sunnuntai 7. toukokuuta 2017

Tältä nyt tuntuu

Tällä viikolla olen tuntenut itseni vanhaksi. Siis ihan fyysisesti tuntenut, en nyt puhu mistään tunnemaailman höpöhöpöstä. Nivelet narisevat ja sormia turvottaa. Näin sen kuitenkin varmasti kuuluukin mennä, koska verikokeen mukaan hormonitoimintani on premenopausaalisella tasolla. Itsehän olisin veikannut postmenopausaalista, hieman-ennen-hautaa-tasoa, mutta kiitos, kyllä tämäkin riittää, jos lääkärinkin mielestä riittää!

TT-kuvassa ei näkynyt mitään, joten lähete plastiikkakirurgiaan lähti eteenpäin. Outoa. Puolen vuoden päästä minulla on taas kaksi tissiä (ja makaan sairaslomalla kotona kipeän mahan kanssa). Totuttelen ajatukseen.

Oikeastaan totuttelen eniten ajatukseen siitä, että tähän leikkaukseen tarvitaan katetri. Olen kyllä varsin pöljä, jos tällainen asia on se, jota eniten pyörittelen päässäni. Toisaalta se ei enää tunnu niin isolta jutulta kuin kuukausi sitten, joten edistystä tapahtuu.

En ole tehnyt mitään välitilinpäätöstä sairauteni kanssa. Diagnoosin, leikkauksen, ensimmäisen sytostaattihoidon jne. ensimmäiset vuosipäivät menivät jo. Ehkä osittain syynä on se, että olen pitänyt melko vähän sairaslomia ja oikea elämä, se minun arkeni on vetänyt minua koko ajan (ja kiihtyvässä tahdissa) mukaansa. Ei ole ollut tarvetta miettiä esimerkiksi sitä, että nyt minä siirryn takaisin normaaliin elämääni.

En ole pitänyt vuoden mittaista syöpäretriittiä, 
jossa olisin pohtinut sairastamistani ja omaa itseäni. 

Tai ehkä olenkin. Säännöllisen epäsäännöllisesti olen valvonut öitä ja pohtinut elämääni. En kuitenkaan ole tehnyt suuria muutoksia elämääni, vaan ihan niin kuin tähänkin asti olen pyrkinyt tasapainoiseen ja onnelliseen olemiseen. Toki syöpä on välillä tuonut lisähaasteita siihen, kuinka helppoa on päästä kaikessa olemisessaan tasapainoon, mutta mielestäni olen aika taitavasti ottanut sen yhtenä vähän karheana lankana mukaan elämäni kudokseen.

(Kyllä, kirjoitin juuri noin. Ottakaa se vaikka ironisena röyhtäyksenä, jonka päästin, kun en keksinyt, miten sivistyneemmin saisin mahassa kiertävän ilman pihalle. Törkeämpiä tapoja olisin toki keksinyt!)

Vahvin tunne tässä vaiheessa syöpämatkaani on halu ja tarve mennä eteenpäin ja etsiä oma reitti. Olen ehkä vähän väsynytkin, ainakin siihen, etten aina ole päässyt kulkemaan omia polkujani, joten tahtotila löytää se minulle sopivin seuraava etappi on suuri. Tunnen myös kiitollisuutta. Minä saan olla tässä ja elää omannäköistä elämääni.

Kaikki eivät saa. Kannattaa katsoa Yle Areenasta muutama syöpäaiheinen ohjelma. Avec Tastulan jaksossa Lopullinen sovinto on vieraana Marjo-Riitta Karhunen, joka sairastaa levinnyttä rintasyöpää. Tai sairasti. Jaksossa Jälkikirjoitus seurataan Mallun valmistautumista kuolemaan. Kuoleman, edes sen mahdollisuuden edessä minä olen aika sanaton. Mallu ei ole, vaan hänen sanansa toisaalta auttavat ymmärtämään, toisaalta antavat lohtua. Perjantaissakin oli Syöpä-jakso, joka on enää tämän päivän Areenassa. Jaksossa nähty lyhytdokkari Osa äitiä löytyy netistä kuitenkin pidempään. Siinä levinnyttä rintasyöpää sairastava Leena kertoo sairaudestaan.




sunnuntai 23. huhtikuuta 2017

Pelkkää hyvää kuuluu

Mitä ilmeisimmin olen palannut arkeen ja normaaliin syövänjälkeiseen elämään, koska tämä blogi on aika häntäpäässä siinä listalla, mitä kaikkea pitäisi ehtiä tehdä. Nautin siitä, että kaikki on niin normaalia, ja siitä, että yksi entistäkin isompi aikasyöppö arjessani on liikunta.

