tiistai 31. toukokuuta 2016

Kunnonkohotusviikon kuulumiset

Sain edelliseen bloggaukseeni lohduttavia vastauksia, että on ihan mahdollista, että Neulastan laitto on onnistunut. Minulla on kuitenkin omat epäilykseni, koska kivut ja säryt ovat niin pienet tällä kertaa. Kipujen puolesta tämä hoitokerta oli kyllä helpoin tähän mennessä. Päätä on vähän juilinut, kun aivosolut yrittävät järjestäytyä uudelleen, mutta pillereiden sijaan olen pystynyt turvautumaan saunaan. Samaten oikea käsivarsi on ollut jäykähkö, mutta sekin on kuulemma ihan normaalia, että sytostaattien aikana lihassolut eivät käyttäydy odotusten mukaisesti. Herceptin-reisi ärtyy vieläkin liikkuessa, mutta pakotin sen silti lyhyelle hölkkälenkillekin.

Tällä kertaa ruoansulatuselimistöni on kuitenkin ollut vastakarvaan, ja olen saanut vieraakseni sekä närästyksen että ummetuksen. Mikään vaivoistani ei kuitenkaan ole erityisesti haitannut minun olemistani. Jaksoin viime viikonloppuna juhlia isän 70-vuotispäivät - ja jaksoin ajaa Keski-Suomeen niitä juhlimaan ja takaisin kotiinkin. Peruukki pääsi ensimmäistä kertaa käyttöön noissa juhlissa, ja vaikka alussa tuntuikin todella outoa kantaa hiostavaa majavaa päälaella, loppupäivästä sen kanssa oli jo ihan luonteva olo. Kehujakin sain, joten kai onnistuin valitsemaan ihan hyvän mallin.

Tänään peruukki pääsi jo toista kertaa esille, kun vietettiin koulun kevätjuhlia. Iso kiitos kuuluu ihanille kollegoilleni, jotka ovat minua tänä keväänä tukeneet tsemppausviestein tai paikkaamalla poissaolojani! Kerätkää voimia kesän aikana. Minäkin aion tehdä niin, vaikka vielä muutaman toimistotyöpäivän teenkin tällä ja ensi viikolla. Mutta ensi viikon torstaina alkavat CEFit, ja niiden aikana en aio ajatellakaan töitä. Ei se ehkä ihan lomaakaan tule olemaan, mutta ainakin voin keskittyä itseeni ja kesäpuuhasteluun.

tiistai 24. toukokuuta 2016

Aamupäivän mittaisella kesälomalla

Tänään olen viettänyt ehkä tämän kesän parhaan aamupäivän. Näin uskallan väittää yhtään liioittelematta. Vielä olisi pari viikkoa töitä jäljellä ennen kuin kesäloma ihan oikeasti alkaa, mutta nyt on kesäsää ja kesäfiilis ja oikein hyvä hetki ottaa tauko kaikesta muusta ja nauttia kesästä.

Minulla oli aamulla puoli kymmeneltä fysioterapia. Fysioterapeuttini on ihanan empaattinen olento, ja mielipiteeseen yhtyvät kaikki hänen asiakkaansa, joiden kanssa aihetta olen sivunnut. Juttu- ja jumppatuokio hänen kanssaan on aina mukava, ja tänään se oli erityisen mukava, koska uskaltauduin kysäisemään leikatun rinnan yläpuolella rintalastassa tuntuvasta kyhmy(mäisyyde)stä. Ilmeisesti asia oli vaivannut minua erittäin paljon, koska arvio, että se on aivan normaalia uutta paikkaansa etsivää lihaskudosta, paransi mielialaani heti.

Fysioterapian jälkeen olin ajatellut käydä nopeasti tsekkaamassa Museum of Broken Relationships -näyttelyn, mutta minulla olikin tunti ylimääräistä aikaa ennen näyttelyn avautumista. Päätin suunnata Tähtitorninmäelle. Siellä paistattelin tunnin verran auringossa, otin voimauttavia valokuvia kukista ja itsestäni ja ihailin Helsinkiä. Ihana, kaunis kaupunki!

