Kävin töissä. Olipas mukavaa päästä taas opettamaan ja vähintään yhtä mukavaa nähdä työkavereita. Kyllä se näyttää niin olevan että kuusi vuotta samassa työpaikassa tekee työkavereista ihan oikeita kavereita - kehittelisin tästä jonkin ikäkriisin, jos ei olisi tähdellisempää ajateltavaa. Olivat vielä kehitelleet mun ensi lukuvuoden työnkuvaa kiinnostavampaan suuntaan, joten oikein hyvä fiilis tuli töihin palaamisesta.
Vaikka kyllä se voimille otti! Opetin neljä tuntia, palaveerasin tunnin, tulin kotiin ja simahdin sohvalle. Nyt olen kammennut itseni makuulta istumaan, mutta kaksi tuntia meni palautuspäikkäreihin. Syytän tottumattomuuden lisäksi sitä, että en todellakaan osannut nukahtaa ajoissa illalla. Herätyskellon olin tietenkin laittanut liiankin aikaisin soimaan, että en myöhästyisi tänä merkittävänä päivänä.
Eilisestä viimeisestä sairaslomapäivästäni (ilman sytopahoinvointia) nautin täysin (no 1,5-kertaisin) rinnoin. Aamupäivällä minulla oli tietokonetomografia, johon mies halusi mukaan. Varoitin kyllä kotona, että se ei kestä kauaa eikä siellä voi oikein mitään tehdä, mutta en kieltäytynyt kyydistä ja seurasta. Aika oli 10.45 ja saavuimme Syöpäsairaalaan 10.30. Ehdin käydä ilmoittautumisen jälkeen vessassa (Älkää kertoko niille, että käyn aina ennen tt-kuvausta vessassa, vaikka pitäisikin mennä täydellä rakolla. Seuraava pissahätä on kuitenkin vain vartin päässä, ja lorottelen sen varjoaineen ulos varmasti nopeammin kuin perusjantteri.) kun jo kutsuttiin tutkimushuoneeseen. Paita vaihtoon, pöydälle makaamaan, kanyyli käteen, testikuvat ja varjoaine valumaan. Kuvat oli otettu muutamassa minuutissa. Palasin odotustilaan 10.45 ja mies kysyi, mitä seuraavaksi tapahtuu. Lounasta ehdotin, vaikka kello olikin aika vähän. Katseltiin kuitenkin Hercule Poirot loppuun siinä odotushuoneessa. (Apua! En ehdi katsomaan Herculea enää joka arkipäivä!)
Käytiin lounaalla, Alkossa shoppailemassa ja jätskillä. Sitten mies lähti töitään tekemään ja mun piti mennä johonkin näyttelyyn tai sukupuolinormeja koskevaan keskustelutilaisuuteen (Oikeasti olisi ollut parikin ihan kiinnostavaa tarjolla.) mutta meninkin Sokokselle 3+1-päiville. Ostin ihan hyödyllisiä juttuja, kuten keväthuivin teinille (ja itselleni) ja Madaran deodorantin (ja kaikkea muutakin kiv--- tarpeellista kosmetiikkaa). Tuo dödö on kyllä oikeasti ihan hyvä ostos. Ostin ainakin mielenrauhaa. Vähän on hirvittänyt vedellä jotain teho-Rexonaa tunnottomaan kainaloon, josta tietää puuttuvan imusolmukkeet. Jos siinä dödössä on jotakin paskaa, niin se on myös nahan alla nopeasti. Madaran tuotteissa on varmasti vähemmän paskaa, eikös vain?
Iltapäivän päätteeksi tapasin pitkästä aikaa vanhoja ystäviä. Kahviteltiin ja päivitettiin kuulumisia. Pahoitteluni teille kaikille, joita en ehtinyt tapaamaan sairasloman aikana. Viimeistään sitten seuraavalla! Noin elokuussa, jos haluatte jo kalenteriin kirjoittaa.
perjantai 1. huhtikuuta 2016
keskiviikko 30. maaliskuuta 2016
Sain lukujärjestyksen kevääksi!
Eilinen onkologin tapaaminen oli kaikin puolin rauhoittava ja hyvä. Kokenut lääkäri osasi valita sanansa niin, että itsekin rupesin ajattelemaan, ettei tässä nyt sen kummempaa paniikkia ole. Osittain ahdistuksen helpottaminen johtunee siitä, että nyt minulla on aikataulu, jonka mukaan mennä. Opettaja tarvitsee lukujärjestyksen sairaanakin.
Toki kaikki voi mennä vielä ihan uusiksi, jos tietokonetomografiassa löytyy etäpesäkkeitä muualtakin kuin kainalosta, mutta jos ei löydy (ja jos en väsy niin, että vain nukun, tai voi niin pahoin, että vain oksennan), niin keväällä pääsen takaisin töihinkin. Työminä heräsi myös huomaamaan, että tämä blogi on aika tylsännäköinen. Yritin kikkailla tästä raikkaampaa, mutta ei tämä Blogger kauhean moneen taivu. Jos jaksan, saatan muuttaa ulkoasua vielä lisääkin. Koettakaa kestää muutokset!
