Elämää pelon kanssa

3,5 vuotta diagnoosista. Elämä on monella tapaa palannut vanhoihin uomiinsa: jaksan liikkua ja tehdä työtä, eksemestaani sujahtaa kurkusta alas samalla kuin D-vitamiini, keskityn yleensä ihan muihin asioihin kuin syövän pohtimiseen.

Toki joskus lenkin sijasta joudun valitsemaan pilateksen, koska polvia särkee, mutta kuulemani mukaan niin käy muillekin keski-ikäisille. Luultavasti jopa unettomuus vaivaisi joka tapauksessa, koska vaihdevuodet alkaisivat kuitenkin ihan minä vuonna hyvänsä.

Joskus uni katoaa, kun pyörittelee työasioita päässään aamuyöstä, mutta joskus unettomuus liittyy suoraan syöpään. Esimerkiksi kun löydät illalla juuri ennen nukkumaanmenoa rinnasta pienen kyhmyn. Silloin ajatukset pyörivät tuntikausia suunnilleen tätä rataa:

"Mutta tämähän on terve rinta, ei se voi olla syöpää! Se on varmaan pienennysarven liikakasvua. Toisaalta juuri tältä se tuntui edelliselläkin kerralla, ja silloin se oli valtava syöpäkasvain. Onkohan se uusi syöpä vai onkohan se vanha nyt levinnyt joka puolelle? En mä sitten saanutkaan kovin montaa tervettä vuotta. Ei hitto, parisuhdekin on ollut niin kovilla, ja nyt me on saatu homma jotenkin takaisin raiteilleen. Tätä se ei kyllä enää kestä. En nyt haluaisi taas jäädä sairaslomille. Tai pystynköhän mä edes tekemään töitä, jos se on nyt levinnyt. Kuinkakohan pitkään me pystytään asumaan tässä?"

Ja niin edelleen. Tuntikausia.

Se patti tutkittiin jo monta kuukautta sitten eikä se ainakaan silloin herättänyt lääkärien huolta. Silti rintoja kopeloidessani havahdun aina välillä tähän samaan ajatusketjuun. Samoin jokainen päänsärky on metastaasi aivoissa ja flunssan alku herättää pelon keuhkolevinneisyydestä.

Voi kun voisi pyyhkäistä tämän tunteen syrjään ja nauraa omille irrationaalisille peloilleen. Valitettavasti vaan on niin, että hormonipositiivinen syöpä usein piileksii elimistössä vuosikausia. Syöpäsiskot saavat jatkuvasti leviämisuutisia, ja välillä tuntuu siltä, että pelaan jotain peliä, jossa väistelen ja pakenen väistämätöntä, joka saa minut jossakin vaiheessa kuitenkin kiinni. Omat oireet on otettava vakavasti, koska jonain päivänä saattaa olla minun vuoroni.

Silti haluan luottaa tulevaisuuteen ja siihen, että juuri minä saan elää satavuotiaaksi. En anna pelon halvaannuttaa minua tai vallata ajatuksiani koko ajaksi. Istutan omenapuun ja nautin siitä nyt.

Ei nukuta, ei

Kyllä tässä blogissa selkeä juonenkaari on: viimeksi sanoin, että seuraava askel parempaan uneen on unilääke ja, ta-daa, tänä syksynä olen välillä ottanut uneni purkista.

Yleensä ottaen elämä sujuu normaalisti ja arjen täyttävät työ, urheilu ja perheen kanssa ajan vietto. Mutta koska arki on aika täyttä, ei aikaa pitkille aamuille tai päiväunille ole. Jossain vaiheessa syksyä hermostuin siihen, että nukun hyvin 3-5 yötä, joiden jälkeen seuraavina 3-5 yönä uni on repaleista ja tulee pahimmassa tapauksessa vasta pari tuntia ennen kellon soimista. Nyt otan puolikkaan Zopinoxin silloin, kun uni ei ole tullut yhteen mennessä ja aamulla on aikainen herätys. Rehellisesti sanottuna se tapahtuu minun makuuni vähän liian usein, mutta ei (keskimäärin) 1-2 kertaa viikossa oikeasti vielä huolta herätä.

