keskiviikko 22. marraskuuta 2017

#minäkiitän #siskopäivä

Tisseilleni ei kuulu mitään uutta. Leikattu puoli on yhä turvoksissa ja koteloitunut nesteontelo on epämukavan kivikova. Sen kanssa pystyy kuitenkin elämään ja varsinkin urheilemaan. Odotan korjausleikkausta, joka näillä näkymin osuu jonnekin tammikuulle. Tai olisin kyllä päässyt peruutuspaikalla leikkaukseen jo toissapäivänä, mutta en suostunut, koska olin aiemmin jo sanonut, että en hyppää jonossa, vaan haluan pystyä suunnittelemaan töitänikin.

Mistä päästään siihen, että töissä on kivaa ja energiaa riittää ihan eri tavalla kuin viime lukuvuonna. Pääkin voi siis hyvin. Vaihdevuodet laittavat vähän itkettämään silloin tällöin (päivittäin), mutta onneksi olen sinut tunteideni kanssa. Mies ei ole yhtä sinut itkuni kanssa, mutta ehkä hänkin vielä oppii hyväksymään sen, että minulla on tunteet kovin pinnassa. Onhan tässä ainakin vielä neljä vuotta aikaa harjoitella. Ja sitten vaikka pääsisinkin antihormonihoidoista eroon, ihan oikeat vaihdevuodet varmaan alkavat saman tien. Onnea hänelle.

Viime lauantaina Siskot ry. järjesti Siskopäivän. Olipa ihanaa nähdä livenä kohtalotovereita, joiden kanssa kanssakäyminen on yleensä virtuaalista. Päivästä jäi mieleen erityisesti syöpään sairastuneiden läheisten paneelikeskustelu, jossa äiti, ystävä, leski, lapsi ja puoliso saivat kertoa oman kokemuksensa syövästä. Pääsin hyvään vauhtiin silmäkulmien pyyhkimisessä, ja kun joutsensiskojen muistohetkessä nuori nainen esitti syöpään kuolleelle äidilleen kirjoittamansa laulun, hanat aukesivat oikein kunnolla. En kyllä mitenkään erottunut volinallani joukosta; kaikki muutkin olivat hyvin liikuttuneita. Onneksi näihin päiviin kuuluu myös hauskanpito ja elämän juhliminen. Tänä vuonna se oli Jean S:n konsertti Kultsalla.



Tähän olisin laittanut jonkin hienon kuvan Siskopäivästä,
mutta valitettavasti keskityin itkemiseen, syömiseen ja juomiseen. 
Jean S:n keikalta otin kuvia, mutta ne olivat niin tylsiä, että saatte olla ilman.

sunnuntai 27. elokuuta 2017

Syysflunssan kourissa

Olen ollut tällä viikolla flunssassa. Karsea tauti, mutta ei mitään niin huonoa, ettei jotain hyvääkin. Olen palellut öisin! Sehän on yleensä ottaen ikävää, mutta minä en ole palellut öisin (tai paljon muutenkaan) yli vuoteen. Horkkaisina öinä olen pitkästä aikaa saanut nauttia paksun tuplapeittomme lämmöstä. Mies vaatii sellaisen, mutta minä olen yleensä nukkunut vieressä pelkällä lakanalla.

Flunssan aikana olen myös todennut, että toispuoleinen tissivarustus ei ole minulle ulkonäköongelma. Kotona olen ollut aina vapautuneesti ilman liivejä, mutta tänä kesänä en ole jaksanut välittää muuallakaan. Purjehdusreissulla tulin saunasta froteemekossani ilman rintsikoita, salilla proteesi on vain tiellä ja lenkillä se hankaa. Lähikauppaan piipahdan ilman liivejä, jos toispuoleisuus jää takin tai huivin alle.

Nyt olen sitten käynyt töissäkin ilman liivejä. Oli pakko lähteä töihin flunssassa, joten pukeuduin mahdollisimman mukavasti, eli jätin rintsikat ja proteesin kotiin. En tiedä, huomasivatko kollegat tai opiskelijat mitään, mutta itse unohdin aika pian, että näytän vähän vääristyneeltä.