Ja se, että pääsen hitaasti asiaan. Sytostaattihoidot alkavat ensi viikolla. Tarkemmin sanottuna torstaina, jos teinin mahatauti ei tartu minuun sitä ennen. Niitä tulee peruspaketti, eli kuusi hoitoa kolmen viikon välein, mikä tekee siis 18 viikkoa. Hoitopäiväni torstai näyttäisi sopivan varsin hyvin viimeisen jakson lukujärjestykseen, joten toivottavasti se myös pysyy siinä. Toiveissa on myös, että ainakin kolme ensimmäistä (doketakseli)kertaa menevät melko pienellä pahoinvoinnilla. Viimeiset (CEF-)hoitokerrat osuvat kesälomalle, joten silloin on aikaa oksennellakin.
Ihana uutinen oli se, että saan tehdä mitä vain, kunhan käytän järkeä ja kohtuutta. Eli ei tarvitse heittää hyvästejä viinillekään - eri asia on sitten se, pystyykö sitä juomaan pahoivoinnin takia. Kaiken kaikkiaan elämä on nyt taas kivasti järjestyksessä. Seuraava leikkaus koittanee elokuussa ja syksy menee sitten sädehoidoissa - mutta kesän jälkeen hoitojen pahin osuus on varmastikin ohi.
Isot kiitokset teille kaikille, jotka olette minua muistaneet ja tukeneet! Aina en jaksa tai ehdikään vastata viesteihin, mutta jokainen tsemppausviesti, puhelu ja kahvihetki tekee hyvän mielen ja antaa voimia jaksaa eteenpäin. Aurinkoa myös teidän kevätpäiviinne, ystävät!
Toki kaikki voi mennä vielä ihan uusiksi, jos tietokonetomografiassa löytyy etäpesäkkeitä muualtakin kuin kainalosta, mutta jos ei löydy (ja jos en väsy niin, että vain nukun, tai voi niin pahoin, että vain oksennan), niin keväällä pääsen takaisin töihinkin. Työminä heräsi myös huomaamaan, että tämä blogi on aika tylsännäköinen. Yritin kikkailla tästä raikkaampaa, mutta ei tämä Blogger kauhean moneen taivu. Jos jaksan, saatan muuttaa ulkoasua vielä lisääkin. Koettakaa kestää muutokset!
Ja se, että pääsen hitaasti asiaan. Sytostaattihoidot alkavat ensi viikolla. Tarkemmin sanottuna torstaina, jos teinin mahatauti ei tartu minuun sitä ennen. Niitä tulee peruspaketti, eli kuusi hoitoa kolmen viikon välein, mikä tekee siis 18 viikkoa. Hoitopäiväni torstai näyttäisi sopivan varsin hyvin viimeisen jakson lukujärjestykseen, joten toivottavasti se myös pysyy siinä. Toiveissa on myös, että ainakin kolme ensimmäistä (doketakseli)kertaa menevät melko pienellä pahoinvoinnilla. Viimeiset (CEF-)hoitokerrat osuvat kesälomalle, joten silloin on aikaa oksennellakin.
Ihana uutinen oli se, että saan tehdä mitä vain, kunhan käytän järkeä ja kohtuutta. Eli ei tarvitse heittää hyvästejä viinillekään - eri asia on sitten se, pystyykö sitä juomaan pahoivoinnin takia. Kaiken kaikkiaan elämä on nyt taas kivasti järjestyksessä. Seuraava leikkaus koittanee elokuussa ja syksy menee sitten sädehoidoissa - mutta kesän jälkeen hoitojen pahin osuus on varmastikin ohi.
Isot kiitokset teille kaikille, jotka olette minua muistaneet ja tukeneet! Aina en jaksa tai ehdikään vastata viesteihin, mutta jokainen tsemppausviesti, puhelu ja kahvihetki tekee hyvän mielen ja antaa voimia jaksaa eteenpäin. Aurinkoa myös teidän kevätpäiviinne, ystävät!
sunnuntai 27. maaliskuuta 2016
Paljon uusia kokemuksia ja elämyksiä luvassa loppuvuodeksi
Alan jo tottua uuteen rintaani eikä ajatus loppuelämästä sen kanssa mitenkään huonolta tunnu. Eipä kuitenkaan olisi tarvinnut tottua eikä tarvitse sitä katsella loppuelämääkään, vaan se saa sulostuttaa elämääni vain kesän yli.
Kiirastorstaina oma kiiirastuleni loppui jälkitarkastukseen - jossa minut päästettiin helvetin esikartanoon. Ensimmäinen uutinen oli se, että osapoisto ei riittänyt, vaan tiedossa on kokopoisto. Tilanne on kuitenkin sellainen, että ensin saan sytostaatit ja vasta niiden jälkeen operoidaan uudestaan. Suomeksi: syöpä on niin aggressiivinen, että nyt ei odotella enää hetkeäkään, vaan pyritään tappamaan se alkuunsa.
Kasvaimen koko oli 77 mm (=TODELLA iso), gradus 3 (=leviää nopeasti), 13/27 imusolmukkeessa syöpää (=levinnyt ainakin jo kainaloon, ja neljä tai yli syöpäistä imusolmuketta on monta), MIB-1 35 % (=solujen jakautuvuus ei ole erityisen hidasta muttei onneksi erityisen nopeaakaan) ja hormonireseptoripositiivinen (=hormonaalinen lääkitys ja keinotekoiset vaihdevuodet tiedossa hyvin todennäköisesti, mutta ainakin hoitovalikoima monipuolistuu). En saanut vielä yhteenvetoa mukaani, mutta jos tulkitsen muistiinpanojani oikein, oli se myös HER2-positiivinen (=vielä lisää lääkearsenaalia).