Puistomeditaationi jälkeen suuntasin Senaatintorin laidalle Helsingin kaupunginmuseon uuteen museoon, joka on juuri avautunut Sederholmin taloon. Alan kuulostaa maksetulta mainokselta, vaikka olen tätä mieltä ihan ilmaiseksikin: nyt on viihtyisä ja virikkeellinen museo, johon on kiva poiketa aikaa viettämään yksin, ystävän kanssa tai lasten seurassa. Suosittelen ehdottomasti, ja jos ehditte ennen 11.9., niin käykää katsomassa myös Museum of Broken Relationships, joka oli mielenkiintoinen sekin.




Onnekas olen, kun pystyn tällä tavalla kiertämään kaupunkia. Kolmas sytostaattitiputus oli torstaina, ja voin yhä/jälleen hyvin. Nyt kaikki doketakselit on läpikäyty, ja enää pahamaineiset CEFit ovat jäljellä, jee! (Toistamiseen korostan, että kesästä pitää nauttia nyt! Koska koko kesä menee CEFien kanssa, ja huonolla tuurilla niiden kanssa ei pysty nauttimaan yhtään mistään.) Itse tiputus sujui tällä kertaa varsin onnistuneesti, eikä haitannut tippaakaan, että olin siellä yksinäni. Päinvastoin: oli oikein miellyttävää lukea rauhassa.

Jos nyt jostakin pitää tänäänkin valittaa, niin voin kertoa teille viime viikon Herceptin- ja Neulasta-pistoksista.  Omahoitajani syöpäsairaalassa oli torstaina poissa ja minulla oli kiva sijaishoitaja, mutta hänen tapansa pistää Herceptin oli kyllä kovasti erilainen kuin omahoitajani. Kun omahoitajani suhauttaa lääkeaineen kolmessa erässä reiteen, niin tämän sijaisen pistämänä hommaan meni ainakin minuutti, tai kolme, tai ainakin se tehtiin hyvin verkkaiseen tahtiin. Tällä tavalla hitaasti pistettynä ei sattunut yhtään pistettäessä, mutta pistoksesta on nyt aika monta päivää, ja jalka alkaa vasta vähitellen kantamaan normaalisti. Peruskuntoa voin ylläpitää vain lyhyillä kävelyillä ja rauhallisella venyttelyllä.

Neulastan eli valkosolun kasvutekijän kanssa meni vieläkin huonommin. Minähän olen käynyt sen työterveydessä pistättämässä, koska pelkään pyörtyväni, jos itse joudun sen pistämään. Siinä menisi yli tuhat euroa hukkaan. Mutta menee näemmä Diacorissakin joskus. Sairaanhoitaja lukaisi Neulastan pikaohjeen, vaikka sanoin, että paksumpi ohje on parempi. Sitten tuikattiin neula mahaläskiin - mutta ihan väärällä tekniikalla. Hoitaja päästi läskimakkaran irti ennen kuin oli työntänyt neulan pohjaan asti, ja koska tällä kertaa homma ei tuntunut yhtään epämiellyttävältä, epäilen vahvasti, että mäntä ei mennyt missään vaiheessa ihan pohjaan asti. Enpä sitten tajunnut siinä väsymyksessä (kiitos kortisonin olin nukkunut yöllä kaksi tuntia) ja kiireessä pyytää käytettyä neulaa nähtäväkseni, en edes kuikuilla sivupöydälle, missä se oli. Sitä paitsi olin jämähtänyt tuijottamaan mahaani, koska hoitaja oli tökännyt neulan raskausarpeen, vaikka ohjeissa nimenomaan huomautettiin, että arpikudokseen ei sitten pistetä. Tarkkailen kiinnostuneena, koheneeko vointi samaa vauhtia kuin edellisillä kerroilla, ja kokemuksen mukaan tarkoitus on antaa palautetta toiminnasta.

Jäi kyllä harvinaisen paha maku suuhun tuosta käynnistä. Muutenkin tämän sytostaatin jälkeen paha maku tai siis oudot makuaistimukset ovat vaivanneet, mutta ei se ruuasta luopumaan ole saanut. Tätä päivää juhlistin myös syömällä ulkona ja käymällä jälkiruoalla Vanhan ylioppilastalon Magnum Cafessa.





















sunnuntai 15. toukokuuta 2016

Olen kuin olenkin tissihirviö

Olen saanut paljon kommentteja siitä, että minulla on hyvä asenne. Kiitos kannustavista kommenteista, ne lämmittävät kyllä mieltä!

