Erilaisia elämyksiä

Olen kokenut rinnan punktion. Eipä siinä mitään, kainalon puoli oli niin tunnoton, että neuloja olisi voinut tökkiä sinne enemmänkin. 35 ml sieltä irtosi, eli ihan hyvä, että tuli testattua. Ajattelin mennä toistekin, jos rupeaa taas kuumottamaan ja pingottamaan.

Punktion jälkeen kävelin Kulttuurikeskus Caisaan, koska siellä on Riina Laineen Wonder Women -teoksia, joissa body painting yhdistyy (lempivaatteisiini) afrikkalaisiin kangoihin ja valokuvaukseen. Voimauttavaa juuri nyt. Kuvien kangat oli valittu tekstien perusteella, jotka jollain tapaa kuvasivat kuvattavan naisen elämäntilannetta.

Kiertelin vähän kauppojakin, vaikka ostokset jäivät Buranaan (omat unohtuivat kotiin) ja pääsiäisaskartelujuttuihin. Miehen kanssa käytiin lounaalla. Ajatella, että ulkona syömisestäkin tulee sellainen olo, että kyllähän tätä näemmä pystyy tekemään, vaikka tissit on erikokoiset ja sullottuna outoon toppiratkaisuun.

Olen tässä miettinyt myös yhtä varhaisnuoruuden kulttuurielämystä. Mummon hyllystä löysin joskus Pieni astia pyhässä maassa -kirjan. Se teki minun nuoreen mieleeni suuren vaikutuksen. Israelissa lähetystyössä olevan perheen poika sairastui, muistaakseni syöpään, ja kävi läpi kivuliaat hoidot. Paljoa en kirjan sisällöstä muista, mutta sen kuitenkin, että poikaparka kiitti hoitajia jokaisen kiduttavan toimenpiteen jälkeen, mitä kirjan kirjoittanut isä muisteli lämmöllä.

10-vuotiaasta minusta tällainen käytös oli jaloa ja tavoittelemisen arvoista. Samaa muistan ajatelleeni lukiessani Katyn toimet -tyttökirjaklassikkoa, jossa Katy joutuu hetkellisesti vuoteen omaksi ja päättää tietoisesti muuttaa katkeran asenteensa positiiviseksi. Joo, siis totta kai olen yhä sitä mieltä, että positiivisuus kannattaa, ja itsekin kiitän joka saamarin verikokeen perään. Mutta en yhtään tykkää siitä, että sairaan lapsen pitäisi elää jotakin esimerkkisairastajan elämää - varsinkin kun se normaali lapsuus jää vähemmälle. Tervettähän se on, että lapsi kapinoi sairauttansa vastaan - ja se pitäisi nähdä tavoitteena ainakin ennemmin kuin jokin hyväksyvä alistuminen.

Kaikkein kuvottavinta - näin jälkikäteen ajateltuna - tuossa ensimmäisessä kirjassa oli se, että isä mietti, mitä hyötyä hänen poikansa lyhyestä elämästä oli ollut. No, se, että ihanalla asenteellaan tämä oli saanut levitettyä Jumalan rakkautta ympärilleen. Niin paljon, että ainakin yksi juutalainrn sairaanhoitaja kääntyi kristinuskoon. Ymmärrän, että paska pitää järkeistää, jotta sitä sietää, mutta silti. "Hei, multa kuoli lapsi, mutta ei se ollut niin paha, koska laumaan saatiin yksi lammas lisää!" No, se oli 60-luvulta se tarina. Nykyään Jeesuksen opetuslapsetkin uskaltavat toivottavasti sanoa, että kyllä jotkut asiat vaan vituttaa eikä niihin löydy hyvää syytä. (Tai mistä minä muistan, mitä kaikkea siinäkin kirjassa käsiteltiin, mutta nämä jäivät mieleen.)

Elämä ilman dreeniä on ihanaa!

Toissapäivänä rakas dreenini alkoi vuotaa ja iltasuihkun jälkeen laastarin alta valui letkua pitkin jatkuva virta housunkaulukseen. Makuuasennossa helpotti, mutta siinä oli se huono puoli, että kipu oli niin sietämätön, että Panadol ja Burana yhdessä eivät tuntuneet missään. Valvoin puoli yötä, söin Tramalin, joka auttoi nukkumaan hetken, ja herätin miehen aamulla puoli seitsemältä ilmoittaen tarpeestani päästä Kirran haavapoliklinikalle 8.00.

