Arki pyörii vauhdikkaasti. Perhe ja työ ovat pitäneet sen verran kiireisenä, etten ole joka ajatusta ehtinyt bloggaamaan. Huomenna tähän sentään tulee päivän tauko toisen sytostaattihoitokerran takia. Jos kaikki menee yhtä hyvin kuin ekalla kerralla, voin vaikka torkkua tiputuksen ajan. Oli kyllä tipalla (hehehehe), sainko ollenkaan lupaa käydä sytostaattihoidossa huomenna. Maksa-arvot ovat koholla, mutta koska kaikki muu oli ihan kunnossa, lääkäri päätyi pysymään jo sovitussa aikataulussa. Pitänee vähentää viinin lipittelyä. Lääkäri tosin sanoi, että todennäköisemmin se on Panadol kuin viini, joka heikentää maksaa, minkä otin lähinnä hyvänä uutisena.
Tukka on ollut syöpäelämäni keskipiste viime aikoina. Kaksi viikkoa sitten kyllästyin ihan lopuulisesti siihen ylikasvaneeseen ananakseeni ja ajoin sen 15-milliseksi. Tai itse asiassa ensin 18-milliseksi. Ennen kuin lähtee itse ajelemaan päätään, kannattaa varmistaa, että osaa sen homman. Mies aloitti hiusten ajelun ja tuli mielestään valmiiksi paljon ennen kuin minä olin tyytyväinen, enkä minä ollut tyytyväinen vasta kuin neljäntenä päivänä neljännen ajokerran jälkeen. Ja silloinkin oli lähinnä tyytyminen siihen, että pää on muhkurainen eikä siitä saa tasaista. Muutaman päivän jälkeen se oli kuitenkin ihan ok. Kokonaisvaltaisesti olo ei kyllä ollut tuolloin ihan ok, koska samaan aikaan parturoinnin kanssa osui sytoakne, kaikista sytostaattien sivuoireista ehkä ärsyttävin. Mieskin kävi samoihin aikoihin leikkauttamassa tukan ihan lyhyeksi. Ihan kivaa tukea, mutta kaikenlainen yhdessä julkisesti näyttäytyminen oli ihan poissuljettua, koska näytimme yhdessä keskitysleirilarpista karanneilta.
Jonkin aikaa jo ehdin luulemaan, että saan pitää tukkani vielä hetken aikaa, kun ei se osoittanut mitään irtoamisen merkkejä. Mutta ei todellakaan kannata nuolaista ennen kuin tipahtaa, koska kyllä se kuitenkin tipahtaa. Viime viikonloppuna karvat alkoivat vähitellen varisemaan päästä ja maanantai-iltana kun kävin suihkussa, hiuksia jäi käsiin tukottain (jos niin voi sanoa alle 2 cm pituisista hiuksista). Suihkun jälkeen katsoin peiliin ja huomasin saaneeni tyylikkään pälvikaljun päälaelle.
Maanantai-ilta jatkuikin sitten partahöylää käytellen. Keskitysleirivangista uusnatsiksi muutamassa päivässä, vau! Pahus, ettei ole mitään vappunaamiaisia ollut tai tulossakaan. Vaikka tukka on ollut tosi lyhyt monta kertaa, tämä tukattomuus on ihan uusi kokemus. Ilmavirta ottaa päähän nukkuessa ihan konkreettisestikin, ja pipon sisäpuoli tuoksahtaa erikoiselta - päänahkani ei ilmeisesti tuoksu erityisen hyvältä.
Pipot ja huivit ovat siis päässeet käyttöön. Hain peruukinkin. Kokeilin muutamia lyhyitä malleja, mutta ihan järkyttäviä rottia ja majaviahan ne minun päässäni olivat, joten pyysin sitten myös polkkamalleja kokeiltavaksi. Sieltä löytyi vihdoin malli, johon olin melko tyytyväinen.
En tiedä, kuinka paljon tuota peruukkia oikeasti tulee käytettyä, mutta järkeilin valintani näin, että tuo on sellainen malli, jota voin myöhemminkin käyttää bileperuukkina. Toisaalta juuri nyt se on myös mun itsetunnon kohottaja. Niinäkin päivinä, joina tunnen itseni rumaksi, voin vetää tuon peruukin päähäni, ja sitten mulla on ainakin tukka todella hyvin.
keskiviikko 27. huhtikuuta 2016
keskiviikko 13. huhtikuuta 2016
Pintaa vaan
Piti mennä tänään töihin. En mennyt. Nukahdin puoli viideltä aamulla ja siinä vaiheessa päänsärky oli yltynyt epäinhimilliseksi. Missä on se väsymys, jota sytostaattien pitäisi aiheuttaa? Minä sain unettomuuden. Olipahan yöllä aikaa testailla eri tapoja sitoa huiveja ja kokeilla, voisiko joitakin vanhoista bikineistä käyttää ensi kesänä.
Olen miettinyt ulkonäköseikkoja. Paljon. Ihan pinnallisia juttujakin, kuten sitä että lähteekö sytostaattien myötä kulmakarvat ja silmäripset. Tukan lähteminen ei hirvitä yhtään. Minulla on lyhyttukkaisen ihmisen identiteetti ja nyt kun en ole käynyt säästösyistä kampaajalla (Miksi ihmeessä maksaisin 60 euroa siitä, että tukka näyttää hyvältä kolme viikkoa, jos se kuitenkin irtoaa kohta!) on oikeastaan tullut himo kaivaa kotiparturikone kaapista ja surauttaa pois tuo pitkäksi (yli 20 mm niskassa!) käynyt lerpake. Ensimmäisen kerran minulle tuli tällainen mielihalu 11-vuotiaana, joten olen ihan tottunut millisiiliin. Tukka on kuitenkin se juttu, joka tuo minun kasvoihin eniten väriä ja muotoa. Kuinkakohan valjulta näytän, jos ei ole sitä eikä kulmakarvoja?