Mies oli mukana lääkärissä ja ennen vastaanottoa mietittiin, oliko siinä nyt mitään järkeä, että se tuli mukaan. No oli. Kyllä minä siellä lääkärin huoneessa olin hyvin rationaalinen, mutta kun ovi sulkeutui meidän perässä, puhkesin itkuun. Totta kai toivoin koko ajan, että osapoisto riittää ja ennusteet ovat paremmat. Haluaisin myös takaisin töihin, ja nyt on ihan selvää, että hoitoihin menee pitkä aika. Mies oli kyllä rationaalinen, oli kuulemma arvellutkin jotain tällaista lukemiensa blogien perusteella. Olisi ehkä minunkin pitänyt lukea niitä, niin ei olisi tullut näin suurta pudotusta.
Nyt olen lukenut ja tästä eteenpäin varaudun pahimpaan. Ensi tiistaina minulla on syöpälääkärin tapaaminen, jolloin varmistuu tarkemmin, minkälaiset hoidot minulla on tiedossa. Ensi viikolle on varattu myös tietokonetomografia, jossa varmistetaan mahdollinen levinneisyys. Tietenkin toivon, ettei se olisi levinnyt, mutta nyt lähden ensi viikkoon sillä asenteella, että se on voinut levitä ja siitäkin selvitään.
En minä ihan hajalla olen. Vietän pääsiäistä sukulaisten kanssa: pelaan lautapelejä, häslään mukuloiden kanssa ja kanniskelen vasemmalla kädellä vauvaa. Pääsiäisherkkujakin olen nauttinut - oikeasti kohtuudella! (Pari syöpä elää sokerista -bloggausta, ja motivaatio syödä terveellisemmin on kasvanut huomattavasti!) Nyt minulla on lupa hikoillakin, joten kyykkäsin eilen jalkani kipeiksi. Ei taaskaan auta kuin odottaa. Ensi viikolla olen jo viisaampi. Vaan onhan se tällaiselle kärsimättömälle luonteelle hankalaa, kun ei tiedä, pääseekö kohta töihin vai saattohoitoon!
Kiirastorstaina oma kiiirastuleni loppui jälkitarkastukseen - jossa minut päästettiin helvetin esikartanoon. Ensimmäinen uutinen oli se, että osapoisto ei riittänyt, vaan tiedossa on kokopoisto. Tilanne on kuitenkin sellainen, että ensin saan sytostaatit ja vasta niiden jälkeen operoidaan uudestaan. Suomeksi: syöpä on niin aggressiivinen, että nyt ei odotella enää hetkeäkään, vaan pyritään tappamaan se alkuunsa.
Kasvaimen koko oli 77 mm (=TODELLA iso), gradus 3 (=leviää nopeasti), 13/27 imusolmukkeessa syöpää (=levinnyt ainakin jo kainaloon, ja neljä tai yli syöpäistä imusolmuketta on monta), MIB-1 35 % (=solujen jakautuvuus ei ole erityisen hidasta muttei onneksi erityisen nopeaakaan) ja hormonireseptoripositiivinen (=hormonaalinen lääkitys ja keinotekoiset vaihdevuodet tiedossa hyvin todennäköisesti, mutta ainakin hoitovalikoima monipuolistuu). En saanut vielä yhteenvetoa mukaani, mutta jos tulkitsen muistiinpanojani oikein, oli se myös HER2-positiivinen (=vielä lisää lääkearsenaalia).
Mies oli mukana lääkärissä ja ennen vastaanottoa mietittiin, oliko siinä nyt mitään järkeä, että se tuli mukaan. No oli. Kyllä minä siellä lääkärin huoneessa olin hyvin rationaalinen, mutta kun ovi sulkeutui meidän perässä, puhkesin itkuun. Totta kai toivoin koko ajan, että osapoisto riittää ja ennusteet ovat paremmat. Haluaisin myös takaisin töihin, ja nyt on ihan selvää, että hoitoihin menee pitkä aika. Mies oli kyllä rationaalinen, oli kuulemma arvellutkin jotain tällaista lukemiensa blogien perusteella. Olisi ehkä minunkin pitänyt lukea niitä, niin ei olisi tullut näin suurta pudotusta.
Nyt olen lukenut ja tästä eteenpäin varaudun pahimpaan. Ensi tiistaina minulla on syöpälääkärin tapaaminen, jolloin varmistuu tarkemmin, minkälaiset hoidot minulla on tiedossa. Ensi viikolle on varattu myös tietokonetomografia, jossa varmistetaan mahdollinen levinneisyys. Tietenkin toivon, ettei se olisi levinnyt, mutta nyt lähden ensi viikkoon sillä asenteella, että se on voinut levitä ja siitäkin selvitään.
En minä ihan hajalla olen. Vietän pääsiäistä sukulaisten kanssa: pelaan lautapelejä, häslään mukuloiden kanssa ja kanniskelen vasemmalla kädellä vauvaa. Pääsiäisherkkujakin olen nauttinut - oikeasti kohtuudella! (Pari syöpä elää sokerista -bloggausta, ja motivaatio syödä terveellisemmin on kasvanut huomattavasti!) Nyt minulla on lupa hikoillakin, joten kyykkäsin eilen jalkani kipeiksi. Ei taaskaan auta kuin odottaa. Ensi viikolla olen jo viisaampi. Vaan onhan se tällaiselle kärsimättömälle luonteelle hankalaa, kun ei tiedä, pääseekö kohta töihin vai saattohoitoon!
tiistai 22. maaliskuuta 2016
Päästäkää mut punttisalille!