Lääkäri totesi, että otetaan koko roska pois. Ihanaa! Sain ohjeen käydä ostamassa paksuja mummojen yösiteitä, jotka keräävät vuodon, jota on tulossa rutkasti, koska dreenin kautta nestettä kertyi viimeisenä vuorokautena 80 ml - siitä ei ihan heti päästä pariin millilitraan.

Tai näin sen pitäisi mennä. Minä olen nyt topannut 1,5 vrk tissiä vaipoilla ja vuotoa on tullut arviolta maksimissaan 15 ml. Ainakin todella vähän. Mikä tarkoittaa sitä, että se todennäköisesti kertyy tuonne tissin sisään. Jee, hurraa, jippii! Päässen siis huomenna tai ylihuomenna kokemaan rinnan punkteerauksen. Sairaus tarjoaa jatkuvasti uusia, mielenkiintoisia kokemuksia.

Mutta tästäkin tulevaisuudenkuvasta huolimatta elämä tuntuu paljon paremmalta ja normaalimmalta ilman dreeniä. Suihkussakäynti tänä aamuna oli oikeastaan ihanaa. Annoin hetken ilmakylpyäkin hionneelle iholle, kun ei tuntunut ihan välttämättömältä saada dreenin ympärille kaikkea mahdollista kiristystä saman tien. (Silti elän vielä symbioosissa tyrävyöni kanssa; normirintsikat ovat ihan liian monimutkaiset ja painavat vääristä paikoista.) Tein normaalin puolen tunnin kävelyni (40 minuutissa) ja hetkittäin en edes tuntenut outoa oloa rinnuksissa. Pystyn jopa jotenkuten makaamaan oikealla kyljelläni!

Dreenin menetyksen jälkeen elämä rupesi heti muutenkin normalisoitumaan. Parisuhdeidylli vaihtui normaaliin yhteiseloon turhine riitoineen. Päänsärky rupesi ärsyttämään. (Nyt pitäisi vielä tietää, johtuuko se kiristävästä topista, epätasapainotetusta hartialinjasta, kuukautisista, flunssasta, joka ainakin kaikille muille aiheuttaa päänsärkyä, vai ehkäpä sittenkin kohonneesta verenpaineesta...) Voimavarat riittivät siihenkin, että rupesin lukemaan muiden rintasyöpäblogeja.

Eipä olisi kannattanut! Syitä on kaksi.
1) Kateus. Moni kirjoittaa niin paljon paremmin! Ihmiset jaksavat etsiä lähteitä ja viitata niihin tai värittää tekstiä hauskoilla gifeillä. Minä vaan oksennan tunteeni tähän ja that's it.
2) Kauhu. Kaikenlaisia kamalia juttuja on ihmisille sattunut. En halua omalle kohdallle. Sitä paitsi moni on löytänyt paljon ikävämpiä tilastoja kuin minä. Itse olen vain iloisesti katsonut, että on hyvä parantumisprosentti rintasyövästä, hieno homma, ja ajatellut, että nuorena toipuu nopeasti. Ja paskat. Nuorten rintasyövät ovat aggressiivisia ja rintasyöpien uusiutumisprosentti on suuri.

Kyllä minä silti ajattelin katsoa erityisesti niitä positiivisia tilastoja ja minun tarkoitus on ehdottomasti toipua tästä. Mutta ehkä voisin nyt vähitellen päästää edes tietoisuuteen sen ajatuksen, että minä en välttämättä päätä, miten tässä käy.

Ollapa kivuton

Parikymppisenä ihmettelin ihan ääneen tällaisia arvolistauksia, joissa terveys oli kärjessä. Kyllähän nyt taiteesta ja ilmaisunvapaudesta ja ystävyydestä voi nauttia sairaanakin! Ilmeisesti itsestäänselvyyksiä ei oikein osaa arvostaa, ja terveyden arvon ymmärtää vasta, kun sitä ei ole. Näin olen ainakin minä huomannut iän karttuessa ja paikkojen prakatessa.

Nyt ollaan taas sellaisessa tilanteessa, että antaisin aika paljon, jos ei tarvitsisi miettiä terveyttä. Enkä edes puhu syövästä, vaan ihan siitä, että olisipa ihanaa, jos ei koko ajan olisi pikkuisen kipeä. Minähän en voi itse asiassa mitenkään huonosti noin yleensä ottaen: hyväkuntoisena olen toipunut ihan hyvin leikkauksesta. Sanoisin, että elämänkokemusta ja henkisiäkin voimavaroja on sen verran, ettei tämä sairastaminen mahdotonta ole. Uskallan itkeä, kun itkettää, ja tiedän, milloin kannattaa lopettaa itkeminen.