Mutta ei tätä syöpää kyllä pelkällä asenteella voiteta. Viime viikkoina olenkin yrittänyt hyväksyä sen, että minä en juurikaan voi vaikuttaa siihen, kuinka pitkä ja vaivalloinen tästä minun syöpämatkastani tulee. Minä en myöskään voi tietää, milloin ja mihin se päättyy. Hirveän vaikeaa asennoitua elämään päivä kerrallaan - varsinkin kun on luonteeltaan perinpohjainen suunnittelija ja aikatauluttaja.

Tämä päivä kerrallaan -asenne ja minun luonteenlaatuni ovat siis kertakaikkisessa keskinäisessä ristiriidassa, mikä aiheuttaa hetkellistä ylikiehuntaa pääkopassani. Koska luonteeni ei kuitenkaan ole säyseä, nämä kiehahdukset näkyvät lähimmäisteni arjessa. Mutta ei voi mitään, elämä ei nyt anna kauheasti vaihtoehtoja tälle päivä kerrallaan ottamiselle!

Se asenne, että käyn töissä ja elän muutenkin normaalia elämää, on tietoinen valinta. Kyllähän aina välillä käy mielessä, että olisipa ihanaa heittäyttyä sairaslomalle ja olla vaan. Tunnen kuitenkin itseni ja tiedän, että saan lisädraivia sopivista työhaasteista. Kotona oleminen ei tarjoaisi tarpeeksi mielekästä tekemistä, vaan rupeaisin kehittelemään itselleni jotakin lisäprojektia saman tien (kunhan olisin ensin katsonut kaikki Neflixissä kesken olevat sarjat, mihin menisi ehkä kaksi viikkoa). Jos on virtaa tehdä, kannattaa mielestäni tehdä sellaista, mikä on merkityksellistä, missä on hyvä ja mistä saa vielä palkkaakin.

Mutta totta kai työt väsyttävät. Siihen kun lisää vielä sairastamisen tuoman fyysisen väsymyksen ja psyykkisen paineen, niin kyllä raamit välillä vähän natisee, kun kaikki ei vaan tahdo mahtua sisään. Ja sitten se kaikki purkautuukin ulos. Kotona olen se, joka itkee elämän epäreiluutta saunan lauteilla, kilahtaa siitä, että Alias-peli on aloitettu ennen kuin olen ehtinyt pois saunasta, ja vaatii, että miehen pitää kuunnella minun pelkojani keskellä yötä, vaikka seuraavana päivänä olisi työmatka. Kyllä tässä meikäläisen lähipiiri on aika kovilla, ja vielä voisi kehittää omaa asennetta siihen suuntaan, että muut joutuisivat mahdollisimman vähän kärsimään minun sairastamisestani.

Jos eivät ole vielä kaikki särmät hioutuneet minun ja miehen väliltä, niin tässä törmäilyssä ne kyllä siliävät. Ensi viikolla saamme tauon toisistanne, kun mies lähtee työmatkalle Cape Towniin. Ensi viikolla minulla (toivottavasti!) on kolmas sytostaattitiputus. Nyt joudunkin ensimmäistä kertaa menemään yksin sinne, mutta oletan, että kolmas kerta doketakselia sujuu jo rutiininomaisesti. Tämä osa matkaa sujuu kyllä helposti, kun on aikataulu ja joku toinen sanoo, mitä tehdään, milloinkin.

tiistai 10. toukokuuta 2016

Juoksen taas!

Kävin lenkillä. Juoksu(hölkka? hölköttely?)lenkillä. En edes muista, milloin viimeksi olisin käynyt, mutta ihan varmasti se oli ennen helmikuun puoltaväliä. Ihanaa, että vihdoinkin olosuhteet (tissi, lihakset ja sää) olivat suotuisat! Uskomatonta, että jaksoin juosta saman lenkin, jonka vasta viikko sitten kävelin vaivaisesti ja kahden lepotauon voimin!