Nesteen kertyminen leikatulle puolelle haittaa rinnan puuttumista enemmän. Käsi pysyy ihan hyvässä kunnossa, varsinkin jos ehtii uimaan, mutta rintakehälle ja kylkeen kerääntyy nestettä, joka ärsyttää. Ei se satu eikä onneksi haittaa liikkuvuutta, mutta tuntuu kuitenkin vähän epämiellyttävältä. Sain keväällä Syöpiksen fysioterapeutilta lähetteen lymfaterapiaan, ja kävin hoidoissa kesällä. Se oli ihan mukavaa: fysioterapeutti paineli ja silitteli yläkroppaani, yleensä nukahdin hetkeksi ja sitten loppuhoidon ajan juteltiin mukavia. Ei siitä kuitenkaan tuntunut olevan minulle juurikaan hyötyä ollut.

Olenkin ruvennut odottamaan sitä korjausleikkausta oikein kunnolla: silloin avataan tuo kotelokin ja uusi tissi tuo toivottavasti mukanaan ihan uudet jutut.

sunnuntai 7. toukokuuta 2017

Tältä nyt tuntuu

Tällä viikolla olen tuntenut itseni vanhaksi. Siis ihan fyysisesti tuntenut, en nyt puhu mistään tunnemaailman höpöhöpöstä. Nivelet narisevat ja sormia turvottaa. Näin sen kuitenkin varmasti kuuluukin mennä, koska verikokeen mukaan hormonitoimintani on premenopausaalisella tasolla. Itsehän olisin veikannut postmenopausaalista, hieman-ennen-hautaa-tasoa, mutta kiitos, kyllä tämäkin riittää, jos lääkärinkin mielestä riittää!

TT-kuvassa ei näkynyt mitään, joten lähete plastiikkakirurgiaan lähti eteenpäin. Outoa. Puolen vuoden päästä minulla on taas kaksi tissiä (ja makaan sairaslomalla kotona kipeän mahan kanssa). Totuttelen ajatukseen.

Oikeastaan totuttelen eniten ajatukseen siitä, että tähän leikkaukseen tarvitaan katetri. Olen kyllä varsin pöljä, jos tällainen asia on se, jota eniten pyörittelen päässäni. Toisaalta se ei enää tunnu niin isolta jutulta kuin kuukausi sitten, joten edistystä tapahtuu.

En ole tehnyt mitään välitilinpäätöstä sairauteni kanssa. Diagnoosin, leikkauksen, ensimmäisen sytostaattihoidon jne. ensimmäiset vuosipäivät menivät jo. Ehkä osittain syynä on se, että olen pitänyt melko vähän sairaslomia ja oikea elämä, se minun arkeni on vetänyt minua koko ajan (ja kiihtyvässä tahdissa) mukaansa. Ei ole ollut tarvetta miettiä esimerkiksi sitä, että nyt minä siirryn takaisin normaaliin elämääni.

En ole pitänyt vuoden mittaista syöpäretriittiä, 
jossa olisin pohtinut sairastamistani ja omaa itseäni. 

Tai ehkä olenkin. Säännöllisen epäsäännöllisesti olen valvonut öitä ja pohtinut elämääni. En kuitenkaan ole tehnyt suuria muutoksia elämääni, vaan ihan niin kuin tähänkin asti olen pyrkinyt tasapainoiseen ja onnelliseen olemiseen. Toki syöpä on välillä tuonut lisähaasteita siihen, kuinka helppoa on päästä kaikessa olemisessaan tasapainoon, mutta mielestäni olen aika taitavasti ottanut sen yhtenä vähän karheana lankana mukaan elämäni kudokseen.

(Kyllä, kirjoitin juuri noin. Ottakaa se vaikka ironisena röyhtäyksenä, jonka päästin, kun en keksinyt, miten sivistyneemmin saisin mahassa kiertävän ilman pihalle. Törkeämpiä tapoja olisin toki keksinyt!)