Bloggaustahdin harvenemisesta voi päätellä, että on tässä ollut muutakin tekemistä kuin rintasyövän märehtiminen. Toisaalta nämä rintasyöpäänkin liittyvät asiat arkipäiväistyvät. Johan tässä näitä punktioita on koettu kerta jos toinenkin (ja joka kerta kiitetty siitä, että kainalon puoli on vieläkin niin tunnoton, että iso punktioneula ei aiheuta mitään reaktiota). Tällä hetkellä rintasyöpä aiheuttaa lähinnä ärtymystä, koska nestettä kertyy rintaan ja kainaloon valtavia määriä, se aiheuttaa kipua ja maailmasta ei löydy rintaliivejä tai toppia, joka tuntuisi juuri nyt päällä hyvältä.
Odotankin ylihuomista jälkitarkastusta ja lupaa alkaa edes nukkua ilman tukea. Katsotaan, saanko. Urheilu ei houkuttele juuri nyt yhtään, koska rintaa painaa. Ylihuomenna osaan jo vaatia, mistä punkteeraataan. Kahdella viimeisellä kerralla on kyllä saatu paljon ulos (150 ja 80 ml) mutta rinta paukahtaa ihan saman tien täyteen uudelleen.
Onneksi ulkona on kaunis kevätsää. Vaikka pitkien kävelyidenkin jälkeen rintsikoiden aikaansaamat hiertymät näyttävät siltä, että olen juossut ultramatkoja, on ihanaa kävellä aurinkoisella merenrannalla. Ja terveellistä. Teini ystävällisesti huomautti eilen, että mun maha on kasvanut. Se on kuulemma "ihanan pehmeä". Gee, thanks.
Ei se kyllä mikään ihme ole. Normaalielämästä tuttu lohtusyöminen on saanut ihan uudet mittasuhteet, kun on aikaa syödä ja ympäristö oikein kannustaa ottamaan vähän rennommin. Silti paino on hienoisessa laskussa. Eiliseen asti valehtelin itselleni, että haavan paraneminen vie energiaa. Toisaalta minä kyllä tiedän tasan tarkkaan, paljonko energiaa laitan suusta sisään, ja satavarmasti haava ei vie 500 kaloria päivässä... Teinin kommentin jälkeen pitää varmaan myöntää, että lihakset ne siellä vaan karisee. Haluan takaisin liikunnallisen arkeni!
Tänään katselin Areenasta Akuutti-ohjelman tekemän henkilökuvan levinnyttä syöpää sairastavasta perheenäidistä. Aiheutti nyökyttelyä ja kyyneliä silmäkulmissa ja tarpeen löytää oma vertaistukiryhmä. Tai kyllä se tässä pinnalla on ollut viime aikoina muutenkin, mutta nyt alkoi tuntua siltä, että olisi kiva, jos olisi ihan oikeasti joku paikka tai nettiryhmä, jossa saisi kysymyksiin vastauksia ja ymmärrystä kaikenlaisille tunteille ja ajatuksille, mitä tähän ei kuitenkaan voi möläytellä.
Odotankin ylihuomista jälkitarkastusta ja lupaa alkaa edes nukkua ilman tukea. Katsotaan, saanko. Urheilu ei houkuttele juuri nyt yhtään, koska rintaa painaa. Ylihuomenna osaan jo vaatia, mistä punkteeraataan. Kahdella viimeisellä kerralla on kyllä saatu paljon ulos (150 ja 80 ml) mutta rinta paukahtaa ihan saman tien täyteen uudelleen.
Onneksi ulkona on kaunis kevätsää. Vaikka pitkien kävelyidenkin jälkeen rintsikoiden aikaansaamat hiertymät näyttävät siltä, että olen juossut ultramatkoja, on ihanaa kävellä aurinkoisella merenrannalla. Ja terveellistä. Teini ystävällisesti huomautti eilen, että mun maha on kasvanut. Se on kuulemma "ihanan pehmeä". Gee, thanks.
Ei se kyllä mikään ihme ole. Normaalielämästä tuttu lohtusyöminen on saanut ihan uudet mittasuhteet, kun on aikaa syödä ja ympäristö oikein kannustaa ottamaan vähän rennommin. Silti paino on hienoisessa laskussa. Eiliseen asti valehtelin itselleni, että haavan paraneminen vie energiaa. Toisaalta minä kyllä tiedän tasan tarkkaan, paljonko energiaa laitan suusta sisään, ja satavarmasti haava ei vie 500 kaloria päivässä... Teinin kommentin jälkeen pitää varmaan myöntää, että lihakset ne siellä vaan karisee. Haluan takaisin liikunnallisen arkeni!
Tänään katselin Areenasta Akuutti-ohjelman tekemän henkilökuvan levinnyttä syöpää sairastavasta perheenäidistä. Aiheutti nyökyttelyä ja kyyneliä silmäkulmissa ja tarpeen löytää oma vertaistukiryhmä. Tai kyllä se tässä pinnalla on ollut viime aikoina muutenkin, mutta nyt alkoi tuntua siltä, että olisi kiva, jos olisi ihan oikeasti joku paikka tai nettiryhmä, jossa saisi kysymyksiin vastauksia ja ymmärrystä kaikenlaisille tunteille ja ajatuksille, mitä tähän ei kuitenkaan voi möläytellä.
perjantai 18. maaliskuuta 2016
Onko tämä yksityisasia?