Viikko sitten, kun olin lääkärissä, samassa odotushuoneessa oli yhdeksänkymppinen mummo, joka viiden minuutin välein kysyi tyttäreltään, mikä tämä paikka on. Minulla menee kuitenkin ehkä vähän paremmin. En myöskään ole kuin Facebook-kaverini 4-vuotias lapsenlapsi, jonka tähänastisesta elämästä syöpä on vienyt leijonanosan.

Mutta silti tässä joutuu kohtaamaan oman rajallisuutensa. Kävin maanantaina ensimmäisen kerran kävelyllä. Köpöttelin kilometriä puoli tuntia ja kotiin päästyäni olin aivan hikinen ja uupunut. Ei se edes ollut fyysisesti niin rankkaa, mutta kun piti varoa ja tunnustella mielessään, että onko tämä nyt hyvä. Samalta varmaan tuntuu sitten yhdeksänkymppisenä, kun pitäisi päästä ulos, mutta ei oikein uskaltaisi.

Lauantai oli kyllä hyvä katsaus tulevaisuuteen. Minä olin väsynyt, varsinkin fyysisesti, ja mies hirveässä flunssassa. Minä istuskelin sohvalla ja voivottelin, kuinka kipeää tekee. Mies laittoi ruokaa, mutta pysähtyi välillä lepäämään, ja kysyi sitten, mitä hän olikaan tekemässä. "Ota salaattiaineet kaapista!" huutelin sohvalta. "Nyt lohi pannulle!" Kyllä me vielä tässä tilanteessa ollaan 30 vuodenkin päästä, näin olen päättänyt.

Suihkussa käyminen dreenin kanssa -ohje

Sain mielestäni vähän heppoisen opastuksen aiheeseen ennen kotiutumista, joten tässäpä teille vaiheittain etenevä työohje suihkussa käyntiin dreenin kanssa. (En välttämättä suosittele ainoaksi lähteeksi sinulle, joka etsit aiheesta tietoa googlaamalla.)

1) Mene suihkuun vain vahvan kipulääkityksen alaisena.
2) Laita soimaan musiikkia, joka saa sinut hyvälle tuulelle. Muista kääntää nupit kaakkoon, koska musiikin pitää toisaalta kuulua suihkun kohinan läpi ja toisaalta peittää oma ääntelysi, jotta sitä eivät joudu kuuntelemaan pienet lapset tai naapuritalojen asukkaat.
3) Varaa aikaa riisuutumiseen. Pyydä tarvittaessa avuksi toinen aikuinen. Varaa jo tässä vaiheessa kaikki vaatteet, jotka aiot pukea päällesi suihkun jälkeen, samaan paikkaan.
4) Poista peilin edessä dreeniä peittävä laastari. Varaudu siihen, että se ottaa aikaa, koska et uskalla repiä lujaa, tai välttämättä saa edes otetta reunasta. Vilkuile varovasti mustelmaista tissiä ja totuttele näkyyn. Kun saat laastarin irti, yritä välttää katsomasta liian pitkään dreenin ympärillä olevaa verenpurkaumaa tai haavasta roikkuvia ompeleita. Jos heikottaa, ota tukea lavuaarista.
5) Siirry suihkuun. Suihkuttele rauhassa ja nauti lämpimästä vedestä. Yritä olla ajattelematta turhanpäiväisiä yksityiskohtia, kuten sitä, että haavaan saattaa valua pesuainetta, tai sitä, että et ole kunnolla koskettanut kainaloasi neljään päivään. Varmista, että suihkussa on jokin koukku, johon saat ripustettua säiliöpussin. Kun peseydyt, muista kääntyä niin, ettet sotkeudu letkuun.
6) Dreeni venyttää nahkaa ja ilman laastaria se tuntuu ikävältä. Jos ääntelysi alkaa muistuttaa kiinalaista oopperaa, yritä laulaa valitsemasi musiikin mukana. Tutkimusten mukaan laulaminen helpottaa kipua.
7) Kun olet peseytynyt, kuivaa itsesi. Saatat haluta tissiä ja dreeniä varten erityisen puhtaan, pehmeän ja nukkaamattoman pyyhkeen. Toivottavasti olit varannut sen jo etukäteen, koska märkänä ja kipeänä ei ole kiva odottaa, että joku ehtisi apuun.
8) Kuivaamisen jälkeen liimaa dreenin päälle uusi laastari. Kokeile joka päivä uutta kulmaa, koska jonain päivänä saatat löytää sellaisen, joka ei satuta niin paljon kuin muut.
9) Pukeudu. Pyydä jälleen apua toiselta aikuiselta.
10) Toista proseduuri päivittäin 4-6 päivän ajan.

