhteyttä omaan sisimpään tarvitaan kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin.

9. Vahvista elämänhaluasi

Kyllä minusta elämälle kannattaa laittaa tavoitteita, vaikka sairastuukin vakavasti. Elämää ei voi laittaa tauolle, vaan ajatella, että nämä asiat minä haluan vielä tehdä/nähdä/elää. Jollekin se voi olla bucket list, jollekin toiselle päätös siitä, että kasvatan lapset aikuiseksi.

Kaiken kaikkiaan ihan fiksuja neuvoja tämä kirja tarjoaa ja amerikkalaiseen tapaan löytyy paljon lähteitä, joihin voi itse tarkemmin perehtyä (oli tarkoituksena sitten lisätiedon hankkiminen tai huuhaan kumoaminen). Sen haluan kyllä tässä sanoa, että en usko, että mitä tahansa syöpää voi parantaa näillä keinoilla. Se kun ei ole aina omissa käsissä, vaikka kuinka kuuntelet intuitiotasi ja otat vastuun omasta parantumisestasi. Toisaalta jos itse saisin nyt diagnoosin, joka antaisi elinaikaa muutaman kuukauden, en tiedä, kuinka suuri olisi motivaationi viettää ne kuukaudet esimerkiksi sytostaattihoidoissa. Mieluummin ehkä kirkossa tai joogameditaatioretriitissä tai kotona perheen ja ystävien keskellä superfoodeja nauttien. (Oikeasti söisin luultavasti ranskalaisia ja suklaata, koska kohta tässä kuitenkin kuollaan, mutta onhan se hyvä tietää vaihtoehdoistakin!)

Hyvässä balanssissa

Olen jatkanut lomailua. Oikeastaan olen löytänyt aika ihanteellisen päivärytmin: herään ajoissa, teen vähän töitä aamulla, lähden kaupungille ja nautiskelen elämästä, syön illallista perheen kanssa. Tällaiseen voisi tottua. Ainakin jos takaraivossa ei koko ajan olisi ajatus siitä, että palkallisia sairaslomapäiviä on 42 - olisipa hyvä, jos ne riittäisivät kesälomaan saakka.

En mennytkään maanantaina elokuviin, vaan ystävä tuli kyläilemään. Istuimme kumpikin nojatuolissamme, jaoimme parhaita paloja murheistamme, kuuntelimme toisiamme ja etsimme yhtymäkohtia erilaisista elämäntilanteistamme. Se hyvä puoli tässä sairaslomassa on, että ehdin tavata ystäviä! (Nyt voisin pitää sellaisen tekopyhän puheen siitä, kuinka tämä pysäyttää ja laittaa elämänarvot uusiksi, mutta todellisuudessa kaipaan elämääni myös työhaasteita ja mielestäni tapaan ystäviä useimmiten riittävän usein ja pitkään.)

Tiistaina oli leffapäivä. Päädyin Deadpooliin. En ole mikään Marvel-fani, joten en oikeastaan tiennyt, mitä olen menossa katsomaan. En siis tiennyt esimerkiksi sitä, että Deadpool haluaa alunperin kuolemattomaksi siksi, että hän sairastaa parantumatonta syöpää, joka on levinnyt kaikkialle kehoon. En ilmeisesti pääse aiheesta eroon edes räävittömän komedian avulla. Mutta ei se mitään, enhän minä oikeastikaan pääse tästä eroon. Elokuva oli joka tapauksessa mainio: hauska, romanttinenkin ja varsinkin vauhdikas. Kaiken kaikkiaan vaikutus oli niin aivot narikkaan kuin tässä tilanteessa on mahdollista.

Kävin tiistaina myös kuorossa ensimmäisen kerran leikkauksen jälkeen. En ole kertonut kuorokavereille tilanteesta enkä tiedä, kerronko tai missä vaiheessa kerron. Valikoin päälleni sellaiset vaatteet, etteivät tissit erottuneet, ja tulin taktisesti myöhässä harjoituksiin, jotta en joutuisi selittelemään, miksi en osallistu alkuvenytyksiin. Toistaiseksi tuntuu siltä, että on kiva, jos on edes joku paikka, jossa minä olen vain minä, enkä myös syöpäpotilas. Tai itse asiassa se kuva ei ole edes syöpäpotilas, vaan syövän uhri, koska onhan se nyt hirveää, että nuori nainen, leskikin vielä, jolla on aika nuoret lapset, sairastuu. Ja vaikka tästä paranenkin, niin sittenkään en ole enää vain minä, vaan selviytyjä ja taistelija. Saanko olla vaan laiska paska, kiitos?

Pyrkimys siihen on ainakin tällä viikolla suuri. Eilen kävin kaupungilla lounaalla. (Suosittelen Pompieria lämpimästi!) Ja kakkujälkkärillä. Juteltiin ystävän kanssa - syövästä mutta onneksi paljon muustakin. Ja päätin kaupunkireissuni taas leffaan. Hail, Caesar! oli myös oikein viihdyttävä kokemus (vaikka vähän enemmän työminää ja -ajatuksia herättelevä kuin vaikka Deadpool - vieläköhän sitä ehtisi niiden ja niiden opiskelijoiden kanssa käydä tämän tänä keväänä katsomassa).

Tänään ajattelin käydä lähinnä pitkällä kävelylenkillä kevätauringossa. Koska voin. Ja koska en voi mennä juoksulenkille. Nyt alkaa tulla jo sellainen ahdistus, että saisinko jo urheilla. Hartioita kiristää ihan konkreettisesti ja päätä kuvaannollisesti. Kävelylenkkien lisäksi olen harrastanut hyvin varovaista venyttelyä ja paljon tietoista läsnäoloa. Saanko jo kohta vaihtaa juoksuun, tanssiin ja punttien nosteluun?

Kaikki tämä löhnääminen on vaikuttanut niin, että tunteilla on ollut aikaa nousta pintaan. Tähän asti olen tuntenut itseni lähinnä voimattomaksi ja ajoittain epämääräisen pelokkaaksi. Tällä viikolla olen ollut välillä myös vihainen. Eipä tuo mitään auta, mutta kiva tietää, että tulee käytyä läpi kaikki kriisin vaiheet. Olen myös tuntenut enemmän ihan selvää surua. Vielä se ei oikein kohdistu mihinkään, koska ennen jälkitarkastusta ei oikein tiedä, mitä pitäisi surra, mutta parempi niin, niin voin ottaa sen vain tunteena, eikä tule heti tarve järkeistää ja etsiä ratkaisuja.

Näettekö? Kyllä on ollut hyötyä mindfulness-harjoituksista! Tuhkasta nousee uusi ihminen, jolla on tasapainoinen tunne-elämä. Tosin itsetuntemukseni on tässä iässä jo niin hyvä, että tiedän, että se uusi ihminen katoaa jonnekin, kunhan palaan töihin ja tulee ensimmäinen kunnon työstressi. Sitten tapaatte Deadpoolin, ihmisraunion, joka on vittuuntunut kaikkeen ja tekee kaikesta sarkastista pilaa.