Vahvin tunne tässä vaiheessa syöpämatkaani on halu ja tarve mennä eteenpäin ja etsiä oma reitti. Olen ehkä vähän väsynytkin, ainakin siihen, etten aina ole päässyt kulkemaan omia polkujani, joten tahtotila löytää se minulle sopivin seuraava etappi on suuri. Tunnen myös kiitollisuutta. Minä saan olla tässä ja elää omannäköistä elämääni.

Kaikki eivät saa. Kannattaa katsoa Yle Areenasta muutama syöpäaiheinen ohjelma. Avec Tastulan jaksossa Lopullinen sovinto on vieraana Marjo-Riitta Karhunen, joka sairastaa levinnyttä rintasyöpää. Tai sairasti. Jaksossa Jälkikirjoitus seurataan Mallun valmistautumista kuolemaan. Kuoleman, edes sen mahdollisuuden edessä minä olen aika sanaton. Mallu ei ole, vaan hänen sanansa toisaalta auttavat ymmärtämään, toisaalta antavat lohtua. Perjantaissakin oli Syöpä-jakso, joka on enää tämän päivän Areenassa. Jaksossa nähty lyhytdokkari Osa äitiä löytyy netistä kuitenkin pidempään. Siinä levinnyttä rintasyöpää sairastava Leena kertoo sairaudestaan.




sunnuntai 23. huhtikuuta 2017

Pelkkää hyvää kuuluu

Mitä ilmeisimmin olen palannut arkeen ja normaaliin syövänjälkeiseen elämään, koska tämä blogi on aika häntäpäässä siinä listalla, mitä kaikkea pitäisi ehtiä tehdä. Nautin siitä, että kaikki on niin normaalia, ja siitä, että yksi entistäkin isompi aikasyöppö arjessani on liikunta.

Nykyään mulla on käytössä kompressiohiha ja -liivit. Välillä tunnen tukehtuvani niihin ja kärsin liivien puristuksen aiheuttamasta päänsärystä. Useimmiten niitä ei edes huomaa. Hyvä niin, koska turvotus tuntuu vähentyneen sekä käsivarressa että rintakehällä. Erittäin keväisellä viikonloppumatkalla Berliiniin hihaa tosin oli mahdoton käyttää hiostuksen takia, mutta ei varmaan tarvitse pelätä, että koko Suomen kesä olisi aurinkoinen, lämmin ja hiostava.

Rintakehän turvotusta helpotti kaikkein eniten punktio. Menin kirurgia tapaamaan sillä oletuksella, että nyt keskustellaan ontelon avausleikkauksesta ym. hardcoresta, mutta homma ratkesikin yhdellä paksulla neulalla. On tuossa rintakehällä vieläkin jokin hieman turvonnut ontelo, mutta kokonaistilanne on miljoonasti parempi, arpea voi taas hieroa ja käsi liikkuu ongelmitta.

Onkologiakin pääsin tapaamaan. Se olikin mielenkiintoinen käynti! Yritin kysellä, voisiko hormonitasoja testata, jotta varmasti tietää, toimiiko Zoladex (=munasarjamurhaaja), ja sain kuulla ohjelmapuheenvuoron siitä, kuinka lapset ovat aina iloinen asia ja koskaan ei voi tietää, mitä elämä tuo tullessaan, kun parisuhteet vaihtuvat ja saattaa haluta perheenlisäystä. En viitsinyt avautua siitä, että minä jos joku tiedän, että elämäntilanteet (ja miehet) vaihtuvat (epäluonnollisen poistuman seurauksena), mutta en silti halua tähän enää yhtään vauvaa keikuttamaan uusperhevenettämme.

Loppuviimein sain kuitenkin lähetteen labraan, reseptin unta parantavaan rohdosvalmisteeseen (ja eikös unenlaatu parantunut saman tien ilman lääkkeitäkin) ja pisteenä i:n päälle luvan alkaa suunnitella rekonstruktiota. Kysyin asiasta lähinnä sen takia, että ajattelin, että nyt tuo rintakehä joka tapauksessa avataan, ja yllätyin, kun lääkäri oli ihan sitä mieltä, että kyllä sen nyt voisi jo tehdä. Olin luullut, että 2-3 vuotta ainakin saan elää yksirintaisena ennen kuin voidaan olettaa, että ei se leviä tai uusi.