Nykyään mulla on käytössä kompressiohiha ja -liivit. Välillä tunnen tukehtuvani niihin ja kärsin liivien puristuksen aiheuttamasta päänsärystä. Useimmiten niitä ei edes huomaa. Hyvä niin, koska turvotus tuntuu vähentyneen sekä käsivarressa että rintakehällä. Erittäin keväisellä viikonloppumatkalla Berliiniin hihaa tosin oli mahdoton käyttää hiostuksen takia, mutta ei varmaan tarvitse pelätä, että koko Suomen kesä olisi aurinkoinen, lämmin ja hiostava.

Rintakehän turvotusta helpotti kaikkein eniten punktio. Menin kirurgia tapaamaan sillä oletuksella, että nyt keskustellaan ontelon avausleikkauksesta ym. hardcoresta, mutta homma ratkesikin yhdellä paksulla neulalla. On tuossa rintakehällä vieläkin jokin hieman turvonnut ontelo, mutta kokonaistilanne on miljoonasti parempi, arpea voi taas hieroa ja käsi liikkuu ongelmitta.

Onkologiakin pääsin tapaamaan. Se olikin mielenkiintoinen käynti! Yritin kysellä, voisiko hormonitasoja testata, jotta varmasti tietää, toimiiko Zoladex (=munasarjamurhaaja), ja sain kuulla ohjelmapuheenvuoron siitä, kuinka lapset ovat aina iloinen asia ja koskaan ei voi tietää, mitä elämä tuo tullessaan, kun parisuhteet vaihtuvat ja saattaa haluta perheenlisäystä. En viitsinyt avautua siitä, että minä jos joku tiedän, että elämäntilanteet (ja miehet) vaihtuvat (epäluonnollisen poistuman seurauksena), mutta en silti halua tähän enää yhtään vauvaa keikuttamaan uusperhevenettämme.

Loppuviimein sain kuitenkin lähetteen labraan, reseptin unta parantavaan rohdosvalmisteeseen (ja eikös unenlaatu parantunut saman tien ilman lääkkeitäkin) ja pisteenä i:n päälle luvan alkaa suunnitella rekonstruktiota. Kysyin asiasta lähinnä sen takia, että ajattelin, että nyt tuo rintakehä joka tapauksessa avataan, ja yllätyin, kun lääkäri oli ihan sitä mieltä, että kyllä sen nyt voisi jo tehdä. Olin luullut, että 2-3 vuotta ainakin saan elää yksirintaisena ennen kuin voidaan olettaa, että ei se leviä tai uusi.

Joten juttelin tämänkin aiheen kirurgin kanssa läpi. En ole ihan vielä valmis tämän asian kanssa: haluanko minä tosiaan puolen vuoden päästä leikkaukseen, jossa ulkomuoto taas muuttuu, jonka jälkeen joudun olemaan ainakin kuukauden sairaslomalla ja jonka seurauksena mahani on kipeä vaikka kuinka pitkään. Mutta myös pienempi! Ja mulla olisi taas kaksi rintaa! Huomenna menen TT-kuvaan, ja jos siinä ei näy mitään, voi lääkäri laittaa lähetteen korjausleikkaukseen. Prosessoin tätä vielä, mutta näin jo unta, jossa mulla oli taas kaksi tissiä.

tiistai 14. maaliskuuta 2017

Töyssyjä tulee mutta tiellä pysytään

Labratkin olivat ok. Lääkäri varmisti myös sen, minkä jo tiesinkin: mammografiassa ja ultraäänessä ei näkynyt mitään poikkeavaa tai huolestuttavaa. Mitään muuta keskustelusta lääkärin kanssa ei sitten jäänytkään mieleen.