Huomaan, että näiden varhaisten vaihdevuosieni myötä uneni häiriintyy paljon herkemmin kuin aiemmin, joten olen todella joutunut miettimään elintapojani. En pysty enää juomaan kofeiinipitoisia juomia lainkaan illalla ja päivälläkin vain kohtuullisesti. Sipseistä ja juustoista tulee kauhea närästys, joten määrät pitää pitää hyvin kohtuullisina, ja alkoholista ja makeisista tulee järjetön  ähky, joten niitäkin pitää nauttia vain vähäsen. Pyrin heräämään viikonloppuisinkin varhain, ulkoilemaan aamupäivisin, urheilemaan lähes päivittäin ja menemään yöpuulle samoihin aikoihin joka päivä. Välttelen päiväsaikaan nukkumista ja öiseen aikaan älylaitteita. Ja kaikesta tästä huolimatta nukun ihan miten sattuu.

Juuri nyt olen sairaslomalla syysflunssan takia ja nautin siitä, että saan aamulla nukkua jopa kahdeksaan, ja päivällä ottaa pienet nokkaunet. Yölliseen unenlaatuun näyttäisi vaikuttavan ainakin jonkin verran myös se, onko aamulla kiire töihin vai ei. Valitettavasti on aika vaikea tehdä opettajan töitä niin, että päivät alkaisivat vasta puoliltapäivin. 

Viime viikolla kävin näyttämässä rekonstruktiorintaani kirurgille. Hyvältä näyttää vieläkin, ja minusta siltä, että juuri nyt voi rauhassa katsella, miten tissi alkaa ajan kanssa riippumaan. Kesän 2019 jälkeen tsekataan tilanne seuraavan kerran, ehkä siirretään rasvaa ylävatsasta rekonstruktiorintaan, joka on vähän pienempi, ja vasta sitten, kun rinta on lopullisessa koossaan, lähdetään rakentamaan nänniä. Seroomaa kertyy vieläkin, ja nykyään myös kylkeen, joten varasin ajan terveyskeskuslääkärille saadakseni lähetteen lymfaterapiaan. Näinköhän ne lähetteet vain tilataan kuin ravintolassa konsanaan?

Kesäterveisiä

Korjausleikkauksesta on kulunut puoli vuotta. Olen vieläkin tyytyväinen uuteen rintaani. Sen yläosa on vieläkin hieman turvoksissa, eli ilmeisesti seroomaa kertyy samaan paikkaan kuin ennen leikkaustakin. Nyt se alue on kuitenkin varsin tarkkarajainen eikä turvotus tai nesteen kertyminen haittaa urheilua yhtään. Päinvastoin: jos käyn kerran viikossa uimassa, pysyvät käsi ja kainalo kunnossa ilman hihaa. Joten minähän käyn.

Olen säilönyt kaapissani erilaisia proteeseja siltä varalta, että jollekin tulisi vielä käyttöä, mutta nyt päätin luottaa siihen, että tämä on nyt tässä. Laitoin tavarani Facebookissa jakoon, ja päivässä kaikki oli mennyt niitä enemmän tarvitseville. Tuli tilaa kaappiin - ja toivottavasti mieleenkin niin, että koko syöpä painuu taas vähän kauemmas menneeseen.

Eniten syövästä muistuttavat rosoiset yöunet. Suoraan sanottuna en tiedä, kuinka paljon voin syyttää unettomuudestani antihormonilääkitystä ja kuumia aaltoja. Olen aina ollut huono nukkuja ja välillä on ollut kausia, jolloin en nuku hyvin. Nykyään hyvät yöunet ovat luksusta, josta en saa nauttia edes joka viikko. 

Suututtaakin ihan saamaristi, kun joka paikassa nykyään toitotetaan, kuinka pitkät yöunet ovat avain kaikenlaiseen onneen. Ottaisin sellaiset tosi mielelläni! Kaikenlaiset normaalit unihygieniatemput on jo tehty, ja seuraava askel on unilääkkeet. Toistaiseksi olen ollut sitä mieltä, että nukun mieluummin välillä huonosti ja paikkaan vaikka päikkäreillä, kuin otan uneni purkista. Näin kesällä se onneksi onnistuu, eikä lomalaisen onneksi tarvitse olla kamalan skarppinakaan.

Mäntän Serlachius-museossa voi käydä katsomassa kanoja.