Enpäs olisi arvannut, että jo tässä vaiheessa sairautta pääsen kokemaan tahdottoman objektin roolin - mutta itse asiassa se taitaa olla hyvinkin tavallista. Esimerkin vain pitää olla tarpeeksi raju, jotta ymmärtää itse joutuneensa moiseen rooliin.
Minä olen itse halunnut kontrolloida sitä, kenelle kerron syövästäni, miten ja kuinka paljon. Ihan suoraan sanottuna otti päähän, kun molemmat vanhempani kertoivat uutisen saman tien eteenpäin omille sisaruksilleen. Äitiltä sentään tuli viesti, että hän kertoi nyt niille ja niille. Isä ei edes informoinut, vaan huomasin tiedon levinneen, kun sain Facebook-viestin sedän vaimolta, joka kertoi kuulleensa syövästä tädiltäni. Tässä kohtaa ajattelin kuitenkin, että olisihan niille joka tapauksessa jossain vaiheessa kerrottu.
Eilen meinasi kuitenkin katketa verisuoni päästä. Olimme miehen kanssa viinitastingissa miehen ystävän luona. Meillä on viininmaisteluporukka, joka kokoontuu parin kuukauden välein. Alun perin he ovat miehen ystäviä. Tastingin jälkeen taksia odotellessa kävimme seuraavan keskustelun:
Minä: Olipa jännä olla tuolla ihan normaalisti, ihan kuin ei mitään syöpää olisikaan.
Mies: Niin. Vaikka ne kyllä kaikki tietää.
Minä: Siis mitä?
Mies: Niin kun mä kerroin niille.
Minä: Ai jaa. No olipa outoa ettei kukaan sanonut mitään.
Mies: Niin ku mä sanoin että eivät sano mitään.
Minä: ---
Olen yhä hämmentynyt. Siis onko tämä syöpä vähän samanlainen sairaus kuin Touretten syndrooma, että muiden ihmisten on helpompi kohdata minut ja ymmärtää, jos he tietävät sairaudesta etukäteen? Itse olen sitä mieltä, että on vähän eri asia huudella jörnitäänmummojasaatanaperkele kuin olla kyvytön nostamaan oikealla kädellä 3 kg painavampia asioita. Muutenhan tämä ei ulospäin näykään - jos ei sitten ole aiemmin katsellut tissejäni erityisen tarkkaan ja tee sitä nyt uudestaan.
Vai onko minusta tullut jotenkin kyvytön itse päättämään kenelle kerrotaan, milloin ja miten? Koska itse en pidä itseäni tahdottomana potilaana, vaan ihan normaalijärkisenä ja yhtä lailla harkintakykyisenä kuin tähänkin asti. (En sano, että harkintakyky olisi koskaan ollut hyvä, mutta ei se mihinkään ole muuttunut!) Minä haluan kontrolloida sitä, kuka tietää ja mitä tietää!
Ymmärrän kyllä sen, että monella on tarve käsitellä tätä asiaa muiden kanssa - ja sellaisesta kertomisesta en kyllä mieltäni pitkäksi aikaa jaksa pahoittaa. Moni on myös kysynyt, saako kertoa ja kenen kanssa saa puhua. Minun kanssa voi siis keskustella näistä asioista ihan normaalisti! Epäilen kuitenkin, että mies ei aio viiniystäviensä kanssa tätä käsitellä. Kokipahan vaan tarpeelliseksi kertoa, että jos käyttäydyn oudosti, niin se johtuu sitten tästä.
Ei muuten oikeasti todellakaan johdu! Jos käyttäydyn oudosti, niin se johtuu siitä, että sellainen minä aina olen ollut! En purskahtele itkuun tai sylje lasiin syövän takia - enkä edes juo itseäni räkäkänniin sen vuoksi (vaikka sen ne ehkä ovat jo huomanneetkin). Syöpä ei tee minusta avutonta yksilöä, joka ei itse pysty huolehtimaan asioistaan tai tekemään päätöksiä.
Mutta jollain tapaa yhteistä omaisuutta syöpä minusta tekee: kaikilla on mielipide ja minusta keskustellaan, kun en itse ole läsnä. Kyllähän ihmiset aina juoruilevat, mutta nyt on niin iso juoru, että korvia vähän kuumottaa välillä. Tänään olen miettinyt sitä, että kyllähän tämä vähitellen vuotaa eteenpäin, ja kohta en enää voi tietää, kuka tietää ja kuka ei. Vielä haluan pitää kiinni yksityisyyteni rippeistä kynsin hampain, mutta vähitellen alkaa tuntua siltä, että ainoa tapa kontrolloida tätä, on leväyttää asia kaikille julki. En vaan tiedä, pystynkö vielä, olenko tarpeeksi vahva siihen. Ainahan sitä pyrkii kulkemaan pystypäin omaa tietään, mutta kyllä se joskus vaatii vähän enemmän pokkaa kuin joskus toiste.