Olenkin ajatellut hankkia peruukin. En tiedä, onko siinä mitään järkeä. Todennäköisesti kuljen koko kesän pää paljaana tai huiveissa. Mutta onhan se elämänmittainen sijoitus, koska vappuja ja naamiaisia tulee jatkossakin! Enkä minä sitä itse maksa (vaikka veroina olenkin maksanut kaikki hoitoni jo moneen kertaan). Sitä paitsi lapset ovat luvanneet tulla makutuomareiksi, eikä mikään yhdistä naisia paremmin kuin epätoivoinen shoppailu. Mutta kun en ole vieläkään saanut maksusitoumusta! Pitääkö mun tämäkin itse hoitaa?
Rintaproteesiin tuli kaksikin maksusitoumusta. Vahingossa, vaikka kyllähän minä loppuviimein saattaisin tarvitakin kaksi kappaletta, toisen nyt ja toisen seuraavan operaation jälkeen. Olen kuitenkin kallistumassa siihen, että en ehkä hanki sitä proteesia vielä täksi kesäksi. Leikkaamattomassa rinnassa on niin paljon löysää, että kun sullon sen sporttiliiveihini, ei kokoero ole huomattava. Jos tulee tarve käyttää hienompia liivejä, voin varmasti käyttää tekstiilistä proteesia. Löysin kaapistani sellaiset bikinitkin, joissa en herätä erityisesti huomiota uimarannalla. Uimahallissa en saa edes käydä sytostaattihoitojen aikana. Ihan hölmöä olisi ostaa yhtä kesää varten uusia liivejä ja uimapukua, jos pärjään mainiosti näinkin. Toivottavasti pärjään. Onhan se käynyt mielessä, että johtuuko päänsärky kuitenkin osittain hartioiden epätasapainosta. Tarkkaillaan tilannetta samalla kun kierretään kipulääkepurkin korkkia auki.
Olen hyvin tottunut tuohon uuteen rintaani. Oikeastaan se tuntuu jopa tutummalta kuin leikkaamaton rinta. Siksi varmaan, että se on niin passelin kokoinen. Isompi tuntuu järjettömän isolta - miten minä olen oikein elänyt tällaisten kanssa? Hyvä tietää, koska syksyllä tuosta isommasta tullee tuon kokoinen kuin pienempi on nyt, ja sitten minun pitää opetella elämään kokonaan ilman toista rintaa. Hienoa huomata, että minun kehonkuvani tai ruumiillinen identiteettini ei ollut yhdestä rinnasta kiinni (vaan onkohan kahdesta?). Minä olen ihana minkälaisissa rinnoissa hyvänsä, mutta kyllä nämäkin rinnat ovat aika ihanat! Siksi aion kantaa niitä häpeilemättä duunissa, uimarannalla, juhlissa ja kotona. Varsinkin kotona, koska täällä olen esimerkki neljälle nuorelle tissienkasvattajalle.
Olen miettinyt ulkonäköseikkoja. Paljon. Ihan pinnallisia juttujakin, kuten sitä että lähteekö sytostaattien myötä kulmakarvat ja silmäripset. Tukan lähteminen ei hirvitä yhtään. Minulla on lyhyttukkaisen ihmisen identiteetti ja nyt kun en ole käynyt säästösyistä kampaajalla (Miksi ihmeessä maksaisin 60 euroa siitä, että tukka näyttää hyvältä kolme viikkoa, jos se kuitenkin irtoaa kohta!) on oikeastaan tullut himo kaivaa kotiparturikone kaapista ja surauttaa pois tuo pitkäksi (yli 20 mm niskassa!) käynyt lerpake. Ensimmäisen kerran minulle tuli tällainen mielihalu 11-vuotiaana, joten olen ihan tottunut millisiiliin. Tukka on kuitenkin se juttu, joka tuo minun kasvoihin eniten väriä ja muotoa. Kuinkakohan valjulta näytän, jos ei ole sitä eikä kulmakarvoja?
Olenkin ajatellut hankkia peruukin. En tiedä, onko siinä mitään järkeä. Todennäköisesti kuljen koko kesän pää paljaana tai huiveissa. Mutta onhan se elämänmittainen sijoitus, koska vappuja ja naamiaisia tulee jatkossakin! Enkä minä sitä itse maksa (vaikka veroina olenkin maksanut kaikki hoitoni jo moneen kertaan). Sitä paitsi lapset ovat luvanneet tulla makutuomareiksi, eikä mikään yhdistä naisia paremmin kuin epätoivoinen shoppailu. Mutta kun en ole vieläkään saanut maksusitoumusta! Pitääkö mun tämäkin itse hoitaa?
Rintaproteesiin tuli kaksikin maksusitoumusta. Vahingossa, vaikka kyllähän minä loppuviimein saattaisin tarvitakin kaksi kappaletta, toisen nyt ja toisen seuraavan operaation jälkeen. Olen kuitenkin kallistumassa siihen, että en ehkä hanki sitä proteesia vielä täksi kesäksi. Leikkaamattomassa rinnassa on niin paljon löysää, että kun sullon sen sporttiliiveihini, ei kokoero ole huomattava. Jos tulee tarve käyttää hienompia liivejä, voin varmasti käyttää tekstiilistä proteesia. Löysin kaapistani sellaiset bikinitkin, joissa en herätä erityisesti huomiota uimarannalla. Uimahallissa en saa edes käydä sytostaattihoitojen aikana. Ihan hölmöä olisi ostaa yhtä kesää varten uusia liivejä ja uimapukua, jos pärjään mainiosti näinkin. Toivottavasti pärjään. Onhan se käynyt mielessä, että johtuuko päänsärky kuitenkin osittain hartioiden epätasapainosta. Tarkkaillaan tilannetta samalla kun kierretään kipulääkepurkin korkkia auki.