Tilinpäätös

En lasketellut. Parkkipaikalla kävellessäni onnistuin kaatumaan päistikkaa mahalleni, joten en todellakaan uskaltanut lähteä jäisiin rinteisiin. Ihan mukava se Åre oli ei-laskettelevallekin lomailijalle, mutta viikossa näin ja koin kyllä lähes kaiken, mitä siellä voi kokea, jos ei ole suksia jaloissa.

Toipumiseen kompurointini ei onneksi vaikuttanut. Eilen oli jälkitarkastus, ja kaikki vaikuttaisi olevan vallan mainiosti. Haavat ovat parantuneet hyvin, ja napakin on ihan loppusuoralla. Sain luvan liikuntaan (poislukien vatsalihaksia ylettömän paljon rasittavat toistot pääsiäiseen asti), saunomiseen ja uintiin. Parasta on tietenkin se, että saan jättää sen tukivyön pois käytöstä (poislukien raskaimmat urheilusuoritukset lähiaikoina).

Sairaslomaa on jäljellä viisi päivää. Vilahtipas kuusi viikkoa vikkelään - valokuvakirjoja jäi vielä kesälomallekin tehtäväksi.

Lokakuussa kuulemma katsotaan, miten uusi rinta on laskeutunut. Voi olla, että jäävät vähän eriparisiksi, mutta sittenhän voi vielä napsaista toisesta tai laittaa fylliä toiseen. Juuri nyt olen oikein tyytyväinen tähän tilanteeseen.

Puolessavälissä sairaslomaa mennään

Voin hyvin. Viime viikon lopulla vein auton huoltoon, ja vaikka taskussa oli bussikortti, kävelin 6-7 kilometriä alle 1,5 tunnissa. Enkä tarvinnut kuin kolme lyhyttä istuskelutaukoa! Eilen kävin pari tuntia töissä lähinnä kuulumisia päivittämässä, mutta pystyin esiintymään ensimmäistä kertaa leikkauksen jälkeen farkut jalassa. Kotosalla olen käyttänyt samoja kulahtaneita mutta niin mukavia collegehousuja koko sairasloman.

Kieleke on voinut hyvin, vaikka stressaan sitä vieläkin. Jos sen iho ei tunnu lämpimältä, koettelen sitä puolen tunnin välein. Jokainen värimuutos aiheuttaa paniikkireaktion. Kävin itse asiassa sitä näyttämässä yhden ylimääräisen kerran Jorvissa viime viikolla, mutta silloin huoleni nimettiin "haava-alueilta valuneiksi mustelmiksi" ja rinta todettiin monen hoitajan ja lääkärin voimin todella hienoksi.

Haavatkin paranevat vähitellen. Navan ympärillä olevat haavat eivät aluksi millään tahtoneet parantua ja niistä erittyi jatkuvasti mätääkin, mutta nyt näyttää siltä, että kohta voin unohtaa haavalappujen käytön. Vatsan haavassa on yksi kohta, joka erittää teipinkin läpi, mutta ei joka päivä eikä häiritsevästi. Unohdan sen helposti, joten en jaksa huolehtia. Sitä paitsi kainalossakin on tapahtunut samaa, ja kun vaihdoin haavateipit, huomasin, että vatsan haavan pituudelle mahtuu monenlaista pientä tapahtumaa, joka yleensä jää sinne teipin alle piiloon. Kuulunee normaaliin paranemisprosessiin, vaikka kun näitä miettii itsekseen kotona ja muistelee kaikkia rinnankorjausleikkauksista kuulemiaan kauhutarinoita, ei voi olla välillä vähän huolestumatta.

Kaikkein eniten ahdistaa tällä hetkellä tuo vatsan tukivyö. Siis ihan fyysisesti ahdistaa. Aamupäivällä sen kanssa vielä elää, mutta iltapäivällä se pakottaa minut istumaan tikkusuorana ja kiristää, kun maha alkaa täyttyä ruoasta. Koska se puristaa mahaa, piereskelen ihan jatkuvasti. Yöllä on vaikea nukkua, kun keskivartalon ympärillä on tiukka resori, vaikka löysään sitä mahdollisimman paljon.