Olen siis toipunut varsin mallikkaasti toisestakin sytostaattitiputuksesta. Onneksi hoitokertojen väliin osuu tämäkin viikko, jolloin jaksan lenkkeillä ja pyöräillä ja käydä salilla. Liikunnan tuoma mielihyvä auttaa käsittelemään vähän paremmin sitä ketutusta, että sytoakne on taas täällä. Laskin eilen, että nenässä on kymmenen finniä, leuassa viisi ja hiusrajassa kymmenen. Tai itse asiassa koko päänahka on ihan kirjava, mutta nuo, jotka ovat lähimpänä otsaa, loistavat peilistä selvimmin.

Viime aikoina on mielessä pyörinyt taas pelkokin. Mitä enemmän luen muiden tarinoita tai juttelen muiden kanssa, sitä paskemmilta omat speksit alkavat vaikuttaa. 77 mm, gradus 3, levinnyt kainaloon. Mitäs jos se onkin jo levinnyt pidemmällekin tai tekee niin par'aikaa? Tiedostan ihan hyvin, että on turha murehtia etukäteen jotakin, joka on vain mahdollista, mutta koitapa sanoa se mielelle! Pakko siis vain myöntää, että pelottaa ja antaa tunteen mennä itsekseen ohitse.

Elämä on järjestyksessä, kun se on kirjattu kalenteriin, ja siksi olen tehnyt jo kovasti suunnitelmia syksyn varalle. Elokuussa aion osallistua Twilight Runiin, joka on Syöpäsäätiötä tukeva juoksutapahtuma. Itse kyllä ilmoittauduin 5 km:n kävelylle, koska CEF ja ei voi tietää. Syyskuussa osallistun Midnight Runiin, ja siellähän pitäisi jaksaa 10 km. Laitoin tavoiteajan vielä sellaiseksi, että muutama juoksuaskel pitäisi ottaa. Pitää toivoa, että hoitoaikataulut eivät kauheasti sotke näitä muita aikataulujani. Mutta tärkeintä on, että on jotain suunniteltuna!

keskiviikko 4. toukokuuta 2016

Carpe diem, gilla läget & other shit

On tällainen syöpä kyllä melkoinen mielen-, parisuhteen- ja elämänmyllerrys. Aina välillä sitä herää ihmettelemään, että ihanko oikeasti se olen nyt minä, joka elää tätä läpi. Koko homma tuntuu tosi-tv:ltä tai liveroolipeliltä, johon minut on heitetty. Katsokaa nyt kaikki, miten se selviää tästä!

Eikä tästä oikein voi selvitä kuin päivä kerrallaan. Toki minua ohjaavat tässä sairastamisessakin sellaiset jalot ajatukset, että arkea pyritään elämään melko normaalisti, lapset saavat elää ihan tavallista elämää ja minä myös pidän hanakasti kiinni normaalin elämäni kulmista, työstä, liikunnasta ja kuorosta.

Ei elämä kuitenkaan enää ihan normaalia ole. En voi sille mitään, että sairastamisella on esimerkiksi fyysiset seurauksensa. Vaikka olenkin päässyt toistaiseksi helpolla sytostaattien kanssa, on se nyt vaan niin, että väsymys tulee paljon nopeammin kuin aikaisemmin ja heti hoidon jälkeen on turha haaveilla muusta kuin kevyestä liikunnasta. Lämmönnousua pitää tarkkailla ja bakteereita pitää välttää ja nenän limakalvojen kuivumisen takia sieraimiaan saa rasvata jatkuvasti ja joskus vaan pitää elää sen kanssa, että uni ei tule silloin kuin pitäisi (vaan ihan väärään aikaan). Mikä tahansa päivä saattaa olla vähän huonompi kuin toivoit - ja toisaalta ihan jokainen päivä saattaa yllättää ihanuudellaan! Minä olen monena päivänä tullut niin onnelliseksi keväästä! Miten voisin olla alakuloinen, miten mikään voi olla huonosti, kun aurinko lämmittää ja valkovuokot kukkivat?