Olen hyvin tottunut tuohon uuteen rintaani. Oikeastaan se tuntuu jopa tutummalta kuin leikkaamaton rinta. Siksi varmaan, että se on niin passelin kokoinen. Isompi tuntuu järjettömän isolta - miten minä olen oikein elänyt tällaisten kanssa? Hyvä tietää, koska syksyllä tuosta isommasta tullee tuon kokoinen kuin pienempi on nyt, ja sitten minun pitää opetella elämään kokonaan ilman toista rintaa. Hienoa huomata, että minun kehonkuvani tai ruumiillinen identiteettini ei ollut yhdestä rinnasta kiinni (vaan onkohan kahdesta?). Minä olen ihana minkälaisissa rinnoissa hyvänsä, mutta kyllä nämäkin rinnat ovat aika ihanat! Siksi aion kantaa niitä häpeilemättä duunissa, uimarannalla, juhlissa ja kotona. Varsinkin kotona, koska täällä olen esimerkki neljälle nuorelle tissienkasvattajalle.
tiistai 12. huhtikuuta 2016
Ei päänsärkyä pahempaa
Taisin päästä aika vähällä. Kortisoni tehosi hyvin; jaksoin oikein mainiosti vielä lauantainakin. Lisäksi se on ihan paras bilemeikki. Pieni pullotus silotti jokaikisen rypyn, ja kasvoilla oli tervehenkinen punotus koko viikonlopun. Otin viimeiset kortisonini lauantaiaamuna ja jäin jännityksellä odottamaan, millainen olo on illalla. Ei tullut romahdusta, ei väsymys- tai pahoinvointivyöryä.
Tuli päänsärky ja kolotus. Ihan niin kuin missä tahansa perusflunssassa. Ja nekin tulivat vähitellen, pääasiassa ihan siedettävinä. Kaikkein pahimpia ovat olleet kaksi viimeistä yötä, kun parin tunnin välein olen herännyt ja todennut, että päänsärky on taas pahempi. Vaikka olen alkanut suunnitella särkylääkkeen vaihtoa vahvempaan, ei tässä kuitenkaan vielä mistään mahdottomasta kivusta ja särystä puhuta. Olen jaksanut käydä kävelyllä, venytellä, puuhailla kotona - ja syödä. Sehän se on tärkeintä. Olisin kyllä ihmetellyt, jos olisi tullut pahoinvointia. Minähän parannan kaikki epämiellyttävät tuntemukset syömällä!
Tästä alkaa taas arki, kunnes seuraava sytostaattihoito koittaa. Tai ainakin toistaiseksi voin vielä ajatella, että hoidot ovat jotakin spesiaalia, ja arkeni on muualla. Hyvä niin. On tässä arjessakin kuitenkin paljon uutta muistettavaa. Ainakin miehen mielestä, koska löydän ympäri taloa tällaisia lappuja:
Ilmeisesti ruotsinkielisillä syöpäsivuilla varoitetaan, että hiusten, kynsien ja hampaiden lisäksi sytostaatit saavat aivot tippumaan. En valita, vaan olen kiitollinen siitä, että joku huolehtii. Mutta vielä pystynkin naureskelemaan näille - sitten kun en oikeasti enää muista mitään, voi olla vähän toinen ääni kellossa.
Kysyin onkologilta, milloin syöpä on saanut alkunsa. Hän arvioi, että noin viisi vuotta sitten. Sehän passaa aikatauluihin muutenkin. Kuusi vuotta sitten jäin leskeksi, ja pahin romahdus tuli juuri viisi vuotta sitten. Neljä vuotta sitten lapset tulivat mukaan orastavaan parisuhteeseen ja uusperhekuvio alkoi muodostua. Aika pitkä stressaava elämänvaihe.
Olen kyllä pyrkinyt elämään terveellisesti, syömään hyvin ja liikkumaan paljon, mutta väsymystä, stressiä ja muutoksia on riittänyt. En ihmettele yhtään, että elimistöllä ei ole ollut aikaa korjata yhtä mutaatiota.
Kyllä tämä sairaus ihan terveellinen prioriteeteista muistuttaja on. Järjestys menee näin: minä, perhe, työkyvyn ylläpito. Jos viime viikolla keskiössä olin minä, voin tällä viikolla antaa vähän enemmän perheelle. Mies lähti työmatkalle, mutta minä saan elää tavallista arkea teinilauman kanssa. Ihan parasta!
Tuli päänsärky ja kolotus. Ihan niin kuin missä tahansa perusflunssassa. Ja nekin tulivat vähitellen, pääasiassa ihan siedettävinä. Kaikkein pahimpia ovat olleet kaksi viimeistä yötä, kun parin tunnin välein olen herännyt ja todennut, että päänsärky on taas pahempi. Vaikka olen alkanut suunnitella särkylääkkeen vaihtoa vahvempaan, ei tässä kuitenkaan vielä mistään mahdottomasta kivusta ja särystä puhuta. Olen jaksanut käydä kävelyllä, venytellä, puuhailla kotona - ja syödä. Sehän se on tärkeintä. Olisin kyllä ihmetellyt, jos olisi tullut pahoinvointia. Minähän parannan kaikki epämiellyttävät tuntemukset syömällä!
Tästä alkaa taas arki, kunnes seuraava sytostaattihoito koittaa. Tai ainakin toistaiseksi voin vielä ajatella, että hoidot ovat jotakin spesiaalia, ja arkeni on muualla. Hyvä niin. On tässä arjessakin kuitenkin paljon uutta muistettavaa. Ainakin miehen mielestä, koska löydän ympäri taloa tällaisia lappuja:
Ilmeisesti ruotsinkielisillä syöpäsivuilla varoitetaan, että hiusten, kynsien ja hampaiden lisäksi sytostaatit saavat aivot tippumaan. En valita, vaan olen kiitollinen siitä, että joku huolehtii. Mutta vielä pystynkin naureskelemaan näille - sitten kun en oikeasti enää muista mitään, voi olla vähän toinen ääni kellossa.