Joten juttelin tämänkin aiheen kirurgin kanssa läpi. En ole ihan vielä valmis tämän asian kanssa: haluanko minä tosiaan puolen vuoden päästä leikkaukseen, jossa ulkomuoto taas muuttuu, jonka jälkeen joudun olemaan ainakin kuukauden sairaslomalla ja jonka seurauksena mahani on kipeä vaikka kuinka pitkään. Mutta myös pienempi! Ja mulla olisi taas kaksi rintaa! Huomenna menen TT-kuvaan, ja jos siinä ei näy mitään, voi lääkäri laittaa lähetteen korjausleikkaukseen. Prosessoin tätä vielä, mutta näin jo unta, jossa mulla oli taas kaksi tissiä.

tiistai 14. maaliskuuta 2017

Töyssyjä tulee mutta tiellä pysytään

Labratkin olivat ok. Lääkäri varmisti myös sen, minkä jo tiesinkin: mammografiassa ja ultraäänessä ei näkynyt mitään poikkeavaa tai huolestuttavaa. Mitään muuta keskustelusta lääkärin kanssa ei sitten jäänytkään mieleen.

Koska se soitti vastaanottoa edeltävänä iltana kello 17.40, totesi, ettei minua ehditä vastaanottamaan seuraavana päivänä ja pikavauhtia kertoi, että kaikki tulokset ovat kunnossa. Lääkärin mielestä ei varmaan olisi tarvinnut ollenkaan tavata, mutta minä vaadin itselleni uuden ajan. Olen kerännyt koko talven listaa asioista, joista pitäisi puhua lääkärin kanssa, eikä niitä todellakaan selvitetä lyhyessä puhelussa (jonka muuten hoidin auton ratissa ja niin, että kuopus istui vieressä).

Eilen sain ajan maaliskuun loppuun, ja sitten aionkin ihan rauhassa keskustella ainakin unettomuudesta ja mielialanvaihteluista, siitä, voiko niihin vaikuttaa lääkkeiden fiksaamisella, reseptien uusimisesta ja varsinkin mun tissiparasta.

Leikatulla puolella on kaamea, kireä, kuumottava patti, vaikka patti-sana ei teekään minkäänlaista oikeutusta tuolle 7 x 10 cm alueelle, joka nousee parhaina päivinä parin sentin korkeuteen. Ultraava lääkäri sanoi, että rintalihaksen päällä on ontelo, jossa on seroomaa ja muutakin hitusta. Fysioterapeutilla oli käytännönläheisiä ratkaisuja. Nyt mulle on tilattu maailman seksikkäin alusasu eli kompressiorintaliivit. Fasciat on hierottu, jotta nesteet kiertäisivät paremmin - ja kiristyksistä päätellen siellä rinnan ja kainalon alueella olikin jotakin jumia ollut.

Rinta on kuitenkin ennallaan kosketusherkkänä ja ärsyttävänä. Liikkumalla se ei tuosta paremmaksi muutu, ja ultraava lääkäri heitti sellaisenkin mahdollisuuden, että se pitäisi leikata auki. Sen verran ehdittiin lääkärin kanssa puhelimessa puhua, että hän lupasi laittaa lähetteen Kirralle. Todellakin odotan, että joku asiaa paremmin tunteva ehtisi paneutua minun rintaani, koska tämä alkaa vaikuttaa jo elämänlaatuun.

Jotta varmasti joka päivälle riittäisi kiinnostavaa sisältöä, päätti Anita-proteesini käyttäytyä ikävästi lentokoneessa. Siihen tuli ilmakuplia ja se löystyi. Tämä oli jo toinen kerta, joten proteesi meni vaihtoon. Anitalta ehdottivat astetta painavampaa proteesia, mihin päätin suostua, mutta juuri nyt se kaduttaa. Proteesi on ollut käytössä 1,5 päivää ja minun hartiani ovat niin kipeät, että kuljen ajoittain töissäkin ilman liivejä ja proteesia. Kai tähänkin tottuu. Toivottavasti ainakin seuraavaan ulkomaanmatkaan mennessä, niin pääsee uusikin proteesi lentokonetestiin.