Parisuhteessa ja perheessä vakava sairastuminen pyöräyttää kuulemma usein käyntiin työnjakopohdinnat. Ilmeisesti monessa perheessä miehen on pakko ottaa aiempaa suurempi vastuu arjen pyörittämisestä vaimon sairastumisen myötä. Meillä ei ole varsinaisesti näin. Mies on aina hoitanut oman osuutensa (jos ei vähän minunkin!) lasten-, talouden- ja puutarhanhoidosta. Lisäksi hän on rakentanut taloa, mitä minä en ole osannut samassa suhteessa tehdä. Yhtäkkiä olemme tilanteessa, jossa minä en pysty samoihin suorituksiin kuin aikaisemmin. Minulla on ihan suoraan sanottuna huono omatunto siitä, että en pysty osallistumaan rakentamiseen edes siinä määrin kuin tähän asti, tai siitä, että puutarhatyöt jäävät miehen ja lasten harteille.

Ja sitten toisaalta koen huonoa omaatuntoa siitä, että en osaa vain höllätä! Miksi en vain laita itseäni ja omaa vointiani etusijalle? (Siksikö, että muuten liikaa kaatuisi lasten niskaan? Minun on pakko vähän katsoa, että mies ei siirrä kaikkea minulta suoraan lapsille!)

Eli kyllä meilläkin työt jaetaan uudelleen. Minulle pikkulusikalla ja muille kaivinkoneen kauhalla.

Yritän muistuttaa itseäni, että turha minun on kantaa huonoa omaatuntoa. Käynhän minä töissäkin! Leikkauksen jälkeen pidin kuukauden sairaslomaa, ensimmäisen sytostaattihoidon yhteydessä kolme päivää ja toisen kerran jälkeen kaksi päivää. Pitäisi muistaa sekin, että aika moni ei jaksa käydä töissä tämänkään vertaa. Vaikka olen yrittänyt tehdä töitä niin kevyesti kuin mahdollista, vievät ne kuitenkin ison osan minun energiaani. (Ja antavat myös; olisin varmaan sohvaan liimautunut masentunut lahna, jos ei olisi aamulla pakko nousta töihin!)

Osaisinpa olla itselleni armollinen! Minä hoidan työni kunnialla, en ole ihan vapaamatkustaja kotonakaan, käyn läpi fyysisesti rankkoja syöpähoitoja ja prosessoin tätä asiaa niin, että pää höyryää. Miksei minulle riitä tämäkään?

Töissä olen kuitenkin osannut ottaa aiempaa lunkimmin tänä keväänä. Ei ole hetkauttanut YT:t eikä sekään, että esimies ilmoitti, että työsopimusta ei vakinaistetakaan (vaikka piti). Tänä aamuna viimeksi tästä puhuin kollegalle ja vielä ajattelin, että onneksi on edes jokin työ.

Ilmeisesti universumi odotti vain sitä, että tyydyn osaani ja opin nauttimaan siitä, mitä saan, koska palkinto tuli saman tien. Heti tuon keskustelun jälkeen sain sähköpostia, että kyllä se toistaiseksi voimassa oleva työsopimus onkin ihan ajankohtainen, ja iltapäivällä se työsopimus oli jo kädessäni.

Jatkan hetkessä elämistä ja keskityn nauttimaan tästä ihanasta kesäisestä viikonlopusta.

maanantai 2. toukokuuta 2016

Kevät on täällä!

Vappu on juhlittu. Mies oli tilannut 18 kuutiota multaa vapunviettoa varten. Viikonlopun ohjelma meni siis niin, että mies ja lapset viettivät kaikki päivät pihalla. Puoliltapäivin minä vein sinne välipalaa. Parin tunnin päästä napsautin saunan päälle ja rupesin ruuanlaittoon.

Jotenkin on huono omatunto, kun toiset ovat rehkineet itsensä kipeiksi ja itse olen ollut keittiövuorossa. Vaikka pitäisi osata olla onnellinen siitä, että pystyy paistamaan munkkeja ja paloittelemaan kaniinin ilman että pahoivointi iskee. (Joo, otin aika tosissani tämän keittiövuoroni. Sen mitä teen, teen sitten kunnolla!) Hirveän vaikeaa on heittäytyä sairaaksi, ja erityisen vaikeaa se on silloin, kun ei tunne itseään sairaaksi.

Eilen illalla ja tänään on sentään taas sellainen flunssainen ja kolottava olo, että ei tule samanlaista ahdistusta kuin lauantaina siitä, että ei pääse puutarhahommiin. Netissä vaan googlailen hedelmäpuita ja roskakatoksia. Ehkä asettaudun iltapäivällä parvekkeelle nauttimaan auringosta ja pihan multamerestä.