Kysyin onkologilta, milloin syöpä on saanut alkunsa. Hän arvioi, että noin viisi vuotta sitten. Sehän passaa aikatauluihin muutenkin. Kuusi vuotta sitten jäin leskeksi, ja pahin romahdus tuli juuri viisi vuotta sitten. Neljä vuotta sitten lapset tulivat mukaan orastavaan parisuhteeseen ja uusperhekuvio alkoi muodostua. Aika pitkä stressaava elämänvaihe.
Olen kyllä pyrkinyt elämään terveellisesti, syömään hyvin ja liikkumaan paljon, mutta väsymystä, stressiä ja muutoksia on riittänyt. En ihmettele yhtään, että elimistöllä ei ole ollut aikaa korjata yhtä mutaatiota.
Kyllä tämä sairaus ihan terveellinen prioriteeteista muistuttaja on. Järjestys menee näin: minä, perhe, työkyvyn ylläpito. Jos viime viikolla keskiössä olin minä, voin tällä viikolla antaa vähän enemmän perheelle. Mies lähti työmatkalle, mutta minä saan elää tavallista arkea teinilauman kanssa. Ihan parasta!
torstai 7. huhtikuuta 2016
Ensimmäisen sytostaatin jälkeen
Yhtään ei olisi tarvinnut stressata tämän päivän ensimmäistä sytostaattihoitoa. Kaikki meni oppikirjan mukaisesti. Kanyylille löytyi hyvä paikka kämmenselästä, Herceptin-piikki iskettiin reiteen ilman ongelmia, doketakseli valutettiin suoneen vauhdilla 1,5 tunnissa.
Eikä mitään ikäviä oireita ole vielä näkynyt. Toki olen kovassa kortisonikännissä, mutta ei tullut edes hoidon aikana selkäkipuja, mikä olisi ollut melko tavanomaista ja minun selälläni hyvinkin odotettavissa olevaa. Tänään voin siis mitä parhaiten! Olen jaksanut käydä Hulluilla päivillä ja Kevätmessuilla ja kävelylenkillä. Nukkumaan ajattelin kyllä mennä aikaisin, koska tässä on nyt kolme viiden tunnin yötä takana. Huomenna pitäisi jaksaa kiinnostavaan koulutukseen, fysioterapeutille, pistättämään Neulasta (=valkosolun kasvutekijä) ja illalla vielä teatteriin. Aion edetä kohta kerrallaan, mutta syön tuota kortisonia vielä huomennakin, joten suunnitelman pitäisi olla täysin mahdollinen.
Tämän päivän hoitaja (joka on siis minun hoitajani kaikki hoitokerrat) oli sitä paitsi ihana: rauhallinen, kokenut, taitava ja turvallinen. Se jos mikä oli balsamia haavoihin sen gammakuvauksen jälkeen. Toki olin silloin itsekin väsynyt työaamun ja odottamisen jälkeen, mutta siinä kanyylinlaittotilanteessa tunsin itseni jotenkin todella avuttomaksi. Ensimmäinen hoitaja, joka sitä yritti laittaa, oli heti aluksi todella epävarma ja hermostunut. Silti ojensin käteni kiltisti, koska niinhän siinä pitää tehdä ja minun hyväksenihän se on. Enkä tuntenut omaakaan oloani mitenkään varmaksi ja turvalliseksi. Jokainen epäonnistunut yritys kasvatti sitä avuttomuutta: tässä mun on nyt pakko istua ja tuntea, kuinka suonet repeilee. Vaihtoehtoja ei ole.
Ensimmäistä kertaa tuli sellainen olo, että en vittu halua. Pitäkää tunkkinne. Totta kai sen olon pitää sisällään ja hammasta purren jatkaa, ja onneksi siinä hommassa saa puristella kättään nyrkkiin! Olisin kyllä halunnut olla siinä tilanteessa sellainen kuin yleensä noissa hoitotilanteissa olen: aktiivinen, vahva, oma-alotteinen ja reipas. Tällä kertaa ei vain onnistunut. Olin alistunut ja surkea. Tuskinpa oli kuitenkaan vika kerta, joten siihenkin oloon on totuttava. Aina ei vaan voi olla asenne ja motivaatio kohdillaan. Kai se riittää, että jälkeenpäin kokoaa itsensä ja jatkaa kohti uusia syöpäseikkailuja.
Eikä mitään ikäviä oireita ole vielä näkynyt. Toki olen kovassa kortisonikännissä, mutta ei tullut edes hoidon aikana selkäkipuja, mikä olisi ollut melko tavanomaista ja minun selälläni hyvinkin odotettavissa olevaa. Tänään voin siis mitä parhaiten! Olen jaksanut käydä Hulluilla päivillä ja Kevätmessuilla ja kävelylenkillä. Nukkumaan ajattelin kyllä mennä aikaisin, koska tässä on nyt kolme viiden tunnin yötä takana. Huomenna pitäisi jaksaa kiinnostavaan koulutukseen, fysioterapeutille, pistättämään Neulasta (=valkosolun kasvutekijä) ja illalla vielä teatteriin. Aion edetä kohta kerrallaan, mutta syön tuota kortisonia vielä huomennakin, joten suunnitelman pitäisi olla täysin mahdollinen.
Tämän päivän hoitaja (joka on siis minun hoitajani kaikki hoitokerrat) oli sitä paitsi ihana: rauhallinen, kokenut, taitava ja turvallinen. Se jos mikä oli balsamia haavoihin sen gammakuvauksen jälkeen. Toki olin silloin itsekin väsynyt työaamun ja odottamisen jälkeen, mutta siinä kanyylinlaittotilanteessa tunsin itseni jotenkin todella avuttomaksi. Ensimmäinen hoitaja, joka sitä yritti laittaa, oli heti aluksi todella epävarma ja hermostunut. Silti ojensin käteni kiltisti, koska niinhän siinä pitää tehdä ja minun hyväksenihän se on. Enkä tuntenut omaakaan oloani mitenkään varmaksi ja turvalliseksi. Jokainen epäonnistunut yritys kasvatti sitä avuttomuutta: tässä mun on nyt pakko istua ja tuntea, kuinka suonet repeilee. Vaihtoehtoja ei ole.