Tunnen itseni hirveäksi valittajaksi. Oikeasti pitäisi kiljua riemusta, koska ei ole syöpää. Sehän on mahtava uutinen! Ilman tuota tissiä syöpä varmaan unohtuisikin kokonaan.


keskiviikko 1. maaliskuuta 2017

Nähdä New York ja kuolla?

Viime keväänä päätin tehdä bucket listin - eihän sitä koskaan tiedä, jos syöpä leviääkin, niin parempi varautua asiaan tekemällä ennemmin kivoja ja haaveiltuja asioita kuin tylsiä ja arkipäiväisiä. Sain siihen listalleni yhden asian, nimittäin New Yorkin -matkan.

Sanasta miestä, sarvista härkää: matka varattiin syksyllä ja toteutus tapahtui talvilomalla. Sään suhteen oli kyllä onni myötä ja siellä oli ihanan keväinen ilma, 15° C eli T-paitakeli monena päivänä.

Käveltiin satoja kilometrejä, nähtiin pilvenpiirtäjiä alhaalta ja ylhäältä, käytiin kirkossa, musikaalissa ja Apollon Amateur Nightissa, syötiin paljon ja hyvin, ihasteltiin taidetta, ihmeteltiin erilaisia elämäntapoja ja tuhlattiin tolkuttomasti rahaa.



En mä kyllä ihan vielä valmis kuolemaan ole. Eikä ehkä tarvitse sitä pelätäkään. Kävin eilen yksivuotiskontrollissa, siis labrassa, mammografiassa ja ultrassa. Ainakaan mammografiassa ja ultrassa ei näkynyt mitään hälyttävää, ja ensi viikolla koittavaan lääkärin vastaanottoonkin suhtaudun rennosti.





sunnuntai 5. helmikuuta 2017

Hyvää helmikuuta!

Monella tavalla syöpä alkaa olla jo takanapäin. Arki pyörii normaalisti eikä vieläkään väsytä erityisen paljon, vaikka töitä ja harrastuksia riittää. Olen tilanteeseen enemmän kuin tyytyväinen.

Mutta sitten on elämänalueita, joilla elän vieläkin syöpäläisen elämää. Niin kuin nyt vaikka liikunta. Joulu-tammikuun aikana olen opetellut taas liikkumaan pukuhuoneissa peittelemättä itseäni, ja se alkaa sujua jo aika luontevasti. Juuri nyt kuitenkin tuntuu siltä, että pitäisi ehkä vähän peittää tuota arven aluetta, koska se on niin kamalan näköinen, että itsekin säikähdän peilikuvaani. Nesteet ovat keräytyneet pullottavaksi patiksi ja koko rinnan alue on yhtä isoa mustelmaa. En näemmä osaa liikkua niin, ettei turvotusta tulisi. Ärsyttää, näyttää rumalta ja tuntuu epämiellyttävältä. Liikunnasta en aio siltikään luopua. Vihdoin alkaa tuntua siltä, että liikun taas niin paljon kuin haluankin - ja jaksankin jo aika hyvin. Nyt kun liikuntamäärä alkaa olla kohdillaan, on keväällä alkanut painonnousu myös pysähtynyt.

Toinen asia, mikä ei ole palautunut normaaliksi, on tukka. Minulla on aina ollut taipuisa hiuslaatu ja ohuet hiukset ovat lyhyinäkin olleet helpot laittaa. Ei enää. Tukka haluaa kasvaa paksuna ja jäykkänä ihan omaan suuntaansa. Sitä ei taltuta mikään vaha eikä lakka, vaan ainoa keino näyttää edes vähän ihmismäiseltä on pörröttää päätä entisestään hiuspuutereilla ynnä muilla vastaavilla tuotteilla. Sokoksen myyjä houkutteli minut ostamaan Sebastianin hiusvahan, joka on kuulemma aivan mahtava tuote. Toistaiseksi se on toiminut kohtalaisesti tässä pehkossa - mutta hinta oli kyllä sellainen, että jos ei toimisi, niin kävisin heittämässä sen Sokoksen näyteikkunasta läpi.

Ai mindfulness? No joinain päivinä sujuu paremmin ja joinain ei.