Kaiken kaikkiaan oloni on sellainen, että luulenpa pääseväni muun perheen mukana ensi viikolla Åreen. Laskettelemaan en taida uskaltaa, mutta onhan lumisessa maisemassa kaunista kävelläkin. Ja olen minä sen verran rebel, että pakkaan omatkin sukset mukaan. Minulla on jälkitarkastus kotiinpaluupäivänä eli maanantaina 26.2. Ei kai se ihan mahdotonta ole, että perjantaina tai lauantaina tunnen itseni jo valmiiksi laskemaan - Valle's Ski Adventure tai Björnlandet saattaisivat olla minulle sopivia kohteita.

Toipilaalla on tylsää

Toipuminen sujuu hyvin. Pääsin dreenistä eroon tiistaina ja eilen kävin haavahoitajalla, joka arvioi haavojen, kielekkeen ja vatsan tilan nousujohtoiseksi. Siltä minustakin tuntuu, vaikka ei tämä ihan leikiten mene. Vatsan kanssa on yhä hankala liikkua ja rintakin on tällä hetkellä kovasti turvoksissa.

Vatsa ei ole enää yhtä sileä kuin heti leikkauksen jälkeen. Navan viereen on pullahtanut omituinen makkara ja toisesta kohtaa vatsa on kuopalla. Tästä olin jo vähän huolissani, mutta eilen Jorvissa törmäsin yhteen kolmesta kirurgistani, eikä hän ollut asiasta lainkaan huolissaan. Nyt tässä vain katsellaan, miten vatsa vähitellen muuttuu - ja tarvittaessa sitten korjataan jälkikäteen. Käytän tukivyötä päivin öin, joten oikein enempää ei toipumisen eteen voisikaan tehdä.

Kotona on tylsää, mutta ei minusta töihinkään vielä olisi. Kulutan päiviäni poimimalla parhaat rusinat duunipullasta, opiskelemalla, lukemalla ja katsomalla Netflixiä. Aika monessa sarjassa olinkin taas jäänyt jälkeen, mutta kohta se on korjattu! Pyrin liikkumaan päivittäin, mutta ei tämän mahan kanssa kovin pitkiä kävelyitä vielä tehdä. Ehkä jo ensi viikolla.

Hei hei, sairaala!

Sellaistakin olen tässä toipuessani miettinyt, että sinänsä hassua rakentaa uutta tissiä siinä vaiheessa, kun olo ilmankin alkaa olla aika kokonainen. Olen aika vapautuneesti kulkenut epäsymmetrisenä kylillä; urheilemaan en enää edes yrittänyt proteesin kanssa. Pukuhuoneissa esiinnyin varsin vapautuneesti.

Mutta turvotus leikatulla puolella oli yhä epämiellyttävä, joten halusin, että arpi avataan - ja jos siinä nyt samalla oli mahdollisuus saada uusi rinta, niin miksikäs ei. Hoitohenkilökunta vaikuttaa olevan varsin tyytyväinen kielekerintaan ja arpikudosta on kuulemma ratkottu auki leikkauksen aikana. Omasta mielestänikin rinta näyttää oikein siistiltä, vaikka hoitajien huomio kiinnittyy ehkä enemmän verenkiertoon liittyviin seikkoihin. Ihan mahtavaa, että kaikki rinnanrakennuksessa vaikuttaa onnistuneen.

Toistaiseksi vatsassakin vaikuttaa kaikki olevan kunnossa, vaikka sen saattaa kyseenalaistaa, jos joutuu katselemaan, kuinka nousen sängystä. Onneksi on ympärillä tyrävyö, tuo kivikova panssari, joka tekee liikkumisesta turvallisempaa (ja monta kertaa haastavampaa). Mutta tiedättekö, mikä on ihan parasta? Vatsassa ei ole yhtään dreeniä! Osasivat kuulemma taitavat kirurgit ommella kudoksia niin, ettei moisia tarvittu. Halleluja sille!

Kainalossa on yksi dreeni, mutta siitä pääsen huomenna tai ylihuomenna eroon. Kaiken kaikkiaan kaikki menee niin hienosti, että päästävät minut tänään kotiin. Mielelläni menen! Ja lämpimät kiitokset lähetän Jorvin K3:n henkilökunnalle - täällä on saanut tuntea olevansa hyvissä käsissä.