Ensimmäistä kertaa tuli sellainen olo, että en vittu halua. Pitäkää tunkkinne. Totta kai sen olon pitää sisällään ja hammasta purren jatkaa, ja onneksi siinä hommassa saa puristella kättään nyrkkiin! Olisin kyllä halunnut olla siinä tilanteessa sellainen kuin yleensä noissa hoitotilanteissa olen: aktiivinen, vahva, oma-alotteinen ja reipas. Tällä kertaa ei vain onnistunut. Olin alistunut ja surkea. Tuskinpa oli kuitenkaan vika kerta, joten siihenkin oloon on totuttava. Aina ei vaan voi olla asenne ja motivaatio kohdillaan. Kai se riittää, että jälkeenpäin kokoaa itsensä ja jatkaa kohti uusia syöpäseikkailuja.
keskiviikko 6. huhtikuuta 2016
Huomenna se alkaa
Kyllä kannatti tulla ulos kaapista. Sain heti valtavat kannustusjoukot taistelussani syöpäpahista vastaan. Kiitos.
Huomenna on ensimmäisen sytostaattihoidon vuoro. Tietokonetomografiassa ei siis löytynyt mitään hälyttävää, samaten sydämen gammakuvauksen tulos oli normaali. Tai lääkäri sanoi, että arvo on normaalin rajalla, mutta ihan tyypillinen "nuorelle, hoikalle naiselle". Piti ihan kiittää siinä puhelimessa, että nyt on mun päivä pelastettu. (Unohdetaan se fakta, että ei ole mitenkään ihmeellistä, että nimenomaan rintasyöpäpotilaiden joukosta minä erotun varsin nuorena ja melko hoikkanakin.)
Oli kyllä varsinainen kokemus se eilinen gammakuvaus. Tuli kiire töistä lähdön kanssa ja ravasin hirveällä vauhdilla Manskua pitkin ehtiäkseni ajoissa Syöpäsairaalaan. Mielessäni arvioin, että jos ohjeessa kiellettiin rasittava liikunta kahta tuntia ennen kuvausta, niin eihän tämä reipas kävely sitä voi olla, vaikka vähän hiki tuleekin. Ja hiljensin vähän vauhtia loppumatkasta. Ehdin kuitenkin oikein hyvin omalle ajalleni - saadakseni kuulla, että ollaan myöhässä aikataulusta. Ehdinkin istuskella odotushuoneessa jopa tunnin tv:n päiväohjelmatarjontaan tutustuen.
Kuvaus alkoi kanyylin laitolla. Siinä menikin sitten vielä parikymmentä minuuttia, koska vasen kyynärtaive kieltäytyi yhteistyöstä. Kaksi hoitajaa yritti löytää hyvää suonta, mutta turhaan. Viimeisen kuukauden pistelyn jälkeen suonet ovat kuin pahemman sarjan heroinistilla - ja juuri nyt myös käsivarren mustelmat. Kämmenselkä on vielä neitseellistä aluetta tipan laiton suhteen, joten sieltä löytyi sopiva paikka.
Merkkiaineen annon jälkeen sain odotella vielä puoli tuntia seuraavaa radioaktiivista mönjää. Siinä olikin hyvä sellainen hiljentymisen ja tilannearvion paikka. Ajatukset kulkivat suunnilleen tällaista rataa: "Mihinhän ne sen sytostaattikanyylin torstaina tuikkaa? Mun oikea käsivarsi on käyttökiellossa ja vasemmasta on suonet puhki. Ja tässä olisi puoli vuotta aktiivista näytteenottoa edessä. Aah perkele, sattuu jo valmiiksi, apua. Apuaaa!" Varmaan rupesin tässä vaiheessa vähän hyperventiloimaan. Ja pääsen nopeasti samaan tilaan vieläkin, ei tarvitse kuin vilkaista käsivartta tai koskea aristavaa kämmenselkää, niin johan muistuu mieleen menneet ja tulevat nautinnot.
Onneksi pääsin seuraavaksi lepäämään kuvauspöydälle. Kuvaushuone oli jääkylmä ja se pöytähän ei ole varsinaisesti mikään vesisänky. Siinä sitten pötköttelin, yritin pysyä liikkumatta, havainnoin meditatiivisesti puutuvia sormiani - ja nukahdin. Taidan olla vähän väsynyt. Vaikka vielä kehossa ei ole mitään väsyttäviä lääkeaineita, on tuo sairaaloissa ramppaaminen ja jostain kanyylien laitosta stressaaminen aika energiaa vievää, varsinkin kun ne yhdistää vauhdikkaaseen työhön. Yötkin jäävät lyhyemmiksi kuin sairaslomalla. Mutta päivä kerrallaan. Tällä viikolla on kuitenkin ollut lähinnä hyviä päiviä. Olen itse asiassa ruvennut vastaamaan kuulumisia kysyttäessä, että hyvää kuuluu, koska tänään on hyvä päivä. Viikonloppuna varmaan jo selviää, onko huonojakin päiviä luvassa. Vielä jaksan suhtautua tähän mielenkiinnolla: minkähänlaiset sivuoireet minä saan!
sunnuntai 3. huhtikuuta 2016
Best of my breast (cancer)
Yksi päivä töissä ja kävi ilmi, että syöpäni oli jo julkista tietoa. Ihan niin kuin epäilinkin aiemmassa bloggauksessa:
Mutta jollain tapaa yhteistä omaisuutta syöpä minusta tekee: kaikilla on mielipide ja minusta keskustellaan, kun en itse ole läsnä. Kyllähän ihmiset aina juoruilevat, mutta nyt on niin iso juoru, että korvia vähän kuumottaa välillä. Tänään olen miettinyt sitä, että kyllähän tämä vähitellen vuotaa eteenpäin, ja kohta en enää voi tietää, kuka tietää ja kuka ei. Vielä haluan pitää kiinni yksityisyyteni rippeistä kynsin hampain, mutta vähitellen alkaa tuntua siltä, että ainoa tapa kontrolloida tätä, on leväyttää asia kaikille julki. En vaan tiedä, pystynkö vielä, olenko tarpeeksi vahva siihen. Ainahan sitä pyrkii kulkemaan pystypäin omaa tietään, mutta kyllä se joskus vaatii vähän enemmän pokkaa kuin joskus toiste.