Koska se soitti vastaanottoa edeltävänä iltana kello 17.40, totesi, ettei minua ehditä vastaanottamaan seuraavana päivänä ja pikavauhtia kertoi, että kaikki tulokset ovat kunnossa. Lääkärin mielestä ei varmaan olisi tarvinnut ollenkaan tavata, mutta minä vaadin itselleni uuden ajan. Olen kerännyt koko talven listaa asioista, joista pitäisi puhua lääkärin kanssa, eikä niitä todellakaan selvitetä lyhyessä puhelussa (jonka muuten hoidin auton ratissa ja niin, että kuopus istui vieressä).

Eilen sain ajan maaliskuun loppuun, ja sitten aionkin ihan rauhassa keskustella ainakin unettomuudesta ja mielialanvaihteluista, siitä, voiko niihin vaikuttaa lääkkeiden fiksaamisella, reseptien uusimisesta ja varsinkin mun tissiparasta.

Leikatulla puolella on kaamea, kireä, kuumottava patti, vaikka patti-sana ei teekään minkäänlaista oikeutusta tuolle 7 x 10 cm alueelle, joka nousee parhaina päivinä parin sentin korkeuteen. Ultraava lääkäri sanoi, että rintalihaksen päällä on ontelo, jossa on seroomaa ja muutakin hitusta. Fysioterapeutilla oli käytännönläheisiä ratkaisuja. Nyt mulle on tilattu maailman seksikkäin alusasu eli kompressiorintaliivit. Fasciat on hierottu, jotta nesteet kiertäisivät paremmin - ja kiristyksistä päätellen siellä rinnan ja kainalon alueella olikin jotakin jumia ollut.

Rinta on kuitenkin ennallaan kosketusherkkänä ja ärsyttävänä. Liikkumalla se ei tuosta paremmaksi muutu, ja ultraava lääkäri heitti sellaisenkin mahdollisuuden, että se pitäisi leikata auki. Sen verran ehdittiin lääkärin kanssa puhelimessa puhua, että hän lupasi laittaa lähetteen Kirralle. Todellakin odotan, että joku asiaa paremmin tunteva ehtisi paneutua minun rintaani, koska tämä alkaa vaikuttaa jo elämänlaatuun.

Jotta varmasti joka päivälle riittäisi kiinnostavaa sisältöä, päätti Anita-proteesini käyttäytyä ikävästi lentokoneessa. Siihen tuli ilmakuplia ja se löystyi. Tämä oli jo toinen kerta, joten proteesi meni vaihtoon. Anitalta ehdottivat astetta painavampaa proteesia, mihin päätin suostua, mutta juuri nyt se kaduttaa. Proteesi on ollut käytössä 1,5 päivää ja minun hartiani ovat niin kipeät, että kuljen ajoittain töissäkin ilman liivejä ja proteesia. Kai tähänkin tottuu. Toivottavasti ainakin seuraavaan ulkomaanmatkaan mennessä, niin pääsee uusikin proteesi lentokonetestiin.

Tunnen itseni hirveäksi valittajaksi. Oikeasti pitäisi kiljua riemusta, koska ei ole syöpää. Sehän on mahtava uutinen! Ilman tuota tissiä syöpä varmaan unohtuisikin kokonaan.


keskiviikko 1. maaliskuuta 2017

Nähdä New York ja kuolla?

Viime keväänä päätin tehdä bucket listin - eihän sitä koskaan tiedä, jos syöpä leviääkin, niin parempi varautua asiaan tekemällä ennemmin kivoja ja haaveiltuja asioita kuin tylsiä ja arkipäiväisiä. Sain siihen listalleni yhden asian, nimittäin New Yorkin -matkan.

Sanasta miestä, sarvista härkää: matka varattiin syksyllä ja toteutus tapahtui talvilomalla. Sään suhteen oli kyllä onni myötä ja siellä oli ihanan keväinen ilma, 15° C eli T-paitakeli monena päivänä.