Minä olen itse halunnut kontrolloida sitä, kenelle kerron syövästäni, miten ja kuinka paljon. Ihan suoraan sanottuna otti päähän, kun molemmat vanhempani kertoivat uutisen saman tien eteenpäin omille sisaruksilleen. Äitiltä sentään tuli viesti, että hän kertoi nyt niille ja niille. Isä ei edes informoinut, vaan huomasin tiedon levinneen, kun sain Facebook-viestin sedän vaimolta, joka kertoi kuulleensa syövästä tädiltäni. Tässä kohtaa ajattelin kuitenkin, että olisihan niille joka tapauksessa jossain vaiheessa kerrottu.
Eilen meinasi kuitenkin katketa verisuoni päästä. Olimme miehen kanssa viinitastingissa miehen ystävän luona. Meillä on viininmaisteluporukka, joka kokoontuu parin kuukauden välein. Alun perin he ovat miehen ystäviä. Tastingin jälkeen taksia odotellessa kävimme seuraavan keskustelun:
Minä: Olipa jännä olla tuolla ihan normaalisti, ihan kuin ei mitään syöpää olisikaan.
Mies: Niin. Vaikka ne kyllä kaikki tietää.
Minä: Siis mitä?
Mies: Niin kun mä kerroin niille.
Minä: Ai jaa. No olipa outoa ettei kukaan sanonut mitään.
Mies: Niin ku mä sanoin että eivät sano mitään.
Minä: ---
Olen yhä hämmentynyt. Siis onko tämä syöpä vähän samanlainen sairaus kuin Touretten syndrooma, että muiden ihmisten on helpompi kohdata minut ja ymmärtää, jos he tietävät sairaudesta etukäteen? Itse olen sitä mieltä, että on vähän eri asia huudella jörnitäänmummojasaatanaperkele kuin olla kyvytön nostamaan oikealla kädellä 3 kg painavampia asioita. Muutenhan tämä ei ulospäin näykään - jos ei sitten ole aiemmin katsellut tissejäni erityisen tarkkaan ja tee sitä nyt uudestaan.
Vai onko minusta tullut jotenkin kyvytön itse päättämään kenelle kerrotaan, milloin ja miten? Koska itse en pidä itseäni tahdottomana potilaana, vaan ihan normaalijärkisenä ja yhtä lailla harkintakykyisenä kuin tähänkin asti. (En sano, että harkintakyky olisi koskaan ollut hyvä, mutta ei se mihinkään ole muuttunut!) Minä haluan kontrolloida sitä, kuka tietää ja mitä tietää!
Ymmärrän kyllä sen, että monella on tarve käsitellä tätä asiaa muiden kanssa - ja sellaisesta kertomisesta en kyllä mieltäni pitkäksi aikaa jaksa pahoittaa. Moni on myös kysynyt, saako kertoa ja kenen kanssa saa puhua. Minun kanssa voi siis keskustella näistä asioista ihan normaalisti! Epäilen kuitenkin, että mies ei aio viiniystäviensä kanssa tätä käsitellä. Kokipahan vaan tarpeelliseksi kertoa, että jos käyttäydyn oudosti, niin se johtuu sitten tästä.
Ei muuten oikeasti todellakaan johdu! Jos käyttäydyn oudosti, niin se johtuu siitä, että sellainen minä aina olen ollut! En purskahtele itkuun tai sylje lasiin syövän takia - enkä edes juo itseäni räkäkänniin sen vuoksi (vaikka sen ne ehkä ovat jo huomanneetkin). Syöpä ei tee minusta avutonta yksilöä, joka ei itse pysty huolehtimaan asioistaan tai tekemään päätöksiä.
Mutta jollain tapaa yhteistä omaisuutta syöpä minusta tekee: kaikilla on mielipide ja minusta keskustellaan, kun en itse ole läsnä. Kyllähän ihmiset aina juoruilevat, mutta nyt on niin iso juoru, että korvia vähän kuumottaa välillä. Tänään olen miettinyt sitä, että kyllähän tämä vähitellen vuotaa eteenpäin, ja kohta en enää voi tietää, kuka tietää ja kuka ei. Vielä haluan pitää kiinni yksityisyyteni rippeistä kynsin hampain, mutta vähitellen alkaa tuntua siltä, että ainoa tapa kontrolloida tätä, on leväyttää asia kaikille julki. En vaan tiedä, pystynkö vielä, olenko tarpeeksi vahva siihen. Ainahan sitä pyrkii kulkemaan pystypäin omaa tietään, mutta kyllä se joskus vaatii vähän enemmän pokkaa kuin joskus toiste.
torstai 17. maaliskuuta 2016
Hyvässä balanssissa
Olen jatkanut lomailua. Oikeastaan olen löytänyt aika ihanteellisen päivärytmin: herään ajoissa, teen vähän töitä aamulla, lähden kaupungille ja nautiskelen elämästä, syön illallista perheen kanssa. Tällaiseen voisi tottua. Ainakin jos takaraivossa ei koko ajan olisi ajatus siitä, että palkallisia sairaslomapäiviä on 42 - olisipa hyvä, jos ne riittäisivät kesälomaan saakka.
En mennytkään maanantaina elokuviin, vaan ystävä tuli kyläilemään. Istuimme kumpikin nojatuolissamme, jaoimme parhaita paloja murheistamme, kuuntelimme toisiamme ja etsimme yhtymäkohtia erilaisista elämäntilanteistamme. Se hyvä puoli tässä sairaslomassa on, että ehdin tavata ystäviä! (Nyt voisin pitää sellaisen tekopyhän puheen siitä, kuinka tämä pysäyttää ja laittaa elämänarvot uusiksi, mutta todellisuudessa kaipaan elämääni myös työhaasteita ja mielestäni tapaan ystäviä useimmiten riittävän usein ja pitkään.)