Tullaan siis kaapista ulos kerralla. Haha vaan teille, jotka toivoitte vähän erilaista matskua raflaavan otsikon perusteella.
Kasvaimen koko oli 77 mm (=TODELLA iso), gradus 3 (=leviää nopeasti), 13/27 imusolmukkeessa syöpää (=levinnyt ainakin jo kainaloon, ja neljä tai yli syöpäistä imusolmuketta on monta), MIB-1 35 % (=solujen jakautuvuus ei ole erityisen hidasta muttei onneksi erityisen nopeaakaan) ja hormonireseptoripositiivinen (=hormonaalinen lääkitys ja keinotekoiset vaihdevuodet tiedossa hyvin todennäköisesti, mutta ainakin hoitovalikoima monipuolistuu). En saanut vielä yhteenvetoa mukaani, mutta jos tulkitsen muistiinpanojani oikein, oli se myös HER2-positiivinen (=vielä lisää lääkearsenaalia).
Kevät sujunee näin:
Sytostaattihoidot alkavat ensi viikolla. Tarkemmin sanottuna torstaina, jos teinin mahatauti ei tartu minuun sitä ennen. Niitä tulee peruspaketti, eli kuusi hoitoa kolmen viikon välein, mikä tekee siis 18 viikkoa. Hoitopäiväni torstai näyttäisi sopivan varsin hyvin viimeisen jakson lukujärjestykseen, joten toivottavasti se myös pysyy siinä. Toiveissa on myös, että ainakin kolme ensimmäistä (doketakseli)kertaa menevät melko pienellä pahoivoinnilla. Viimeiset (CEF-)hoitokerrat osuvat kesälomalle, joten silloin on aikaa oksennellakin.
Varsin positiivisella fiiliksellä mennään siis juuri nyt, vaikka totta kai olen miettinyt monenlaisia viimeisten kuukausien aikana:
Kyllä minä silti ajattelin katsoa erityisesti niitä positiivisia tilastoja ja minun tarkoitus on ehdottomasti toipua tästä. Mutta ehkä voisin nyt vähitellen päästää edes tietoisuuteen sen ajatuksen, että minä en välttämättä päätä, miten tässä käy.
Mutta en minä siltikään jaksa juurikaan miettiä, miksi. Tässä elämässä olen jo huomannut, että aina ei vastauksia vaan anneta. Suuntaan eteenpäin, selviytyminen on tärkeintä.
Lauantai oli kyllä hyvä katsaus tulevaisuuteen. Minä olin väsynyt, varsinkin fyysisesti, ja mies hirveässä flunssassa. Minä istuskelin sohvalla ja voivottelin, kuinka kipeää tekee. Mies laittoi ruokaa, mutta pysähtyi välillä lepäämään, ja kysyi sitten, mitä hän olikaan tekemässä. "Ota salaattiaineet kaapista!" huutelin sohvalta. "Nyt lohi pannulle!" Kyllä me vielä tässä tilanteessa ollaan 30 vuodenkin päästä, näin olen päättänyt.
Sairaslomalla oli aikaa miettiä, mutta keskittyä myös oikeasti tärkeisiin asioihin. (Ja toisaalta, työmotivaatio on huipussaan, kun joutuu olemaan kotona viikkotolkulla.)
Iltapäivän päätteeksi tapasin pitkästä aikaa vanhoja ystäviä. Kahviteltiin ja päivitettiin kuulumisia. Pahoitteluni teille kaikille, joita en ehtinyt tapaamaan sairasloman aikana. Viimeistään sitten seuraavalla! Noin elokuussa, jos haluatte jo kalenteriin kirjoittaa.
Ja mitä teiltä toivon?
En minä kaipaakaan sääliä, kauhistelua, en edes osanottoja. Kaipaan kuulijaa, ehkä halausta, sanatonta ymmärrystä siitä, että ystävä pysyy rinnalla huonoinakin aikoina.
Jos haluat lisää tietoa, klikkaa linkkejä tai lue koko blogi läpi. Jos haluat jatkossa lisää tietoa, jää seuraamaan blogia. Minä olen yhä minä (minkä kyllä huomaa, jos lukee blogia), joten minulle ei tarvitse jatkossa puhua pelkästä syövästä. Mutta ei sitä aiheena tarvitse vältelläkään.
Mutta jollain tapaa yhteistä omaisuutta syöpä minusta tekee: kaikilla on mielipide ja minusta keskustellaan, kun en itse ole läsnä. Kyllähän ihmiset aina juoruilevat, mutta nyt on niin iso juoru, että korvia vähän kuumottaa välillä. Tänään olen miettinyt sitä, että kyllähän tämä vähitellen vuotaa eteenpäin, ja kohta en enää voi tietää, kuka tietää ja kuka ei. Vielä haluan pitää kiinni yksityisyyteni rippeistä kynsin hampain, mutta vähitellen alkaa tuntua siltä, että ainoa tapa kontrolloida tätä, on leväyttää asia kaikille julki. En vaan tiedä, pystynkö vielä, olenko tarpeeksi vahva siihen. Ainahan sitä pyrkii kulkemaan pystypäin omaa tietään, mutta kyllä se joskus vaatii vähän enemmän pokkaa kuin joskus toiste.