Henkilökohtaisesti tykkään vetää iltajumpan tähän päälle. Parempi ottaa kaikki kipu kerralla. Jälkeenpäin kannattaa palkita itsensä suklaalla, sipseillä ja kermakaakaolla.

Minä voin hyvin!

Kyllä on yhä kovin epätodellinen olo. Olenko se todella minä, joka istuu tässä sohvalla rinta leikattuna ja dreeni tississä kiinni? Toisaalta juuri tuo dreeni pitää todellisuudessa tiukasti kiinni. Kun koko ajan painaa epämiellyttävästi kylkeä ja mihinkään ei voi liikkua ilman ylimääräistä vaivaa, on aika vaikea unohtaa olevansa toipilas.

Viikonlopun elin oikein toipilaan elämää: katsoin telkkaria, lueskelin, tein palapelejä, söin. Eilen alkoi tulla tylsä. Tänään olen tehnyt muutakin, eli töitä. Tunti sähköposteja päivässä ei tunnu ylettömän raskaalta. Haluaisin oikeastaan mennä kävelyllekin; olin ajatellut, että kävisin joka päivä lyhyellä lenkillä. Mutta tuolla sataa lunta ja dreenin mukana kantaminen vituttaa. Tässä olisi nyt kaksi askelta, joista valita. Joko pitää uskaltaa mennä omalle epämukavuusalueelle tai sitten myöntää, että minä olen nyt sairas. Mikäli yhtään tunnen itseäni, valitsen ensimmäisen.

Sen myöntäminen, että minä olen ihan oikeasti vakavasti sairas, on lähestulkoon mahdotonta, tai ainakin tuntuu ihan hölmöltä. Minähän voin hyvin! Lukuunottamatta dreeniä ja kuristavan topin aiheuttamaa selkäjumia ja samasta syystä johtuvaa happivajausta. Itse asiassa minulla välillä huippaa päästä, kun en pääse samaan aikaan hyvään ryhtiin, suht kivuttomaan oloon ja syvään hengitykseen - mutta eihän se syövästä johdu, vaan näistä leikkauksen jälkihommeleista.

Kuvittelen olevani jollain ylimääräisellä lomalla, jonka jälkeen palaan duuniin ihan normaalisti. Välillä jossain takaraivossa häivähtää, että itse asiassahan tässä saattaa mennä koko kevät sytostaattien takia oksentaessa. Toisaalta jos en voi ennen jälkitarkastusta tietää, mitä tulee tapahtumaan, niin miksi miettisin niitä asioita ihan hirveän paljon? Saatan murehtia ihan turhaan tai ihan vääriä asioita.

En ole halunnut lukea muiden rintaryöpäblogejakaan. En halua tietää, mitä kaikkea voi tapahtua, kun en tiedä, mitä juuri minulle tapahtuu. Mies tarkkanäköisesti vihjaisi, että se ehkä johtuu siitä, etten halua myöntää olevani sairas. En kyllä haluakaan. Olen ihan tyytyväinen tähän välitilaan.

Mistä tulikin mieleeni, että kyllä olen hyviä kirjoja säästänyt luettavaksi tätä kevättä varten. Sain joululahjaksi Laura Lindstedtin Oneironin, joka kertoo kuudesta naisesta elämän ja kuoleman välissä. En jaksanut lukea sitä heti joululomalla, enkä todellakaan jaksaisi lukea sitä juuri nyt. Kun sain diagnoosin, minulla oli kesken Michael Cunninghamin Lumikuningatar. Jossa yksi päähenkilöistä sairastaa syöpää. Tuli siihenkin pieni lukutauko, vaikka sain sen sitten hiljalleen luettua läpi ennen hiihtolomaa. Hiihtolomalle yritin etsiä jotakin pirteämpää ja valkkasin hyllystä Håkan Nesseriä. En ole lukenut aiemmin Van Veeteren -dekkareita, joten valitsin niistä ensimmäisen, joka meillä oli. Van Veeteren makaa siinä sairaalassa paksusuolisyövän takia. Kiitos maailma, alan nähdä tässä jonkinlaista johdatusta.

Kotona ollaan

Sairaalassa oli tänään varsin tylsää. Voin ihan hyvin, aloin kyllästyä Netflixiin ja lukemisiini, 16 hengen makuusalissa ei ollut edes ketään muuta, eli seuraakaan ei ollut tarjolla - vaikka kivahan sellainen isohko huone omassa käytössä oli!