Käveltiin satoja kilometrejä, nähtiin pilvenpiirtäjiä alhaalta ja ylhäältä, käytiin kirkossa, musikaalissa ja Apollon Amateur Nightissa, syötiin paljon ja hyvin, ihasteltiin taidetta, ihmeteltiin erilaisia elämäntapoja ja tuhlattiin tolkuttomasti rahaa.



En mä kyllä ihan vielä valmis kuolemaan ole. Eikä ehkä tarvitse sitä pelätäkään. Kävin eilen yksivuotiskontrollissa, siis labrassa, mammografiassa ja ultrassa. Ainakaan mammografiassa ja ultrassa ei näkynyt mitään hälyttävää, ja ensi viikolla koittavaan lääkärin vastaanottoonkin suhtaudun rennosti.





sunnuntai 5. helmikuuta 2017

Hyvää helmikuuta!

Monella tavalla syöpä alkaa olla jo takanapäin. Arki pyörii normaalisti eikä vieläkään väsytä erityisen paljon, vaikka töitä ja harrastuksia riittää. Olen tilanteeseen enemmän kuin tyytyväinen.

Mutta sitten on elämänalueita, joilla elän vieläkin syöpäläisen elämää. Niin kuin nyt vaikka liikunta. Joulu-tammikuun aikana olen opetellut taas liikkumaan pukuhuoneissa peittelemättä itseäni, ja se alkaa sujua jo aika luontevasti. Juuri nyt kuitenkin tuntuu siltä, että pitäisi ehkä vähän peittää tuota arven aluetta, koska se on niin kamalan näköinen, että itsekin säikähdän peilikuvaani. Nesteet ovat keräytyneet pullottavaksi patiksi ja koko rinnan alue on yhtä isoa mustelmaa. En näemmä osaa liikkua niin, ettei turvotusta tulisi. Ärsyttää, näyttää rumalta ja tuntuu epämiellyttävältä. Liikunnasta en aio siltikään luopua. Vihdoin alkaa tuntua siltä, että liikun taas niin paljon kuin haluankin - ja jaksankin jo aika hyvin. Nyt kun liikuntamäärä alkaa olla kohdillaan, on keväällä alkanut painonnousu myös pysähtynyt.

Toinen asia, mikä ei ole palautunut normaaliksi, on tukka. Minulla on aina ollut taipuisa hiuslaatu ja ohuet hiukset ovat lyhyinäkin olleet helpot laittaa. Ei enää. Tukka haluaa kasvaa paksuna ja jäykkänä ihan omaan suuntaansa. Sitä ei taltuta mikään vaha eikä lakka, vaan ainoa keino näyttää edes vähän ihmismäiseltä on pörröttää päätä entisestään hiuspuutereilla ynnä muilla vastaavilla tuotteilla. Sokoksen myyjä houkutteli minut ostamaan Sebastianin hiusvahan, joka on kuulemma aivan mahtava tuote. Toistaiseksi se on toiminut kohtalaisesti tässä pehkossa - mutta hinta oli kyllä sellainen, että jos ei toimisi, niin kävisin heittämässä sen Sokoksen näyteikkunasta läpi.

Ai mindfulness? No joinain päivinä sujuu paremmin ja joinain ei.

sunnuntai 29. tammikuuta 2017

Herkkuhetkiä

Nyt on omakohtaista kokemusta siitä, että salitreeni kasvattaa rintalihaksia. Tai ainakin jokin tuossa rinnan alueella on taas kuntosalilla käynnin jälkeen muuttunut kivikovaksi ja muhkeaksi. Pitkän vesiliikuntaputken jälkeen se oli jo hetken verran parempi; arpikin alkoi jo tuntua tuosta pahkurasta irrallisena. Herceptin-hoitaja laittoi lääkärille viestin, että laittaisi lähetteen fysioterapeutille. Sitä odotellessa keskityn vesijumppaan ja sellaisiin ryhmäliikuntatunteihin, joilla pysytellään erossa punteista.