Tullaan siis kaapista ulos kerralla. Haha vaan teille, jotka toivoitte vähän erilaista matskua raflaavan otsikon perusteella.
Kasvaimen koko oli 77 mm (=TODELLA iso), gradus 3 (=leviää nopeasti), 13/27 imusolmukkeessa syöpää (=levinnyt ainakin jo kainaloon, ja neljä tai yli syöpäistä imusolmuketta on monta), MIB-1 35 % (=solujen jakautuvuus ei ole erityisen hidasta muttei onneksi erityisen nopeaakaan) ja hormonireseptoripositiivinen (=hormonaalinen lääkitys ja keinotekoiset vaihdevuodet tiedossa hyvin todennäköisesti, mutta ainakin hoitovalikoima monipuolistuu). En saanut vielä yhteenvetoa mukaani, mutta jos tulkitsen muistiinpanojani oikein, oli se myös HER2-positiivinen (=vielä lisää lääkearsenaalia).
Kevät sujunee näin:
Sytostaattihoidot alkavat ensi viikolla. Tarkemmin sanottuna torstaina, jos teinin mahatauti ei tartu minuun sitä ennen. Niitä tulee peruspaketti, eli kuusi hoitoa kolmen viikon välein, mikä tekee siis 18 viikkoa. Hoitopäiväni torstai näyttäisi sopivan varsin hyvin viimeisen jakson lukujärjestykseen, joten toivottavasti se myös pysyy siinä. Toiveissa on myös, että ainakin kolme ensimmäistä (doketakseli)kertaa menevät melko pienellä pahoivoinnilla. Viimeiset (CEF-)hoitokerrat osuvat kesälomalle, joten silloin on aikaa oksennellakin.
Varsin positiivisella fiiliksellä mennään siis juuri nyt, vaikka totta kai olen miettinyt monenlaisia viimeisten kuukausien aikana:
Kyllä minä silti ajattelin katsoa erityisesti niitä positiivisia tilastoja ja minun tarkoitus on ehdottomasti toipua tästä. Mutta ehkä voisin nyt vähitellen päästää edes tietoisuuteen sen ajatuksen, että minä en välttämättä päätä, miten tässä käy.
Mutta en minä siltikään jaksa juurikaan miettiä, miksi. Tässä elämässä olen jo huomannut, että aina ei vastauksia vaan anneta. Suuntaan eteenpäin, selviytyminen on tärkeintä.
Lauantai oli kyllä hyvä katsaus tulevaisuuteen. Minä olin väsynyt, varsinkin fyysisesti, ja mies hirveässä flunssassa. Minä istuskelin sohvalla ja voivottelin, kuinka kipeää tekee. Mies laittoi ruokaa, mutta pysähtyi välillä lepäämään, ja kysyi sitten, mitä hän olikaan tekemässä. "Ota salaattiaineet kaapista!" huutelin sohvalta. "Nyt lohi pannulle!" Kyllä me vielä tässä tilanteessa ollaan 30 vuodenkin päästä, näin olen päättänyt.
Sairaslomalla oli aikaa miettiä, mutta keskittyä myös oikeasti tärkeisiin asioihin. (Ja toisaalta, työmotivaatio on huipussaan, kun joutuu olemaan kotona viikkotolkulla.)
Iltapäivän päätteeksi tapasin pitkästä aikaa vanhoja ystäviä. Kahviteltiin ja päivitettiin kuulumisia. Pahoitteluni teille kaikille, joita en ehtinyt tapaamaan sairasloman aikana. Viimeistään sitten seuraavalla! Noin elokuussa, jos haluatte jo kalenteriin kirjoittaa.
Ja mitä teiltä toivon?
En minä kaipaakaan sääliä, kauhistelua, en edes osanottoja. Kaipaan kuulijaa, ehkä halausta, sanatonta ymmärrystä siitä, että ystävä pysyy rinnalla huonoinakin aikoina.
Jos haluat lisää tietoa, klikkaa linkkejä tai lue koko blogi läpi. Jos haluat jatkossa lisää tietoa, jää seuraamaan blogia. Minä olen yhä minä (minkä kyllä huomaa, jos lukee blogia), joten minulle ei tarvitse jatkossa puhua pelkästä syövästä. Mutta ei sitä aiheena tarvitse vältelläkään.
perjantai 1. huhtikuuta 2016
Töissä on kivaa
Kävin töissä. Olipas mukavaa päästä taas opettamaan ja vähintään yhtä mukavaa nähdä työkavereita. Kyllä se näyttää niin olevan että kuusi vuotta samassa työpaikassa tekee työkavereista ihan oikeita kavereita - kehittelisin tästä jonkin ikäkriisin, jos ei olisi tähdellisempää ajateltavaa. Olivat vielä kehitelleet mun ensi lukuvuoden työnkuvaa kiinnostavampaan suuntaan, joten oikein hyvä fiilis tuli töihin palaamisesta.
Vaikka kyllä se voimille otti! Opetin neljä tuntia, palaveerasin tunnin, tulin kotiin ja simahdin sohvalle. Nyt olen kammennut itseni makuulta istumaan, mutta kaksi tuntia meni palautuspäikkäreihin. Syytän tottumattomuuden lisäksi sitä, että en todellakaan osannut nukahtaa ajoissa illalla. Herätyskellon olin tietenkin laittanut liiankin aikaisin soimaan, että en myöhästyisi tänä merkittävänä päivänä.