Henkilökuntakin vaikutti olevan jo viikonlopun odotuksessa. Lääkärin aamukierto oli salamannopea, jouduin itse kyselemään lääkärintodistukseni perään jne. Ehkäpä tästä syystä suihkussakin ohjeistettiin käymään vasta kotona.

Kävin äsken - ja olipa kammottavaa. Jotenkin vielä siedin katsella itseäni peilistä kaikkine mustelmineni ja arpineni, mutta kauhukierroksia lisäsi dreeni, joka jätettiin sairaalassa paikalleen. Olin oikeasti aivan järkyttynyt, kun sain aamulla kuulla, että tämä rinnan alta tuleva letku, jota pitkin haavanesteet valuvat pussiin, jääkin paikalleen vielä noin viideksi päiväksi. Itkinkin, ihan kunnolla. (Erinäiset tahot ovat muistuttaneet, että minulla on syöpä ja puolet rinnasta on juuri leikattu pois, mutta minä itken jotain letkua ja pussia, joita joudun kantamaan muutaman päivän.) Kai tämä järkytys johtui siitä, että nyt en voi hetkeksikään unohtaa olevani sairas, vaan joka hiivatin vessakäynnilläkin kaulassani roikkuu pussukka, josta puskee ulos verisiä letkuja.

Mutta palataan siihen suihkussa käyntiin: Oli kamalaa repiä haavalappu dreenin päältä irti. Suihkussa oli ihan mukavaa, vaikka vähän pitikin miettiä, mihin ripustaa pussin ja miten liikkua, ettei sotkeudu letkuun. Mutta sitten piti kuivata tissi ja dreeni. Ja laittaa uusi laastari. Ja huomata, että tuolta reiästähän roikkuu lankaa. Apua, onko tämä normaalia! Laitoin jo tiedustelun lääkäriystävälle, joka varmaan salaa naureskelee meikäläisen paniikille... Ja kun siihen sattuu! Mihinkään muuhun ei edes satu niin, että kiinnittäisin asiaan kummempaa huomiota, mutta se vihlaisee väärässä asennossa. Ärsyttää!

Noin muuten olen kyllä tämän talon tervein asukki. Pelkäsin kotimatkalla, että mies ajaa kolarin, kun piti yskiä ja niistää ratissa. Teinillä on melkein 40 astetta kuumetta ja kolme fleeceä päällekkäin. Silti mies on tehnyt mulle säännöt: en saa rampata rapuissa, en saa nostella mitään, en saa kumarrella. Sen sijaan saan syödä sipsejä, suklaata, jäätelöä jne. Tänne on ostettu lohturuokaa ainakin kymmenen ihmisen tarpeiksi. Nyt alkoi siis massakausi: liikkeelle en pääse eikä ole muuta tekemistä kuin syöminen.

Terveisiä Kirurgisesta sairaalasta!

Leikkaus on ohi. Antoivat varmaan vittuillakseen ensimmäisen mahdollisen ajan: 6.45 piti olla täällä. Siinä olikin sitten reilusti aikaa asettua omaan petiin ja ottaa esilääkitys ja käydä viimeisen kerran vessassa, kun leikkausaika oli kello 9. Tosin puoli tuntia ajasta oli varattu tukisukkien päälle kiskomiseen; siinä on mukavan lämmittävä vaatekappale, jonka ansiosta pelkän lakanankin alla on hohkaavan kuuma.

Saattoi ne kyllä antaa ensimmäisen ajan siksikin, että oli paljon leikattavaa ja ompelemista. Taas sain kaksi kirurgia heti aamusta tissejäni tutkimaan ja pohtimaan. Lopputulos on nyt se, että kyllä mulla vielä rinta on (eikä kai ihan hirveän pienikään muuten kuin toiseen puoleen verrattuna) mutta ei enää nänniä. Eikä imusolmukkeita kainalossa. Sieltäkin löytyi syöpää niin paljon, että koko kainalo jouduttiin tyhjentämään. Se lisää riskiä, että nestettä kertyy käsivarteen ja selkään. Ah, tätä auvoa!

Mutta kullekin päivälle on omat murheensa - eikä tuo nesteen kertyminen ole missään tapauksessa tämän päivän suunnitelmassa. Tänään vituttaa se, että en ole vielä saanut syödä! Lasillinen vadelmakeittoa, vesi ja tippa ei meikäläisen pohjatonta mahaa oikein tyydytä. Ja minä kun olin varannut karkkiakin perjantai-illan ratoksi!

Iltapalaa lupailivat, joten koitan selvitä sinne. Ehkä saan jopa luvan ostaa kahviosta Cokis Zeron, kun ystävä tulee vierailulle tunnin päästä.