Tiistaina oli leffapäivä. Päädyin Deadpooliin. En ole mikään Marvel-fani, joten en oikeastaan tiennyt, mitä olen menossa katsomaan. En siis tiennyt esimerkiksi sitä, että Deadpool haluaa alunperin kuolemattomaksi siksi, että hän sairastaa parantumatonta syöpää, joka on levinnyt kaikkialle kehoon. En ilmeisesti pääse aiheesta eroon edes räävittömän komedian avulla. Mutta ei se mitään, enhän minä oikeastikaan pääse tästä eroon. Elokuva oli joka tapauksessa mainio: hauska, romanttinenkin ja varsinkin vauhdikas. Kaiken kaikkiaan vaikutus oli niin aivot narikkaan kuin tässä tilanteessa on mahdollista.
Kävin tiistaina myös kuorossa ensimmäisen kerran leikkauksen jälkeen. En ole kertonut kuorokavereille tilanteesta enkä tiedä, kerronko tai missä vaiheessa kerron. Valikoin päälleni sellaiset vaatteet, etteivät tissit erottuneet, ja tulin taktisesti myöhässä harjoituksiin, jotta en joutuisi selittelemään, miksi en osallistu alkuvenytyksiin. Toistaiseksi tuntuu siltä, että on kiva, jos on edes joku paikka, jossa minä olen vain minä, enkä myös syöpäpotilas. Tai itse asiassa se kuva ei ole edes syöpäpotilas, vaan syövän uhri, koska onhan se nyt hirveää, että nuori nainen, leskikin vielä, jolla on aika nuoret lapset, sairastuu. Ja vaikka tästä paranenkin, niin sittenkään en ole enää vain minä, vaan selviytyjä ja taistelija. Saanko olla vaan laiska paska, kiitos?
Pyrkimys siihen on ainakin tällä viikolla suuri. Eilen kävin kaupungilla lounaalla. (Suosittelen Pompieria lämpimästi!) Ja kakkujälkkärillä. Juteltiin ystävän kanssa - syövästä mutta onneksi paljon muustakin. Ja päätin kaupunkireissuni taas leffaan. Hail, Caesar! oli myös oikein viihdyttävä kokemus (vaikka vähän enemmän työminää ja -ajatuksia herättelevä kuin vaikka Deadpool - vieläköhän sitä ehtisi niiden ja niiden opiskelijoiden kanssa käydä tämän tänä keväänä katsomassa).
Tänään ajattelin käydä lähinnä pitkällä kävelylenkillä kevätauringossa. Koska voin. Ja koska en voi mennä juoksulenkille. Nyt alkaa tulla jo sellainen ahdistus, että saisinko jo urheilla. Hartioita kiristää ihan konkreettisesti ja päätä kuvaannollisesti. Kävelylenkkien lisäksi olen harrastanut hyvin varovaista venyttelyä ja paljon tietoista läsnäoloa. Saanko jo kohta vaihtaa juoksuun, tanssiin ja punttien nosteluun?
Kaikki tämä löhnääminen on vaikuttanut niin, että tunteilla on ollut aikaa nousta pintaan. Tähän asti olen tuntenut itseni lähinnä voimattomaksi ja ajoittain epämääräisen pelokkaaksi. Tällä viikolla olen ollut välillä myös vihainen. Eipä tuo mitään auta, mutta kiva tietää, että tulee käytyä läpi kaikki kriisin vaiheet. Olen myös tuntenut enemmän ihan selvää surua. Vielä se ei oikein kohdistu mihinkään, koska ennen jälkitarkastusta ei oikein tiedä, mitä pitäisi surra, mutta parempi niin, niin voin ottaa sen vain tunteena, eikä tule heti tarve järkeistää ja etsiä ratkaisuja.
Näettekö? Kyllä on ollut hyötyä mindfulness-harjoituksista! Tuhkasta nousee uusi ihminen, jolla on tasapainoinen tunne-elämä. Tosin itsetuntemukseni on tässä iässä jo niin hyvä, että tiedän, että se uusi ihminen katoaa jonnekin, kunhan palaan töihin ja tulee ensimmäinen kunnon työstressi. Sitten tapaatte Deadpoolin, ihmisraunion, joka on vittuuntunut kaikkeen ja tekee kaikesta sarkastista pilaa.
En mennytkään maanantaina elokuviin, vaan ystävä tuli kyläilemään. Istuimme kumpikin nojatuolissamme, jaoimme parhaita paloja murheistamme, kuuntelimme toisiamme ja etsimme yhtymäkohtia erilaisista elämäntilanteistamme. Se hyvä puoli tässä sairaslomassa on, että ehdin tavata ystäviä! (Nyt voisin pitää sellaisen tekopyhän puheen siitä, kuinka tämä pysäyttää ja laittaa elämänarvot uusiksi, mutta todellisuudessa kaipaan elämääni myös työhaasteita ja mielestäni tapaan ystäviä useimmiten riittävän usein ja pitkään.)