Eilisestä viimeisestä sairaslomapäivästäni (ilman sytopahoinvointia) nautin täysin (no 1,5-kertaisin) rinnoin. Aamupäivällä minulla oli tietokonetomografia, johon mies halusi mukaan. Varoitin kyllä kotona, että se ei kestä kauaa eikä siellä voi oikein mitään tehdä, mutta en kieltäytynyt kyydistä ja seurasta. Aika oli 10.45 ja saavuimme Syöpäsairaalaan 10.30. Ehdin käydä ilmoittautumisen jälkeen vessassa (Älkää kertoko niille, että käyn aina ennen tt-kuvausta vessassa, vaikka pitäisikin mennä täydellä rakolla. Seuraava pissahätä on kuitenkin vain vartin päässä, ja lorottelen sen varjoaineen ulos varmasti nopeammin kuin perusjantteri.) kun jo kutsuttiin tutkimushuoneeseen. Paita vaihtoon, pöydälle makaamaan, kanyyli käteen, testikuvat ja varjoaine valumaan. Kuvat oli otettu muutamassa minuutissa. Palasin odotustilaan 10.45 ja mies kysyi, mitä seuraavaksi tapahtuu. Lounasta ehdotin, vaikka kello olikin aika vähän. Katseltiin kuitenkin Hercule Poirot loppuun siinä odotushuoneessa. (Apua! En ehdi katsomaan Herculea enää joka arkipäivä!)
Käytiin lounaalla, Alkossa shoppailemassa ja jätskillä. Sitten mies lähti töitään tekemään ja mun piti mennä johonkin näyttelyyn tai sukupuolinormeja koskevaan keskustelutilaisuuteen (Oikeasti olisi ollut parikin ihan kiinnostavaa tarjolla.) mutta meninkin Sokokselle 3+1-päiville. Ostin ihan hyödyllisiä juttuja, kuten keväthuivin teinille (ja itselleni) ja Madaran deodorantin (ja kaikkea muutakin kiv--- tarpeellista kosmetiikkaa). Tuo dödö on kyllä oikeasti ihan hyvä ostos. Ostin ainakin mielenrauhaa. Vähän on hirvittänyt vedellä jotain teho-Rexonaa tunnottomaan kainaloon, josta tietää puuttuvan imusolmukkeet. Jos siinä dödössä on jotakin paskaa, niin se on myös nahan alla nopeasti. Madaran tuotteissa on varmasti vähemmän paskaa, eikös vain?
Iltapäivän päätteeksi tapasin pitkästä aikaa vanhoja ystäviä. Kahviteltiin ja päivitettiin kuulumisia. Pahoitteluni teille kaikille, joita en ehtinyt tapaamaan sairasloman aikana. Viimeistään sitten seuraavalla! Noin elokuussa, jos haluatte jo kalenteriin kirjoittaa.
Vaikka kyllä se voimille otti! Opetin neljä tuntia, palaveerasin tunnin, tulin kotiin ja simahdin sohvalle. Nyt olen kammennut itseni makuulta istumaan, mutta kaksi tuntia meni palautuspäikkäreihin. Syytän tottumattomuuden lisäksi sitä, että en todellakaan osannut nukahtaa ajoissa illalla. Herätyskellon olin tietenkin laittanut liiankin aikaisin soimaan, että en myöhästyisi tänä merkittävänä päivänä.
Eilisestä viimeisestä sairaslomapäivästäni (ilman sytopahoinvointia) nautin täysin (no 1,5-kertaisin) rinnoin. Aamupäivällä minulla oli tietokonetomografia, johon mies halusi mukaan. Varoitin kyllä kotona, että se ei kestä kauaa eikä siellä voi oikein mitään tehdä, mutta en kieltäytynyt kyydistä ja seurasta. Aika oli 10.45 ja saavuimme Syöpäsairaalaan 10.30. Ehdin käydä ilmoittautumisen jälkeen vessassa (Älkää kertoko niille, että käyn aina ennen tt-kuvausta vessassa, vaikka pitäisikin mennä täydellä rakolla. Seuraava pissahätä on kuitenkin vain vartin päässä, ja lorottelen sen varjoaineen ulos varmasti nopeammin kuin perusjantteri.) kun jo kutsuttiin tutkimushuoneeseen. Paita vaihtoon, pöydälle makaamaan, kanyyli käteen, testikuvat ja varjoaine valumaan. Kuvat oli otettu muutamassa minuutissa. Palasin odotustilaan 10.45 ja mies kysyi, mitä seuraavaksi tapahtuu. Lounasta ehdotin, vaikka kello olikin aika vähän. Katseltiin kuitenkin Hercule Poirot loppuun siinä odotushuoneessa. (Apua! En ehdi katsomaan Herculea enää joka arkipäivä!)
Käytiin lounaalla, Alkossa shoppailemassa ja jätskillä. Sitten mies lähti töitään tekemään ja mun piti mennä johonkin näyttelyyn tai sukupuolinormeja koskevaan keskustelutilaisuuteen (Oikeasti olisi ollut parikin ihan kiinnostavaa tarjolla.) mutta meninkin Sokokselle 3+1-päiville. Ostin ihan hyödyllisiä juttuja, kuten keväthuivin teinille (ja itselleni) ja Madaran deodorantin (ja kaikkea muutakin kiv--- tarpeellista kosmetiikkaa). Tuo dödö on kyllä oikeasti ihan hyvä ostos. Ostin ainakin mielenrauhaa. Vähän on hirvittänyt vedellä jotain teho-Rexonaa tunnottomaan kainaloon, josta tietää puuttuvan imusolmukkeet. Jos siinä dödössä on jotakin paskaa, niin se on myös nahan alla nopeasti. Madaran tuotteissa on varmasti vähemmän paskaa, eikös vain?
Iltapäivän päätteeksi tapasin pitkästä aikaa vanhoja ystäviä. Kahviteltiin ja päivitettiin kuulumisia. Pahoitteluni teille kaikille, joita en ehtinyt tapaamaan sairasloman aikana. Viimeistään sitten seuraavalla! Noin elokuussa, jos haluatte jo kalenteriin kirjoittaa.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)