Muuten kuuluu tavallista arkea. Paitsi niinä päivinä, jolloin tulee suruviesti jostakusta syöpäsiskosta. Niitä tulee niin usein, että ei tätä tautia kovin pitkäksi ajaksi ehdi unohtamaan. Niinä päivinä sitä on aika sanaton. 

Mutta kuten näissä piireissä usein sanotaan: yhtenä päivänä meidän täytyy kuolla, mutta muina päivinä saamme elää. Sitä elämistä koetan harrastaa täysillä kaikkina päivinäni. Esimerkiksi sinä päivänä pari viikkoa sitten, kun mies vei minut kaupungille pörräämään ja syömään Finnjäveliin. Se oli hyvä päivä.


Ihana, talvinen ilta!


Jo keittiön tervehdykset saivat hyvälle tuulelle.


Muikkua ja kuhaa.


Perunarieskojen kanssa piimää ja makaronilaatikon kyytipojaksi kaljaa.


Mukuloita maakuopasta ja poroa.


Jälkiruokaosasto. Näistä tykkäsin eniten.

Olipas todella hyvä illallinen, suosittelen kokeilemaan! Konsepti oli hyvin suunniteltu ja kokonaisuus viimeistelty. Ulkomaisille vieraille tällä menulla esittelisi suomalaisen ruokakulttuurin hyvin kattavasti. Viinitkin olivat mainiot. Mies otti kalliimmat viinit, minä halvemmat, mutta eivät todellakaan olleet huonoja ne halvemmatkaan vaihtoehdot. 

Eli ei, en ole vieläkään luopunut viinistä, vaikka alkoholi syöpäriskiä lisääkin. Koska haluan nauttia täysillä niistä päivistä, joita minulla jäljellä on!







torstai 12. tammikuuta 2017

Liikunnallinen arkeni

Joululoman jälkeen tuntuu siltä, että elämä on palannut normaaliin uomaansa. Tunnen itseni varsin terveeksi ja elinvoimaiseksi; jopa töitä on mukava tehdä.

Usein lähes unohdan, että tässä jokin syöpäkin oli. Lähes. Tammikuun ensimmäisellä viikolla ihoni vihdoinkin reagoi sädehoitoon. Rintaan ilmestyi punainen läntti, se sellainen silitysraudan polttaman näköinen. Lasten mukaan pigmenttiläiskiäkin on tullut lisää. Kaiken kruunaa jumalaton turvotus, oikea kudosnesteräjähdys. En varsinaisesti osannut odottaa tätä, koska viimeinen sädehoito oli 8.11.

Turvotus johtuu kyllä todennäköisemmin vääränlaisesta treenistä. Enpä arvannut sitäkään, että saisin treenaamalla (yhden) kivikovan rintalihaksen! Olen uinut viime aikoina aika paljon (eli 500-1000 m kerran viikossa) ja se on selvästi vaikuttanut kudosnesteen liikkeisiin. Olen kuitenkin jatkanut sitkeästi sekä vesi- että muutakin liikuntaa, varonut leikattua puolta vähän enemmän ja venytellyt runsaasti. Kai se taas tästä. Eilen lahjoin lapset hieromaan käsivartta. Tulevat fysioterapeutit onnistuivat naksauttamaan pari strangia poikki - kotikonsteilla selviää näemmä vaikka mistä!

Huumorilla selviää siitäkin, että mätkähtää talven ensimmäisellä luistelukerralla persiilleen ja lyö häntäluunsa niin, että vielä viikon perästä asennon vaihtaminen makuullaan ja istuallaan on vaikeaa. Eipähän kiinnitä niin paljon huomiota rinnan ja käden turvotukseen. Treeneistäkin tulee kiinnostavia, kun kättä pitää varoa, mutta alaselälle ei uskalla varata - ei pysty edes juoksemaan tai kunnolla kävelemään!

Siinä ei huumori paljon auta, kun kuulee tuttavasta, joka on saanut rintasyöpädiagnoosin. Ja se perkele on ehtinyt leviämään. Vituttaa ja surettaa tämä tauti. Kiitollisuuttakin tunnen, koska toistaiseksi olen päässyt aika helpolla. Voisi olla niin paljon paskemminkin.