Tiistaina oli leffapäivä. Päädyin Deadpooliin. En ole mikään Marvel-fani, joten en oikeastaan tiennyt, mitä olen menossa katsomaan. En siis tiennyt esimerkiksi sitä, että Deadpool haluaa alunperin kuolemattomaksi siksi, että hän sairastaa parantumatonta syöpää, joka on levinnyt kaikkialle kehoon. En ilmeisesti pääse aiheesta eroon edes räävittömän komedian avulla. Mutta ei se mitään, enhän minä oikeastikaan pääse tästä eroon. Elokuva oli joka tapauksessa mainio: hauska, romanttinenkin ja varsinkin vauhdikas. Kaiken kaikkiaan vaikutus oli niin aivot narikkaan kuin tässä tilanteessa on mahdollista.
Kävin tiistaina myös kuorossa ensimmäisen kerran leikkauksen jälkeen. En ole kertonut kuorokavereille tilanteesta enkä tiedä, kerronko tai missä vaiheessa kerron. Valikoin päälleni sellaiset vaatteet, etteivät tissit erottuneet, ja tulin taktisesti myöhässä harjoituksiin, jotta en joutuisi selittelemään, miksi en osallistu alkuvenytyksiin. Toistaiseksi tuntuu siltä, että on kiva, jos on edes joku paikka, jossa minä olen vain minä, enkä myös syöpäpotilas. Tai itse asiassa se kuva ei ole edes syöpäpotilas, vaan syövän uhri, koska onhan se nyt hirveää, että nuori nainen, leskikin vielä, jolla on aika nuoret lapset, sairastuu. Ja vaikka tästä paranenkin, niin sittenkään en ole enää vain minä, vaan selviytyjä ja taistelija. Saanko olla vaan laiska paska, kiitos?
Pyrkimys siihen on ainakin tällä viikolla suuri. Eilen kävin kaupungilla lounaalla. (Suosittelen Pompieria lämpimästi!) Ja kakkujälkkärillä. Juteltiin ystävän kanssa - syövästä mutta onneksi paljon muustakin. Ja päätin kaupunkireissuni taas leffaan. Hail, Caesar! oli myös oikein viihdyttävä kokemus (vaikka vähän enemmän työminää ja -ajatuksia herättelevä kuin vaikka Deadpool - vieläköhän sitä ehtisi niiden ja niiden opiskelijoiden kanssa käydä tämän tänä keväänä katsomassa).
Tänään ajattelin käydä lähinnä pitkällä kävelylenkillä kevätauringossa. Koska voin. Ja koska en voi mennä juoksulenkille. Nyt alkaa tulla jo sellainen ahdistus, että saisinko jo urheilla. Hartioita kiristää ihan konkreettisesti ja päätä kuvaannollisesti. Kävelylenkkien lisäksi olen harrastanut hyvin varovaista venyttelyä ja paljon tietoista läsnäoloa. Saanko jo kohta vaihtaa juoksuun, tanssiin ja punttien nosteluun?
Kaikki tämä löhnääminen on vaikuttanut niin, että tunteilla on ollut aikaa nousta pintaan. Tähän asti olen tuntenut itseni lähinnä voimattomaksi ja ajoittain epämääräisen pelokkaaksi. Tällä viikolla olen ollut välillä myös vihainen. Eipä tuo mitään auta, mutta kiva tietää, että tulee käytyä läpi kaikki kriisin vaiheet. Olen myös tuntenut enemmän ihan selvää surua. Vielä se ei oikein kohdistu mihinkään, koska ennen jälkitarkastusta ei oikein tiedä, mitä pitäisi surra, mutta parempi niin, niin voin ottaa sen vain tunteena, eikä tule heti tarve järkeistää ja etsiä ratkaisuja.
Näettekö? Kyllä on ollut hyötyä mindfulness-harjoituksista! Tuhkasta nousee uusi ihminen, jolla on tasapainoinen tunne-elämä. Tosin itsetuntemukseni on tässä iässä jo niin hyvä, että tiedän, että se uusi ihminen katoaa jonnekin, kunhan palaan töihin ja tulee ensimmäinen kunnon työstressi. Sitten tapaatte Deadpoolin, ihmisraunion, joka on vittuuntunut kaikkeen ja tekee kaikesta sarkastista pilaa.
sunnuntai 13. maaliskuuta 2016
Lomafiiliksellä
Tänään otin taas uuden askeleen. Puin päälleni rintaliivit. Vähän arvelutti, että mitenhän se onnistuu, kun on nuo rinnat nykyään aika erikokoiset. Mutta nämä ennen hiihtolomaa alennusmyynnistä ostetut sporttiliivit ilahduttivat nyt vieläkin enemmän kuin ostohetkellä: istuvat hyvin ilman lisätoppaustakin ja ryhdistävät tuota originaalikappaletta niin paljon, että ulkopuolinen ei edes huomaa kokoeroa. Olisikohan niitä vieläkin kaupassa?
Muutenkin viikonloppu on sujunut hienosti. Eilen kävin tunnin kävelyllä kevätauringossa, tänään käytiin kissakahvilassa. Huomenna ajattelin nauttia sairaslomastani menemällä elokuvan päivänäytökseen. Onkohan mulla enemmän Deadpool- vai Zoolander-fiilis? Tällaiseen löysäilyyn voisi vaikka tottua.
Muutenkin viikonloppu on sujunut hienosti. Eilen kävin tunnin kävelyllä kevätauringossa, tänään käytiin kissakahvilassa. Huomenna ajattelin nauttia sairaslomastani menemällä elokuvan päivänäytökseen. Onkohan mulla enemmän Deadpool- vai Zoolander-fiilis? Tällaiseen löysäilyyn voisi vaikka tottua.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)